ऑटिस्टिक boy with family

पाम और एड बार्न की सौजन्य

पाम बायर्न का 20 वर्षीय बेटा, एलेक्स, वह जीवन जी नहीं रहा है जिसकी उसने योजना बनाई थी। लेकिन एक ऑटिस्टिक प्रौढ़ अभिभावक ने इस गर्व माँ को ताकत, भक्ति और हास्य की भावना का मूल्य सिखाया है.

जब एलेक्स का जन्म हुआ, तो पाम और एड बायर्न चंद्रमा पर थे। यह जल्दी से स्पष्ट हो गया कि उनका बेटा एक ठेठ बच्चा नहीं था: एलेक्स 3 साल तक विश्वकोष पढ़ रहा था, और संख्याओं के साथ एक अविश्वसनीय सुविधा थी.

लेकिन यह वालपाराइसो, आईएन में एक माध्यमिक विद्यालय शिक्षक पाम के लिए सादा था, कि एलेक्स के भाषण और अन्य विकासात्मक मील का पत्थर अपने अद्भुत दिमागी शक्ति के पीछे बहुत दूर थे। पाम ने ऑटिज़्म पर शक किया। निश्चित रूप से, एलेक्स का निदान 4 साल की उम्र में हुआ था.

“यह डरावना था। यह वह जीवन नहीं था जिसे मैंने उसके लिए कल्पना की थी,” वह कहती हैं। पाम का अपना भविष्य निश्चित रूप से इस समाचार से बहुत प्रभावित था, लेकिन जल्द ही वह दिन-प्रतिदिन चीजें लेना सीखा। “एक चिकित्सक ने मुझे बताया, ‘हमेशा एलेक्स की शक्तियों पर ध्यान केंद्रित करें, न कि उनकी कमजोरियों, क्योंकि उनकी ताकतें उन्हें जगह लेती हैं,’ ‘वह कहती हैं.

एलेक्स की ताकतें लाने से पाम ने खुद को टैप करने में मदद की है- जिनमें से दो उसकी आस्था और हास्य की सूखी भावना हैं। 10 साल की उम्र में, एलेक्स, एक सौम्य, मधुर बच्चे, ने प्राइम नंबरों की सूची याद की थी (वह अब 350 तक है) और लगभग 1500 अंक पीआई, गणितीय अनुपात है कि अधिकांश लोगों को शायद ही कभी हाई स्कूल में सीखना याद है। लेकिन उन्होंने वर्षों के लिए दो शब्द के वाक्यों में बात की, वह पूरी तरह से शौचालय से प्रशिक्षित नहीं थे जब तक कि वह 13 वर्ष का नहीं था और ऑटिज़्म वाले कई लोगों की तरह, वह कभी-कभी दोहराव वाले व्यवहार में संलग्न होता है। वह कहती है, “कई बार आप भगवान के साथ सौदा करते हैं।” “‘अगर आप उसे उस वीडियो टेप को रिवाइंडिंग करना बंद कर देते हैं, तो मैं आपको सारी महिमा दूंगा! अगर आप उसे अपने आप को पॉटी में ले जाते हैं, तो मैं आपको सारी महिमा दूंगा!’ वह कहती है, आपको उस पर हंसना होगा.

सोलह साल बाद, मुख्य रूप से पाम और एड की भक्ति और सतर्कता के कारण, 20 वर्षीय एलेक्स दूर आ गया है। एक ऑटिज़्म माँ के नोट्स में उसने जो सीखा है उसके बारे में पाम ब्लॉग, इस बात पर बल देते हुए कि उसके परिवार के लिए क्या काम करता है, वह सभी के लिए नहीं हो सकता है। “ऐसा लगता है, अगर आपके पास अच्छी नुस्खा है, तो आप इसे साझा करना चाहते हैं, लेकिन अगर आपको मेरी झींगा पसंद नहीं है, तो इसे मत बनाओ!” वह हँसती है। “यह बिल्कुल ठीक है!”

सफलता को फिर से परिभाषित करना

विकार के बारे में बहुत कुछ एक रहस्य बना हुआ है, खासकर जब किशोरों की बात आती है। दरअसल, जब लोग ऑटिज़्म के बारे में सोचते हैं, तो वे प्राथमिक स्कूल उम्र के बच्चों के बारे में सोचते हैं, लेकिन बच्चे बड़े होते हैं, और उनके माता-पिता-खासकर पैम और एड जैसे लोग, जिनके पास देखभाल के लिए भुगतान करने के लिए बहुत पैसा नहीं होता है- खुद को। ऑटिज़्म के साथ वयस्कों के लिए गैर-लाभकारी कंसोर्टियम एडवांसिंग फ्यूचर्स का अनुमान है कि 1.5 मिलियन या उससे अधिक अमेरिकियों में ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकार है, लगभग 80% 22 वर्ष से कम आयु के हैं। जैसे ही बच्चे उम्र के आते हैं, वहां युवाओं के “ऑटिज़्म सुनामी” स्कूल जो सेवाओं की आवश्यकता जारी है.

