slika

Već 15 godina imam poremećaj kože koji je ostavio tragove na nekoliko dijelova tijela. Najgori dio za mene bio je gotovo godinu dana kada je trebalo dijagnosticirati, jer to nije uobičajeni problem kože.

Tijekom razdoblja u kojem odlazim od liječnika do liječnika, problem se pogoršavao. Imala sam kombinaciju mjehura, čireve i čaše, koje su izgledale kao krhke i suzbile kožu na rukama, rukama, nogama i licu. Bilo je i nježno i bolno i izazvalo mnoge primjedbe i pitanja prijatelja i obitelji.

Moja bolest kože naziva se porfirija, ili kao što sam otkrila još više testiranja, pseudoporfirije. Pseudoporphyria je ono što zvuči. To je poremećaj kože koji oponaša sustavni poremećaj krvi, porfiriju. Nažalost, dio dijagnoze bio je uključen uzimanje biopsija čireve i ožiljaka iz različitih dijelova tijela koje je bolest pogođena. Biopsije su ostavile oko bijelih krugova i udubljenja sličnih velikim ožiljcima od piletina.

“Jeste li se spali? Imate li otrovni bršljan? Je li vam nešto ugriz?” Čuo sam sve. Odgovaranje na pitanja postalo je lakše kad sam dobio dijagnozu, to je bio proces eliminacije.

U većini slučajeva, au mom slučaju, pseudoporfirija je izazvala savršena oluja. Imam čistu kožu i tijekom godina imam neke probleme s kralježnicom hernija, za koje sam uzimala redovitu dozu NSAID-a ili nesteroidnih protuupalnih lijekova. Lijekovi mogu uzrokovati reakciju na vašoj koži, ali samo s određenom količinom izloženosti suncu.

Prvi put sam završio s bolnim blisters pokrivaju obje moje ruke i moje zglobove, a moje čelo i obraze nakon putovanja s mojim sinom u Disney World. Budući da ne volim tan, mislila sam da imam osip od sunca, ali to je bila vrsta osipa koju nikada prije nisam vidjela. S vremenom i liječnicima, liječilo bi se i blještalo, a gotovo uvijek bilo gori u toplom vremenu.

Nakon što sam konačno imala ime da ide s mojom bolesti, rekao sam onima bliski meni. Moja je obitelj bila laknuta jer nije bila stvarna porfirija, koja je nasljedna.

U početku sam prekrila ožiljke raznim nijansama pokrivača, posebice za posebne prigode i bešavne haljine. Bilo je to događaj koji ih je pokrivao, jer je bio gotovo boja brojevima, jer su različiti ožiljci imali različite boje, a dijelovi moga tijela imali su malo različite tonove kože zbog frecklesa.

To bi slomilo moje srce kad bi moja kćer dotaknula ožiljke kad bih se prikrio s njom. “Mama ima boo-boo. Awww, žao mi je mama!” Tada će pokušati poljubiti svaki i svaki.

S vremenom sam prestala biti samosvjesna zbog oštećenja i ožiljaka iz moje bolesti kože. Možda je to doba, ili možda dovoljno mojih prijatelja i obitelji znao što je to, i prestao moliti, ali malo po malo, prestao sam naglasiti, i samo pokriti jedan ili dva koji su dosadni, i samo kad sam stvarno uzimajući odjeveni gore.

Srećom, s vremenom, bol je otišao, ali sjećam se boli i iskustvu pokušaja da bolest bude pod kontrolom. Sada kada znam što pokreće moju bolest, vrlo sam pažljiva od uzimanja lijekova koji, kada se pomiješaju sa suncem, mogu dovesti do daljnjih tragova i ožiljaka.

Ovaj cijeli proces također je promijenio način na koji gledam druge s poremećajima kože. Ne pitam, i sigurno ne buljim, kao što sam bio tamo i znam kako se osjeća da znaju da vas svatko gleda.