पाम को पूर्णकालिक शिक्षक होने की उम्मीद थी, लेकिन जब एलेक्स की जरूरतों की सीमा स्पष्ट हो गई, तो कॉलेज के प्रोफेसर की और एड ने उन्हें होमस्कूल के अलावा कोई विकल्प नहीं देखा। एलेक्स विशेष जरूरतों वाले बच्चों के लिए पूर्वस्कूली में था, लेकिन जब वह विघटनकारी शोर करता था, तो उसे एक संकेत पहनने के लिए बनाया जाएगा जो “मुझे अनदेखा करें!” और जब वह कमरे के चारों ओर घूमता था तब उसे रोक दिया गया। तो पाम ने आधे दिन के शिक्षण कार्यक्रम की व्यवस्था की। एड ने एलेक्स के साथ सुबह में रहते हुए पाम सिखाया, और वह एलेक्स दोपहर और शाम के साथ थी, जब उसने एलेक्स को थेरेपी सत्र में ले लिया.

बीमा और स्कूल जिले में कुछ थेरेपी शामिल थी, लेकिन अधिकांश भाग के लिए पाम और एड ने अपने बेटे को जो महसूस किया था, उसके लिए भुगतान करने के लिए दबाव डाला। “हमने यह सब-व्यावसायिक, भाषण, दृश्य और संवेदी एकीकरण उपचार किया था। एकमात्र चीज जो हमने नहीं की थी वह डॉल्फ़िन के साथ तैर रही थी,” पाम चुटकुले। “और यह केवल इसलिए है क्योंकि मिडवेस्ट में इतने सारे डॉल्फ़िन नहीं हैं।”

कुछ काम कर रहा था, क्योंकि एलेक्स की बोली जाने वाली शब्दावली और सामाजिक कौशल में सुधार हुआ था। अप्रत्याशित चीजें उन्हें परेशान करती हैं, हालांकि, गैस की कीमत, लोग अपने पैरों को पार करते हुए, संकुचन (थोड़ी देर के लिए, वह अपने माता-पिता से कहना चाहता था नहीं कर सकता तथा नहीं होगा के बजाय नहीं कर सका तथा won’t-और अगर वे अनुपालन में विफल रहे तो उत्तेजित हो गए).

धीरे-धीरे उन्होंने प्रत्येक सनकीपन को बढ़ा दिया, और अपने किशोरों के वर्षों में लाभ अर्जित किया। पाम कहते हैं, “विशेष जरूरत वाले बच्चे के साथ, आपको हमेशा हर स्थिति में अच्छा दिखना पड़ता है, और प्रगति के छोटे टुकड़ों में आनंद मिलता है।” एलेक्स बोर्ड गेम, नास्कर से प्यार करता था, अपनी माँ के साथ गेम शो देख रहा था और बॉब डायलन को अपने पिता के साथ सुन रहा था। पाम ने डायलन नापसंद किया, इसलिए एलेक्स ने गायक की नाक की आवाज का अनुकरण करके उसे छेड़ा। उन्होंने एक मौसम विज्ञानी या शेयर बाजार विश्लेषक बनने के बारे में भी बात की। “मैंने सोचा कि वह अपने पिता की तरह एक कॉलेज प्रोफेसर हो सकता है,” पाम कहते हैं। “यह एक नौकरी होगी जिसमें वह क्विर्की हो सकता है और यह ठीक होगा।” जब तक वह 17 वर्ष का था, तब तक वह एक खुश भविष्य और अपने बेटे के लिए अधिक स्वतंत्रता की भविष्यवाणी कर सकती थी.

पीछे एक कदम

दुर्भाग्यवश, ऑटिज़्म अनुमानित नहीं है। एलेक्स 20 साल से पहले, उसकी चिंता का स्तर खत्म हो गया और उसने बाहर निकलना शुरू कर दिया। दवा मदद नहीं की। ऑटिज़्म वाले युवा पुरुषों में चिंता और आक्रामकता आम है, पाम कहते हैं, संभवतः टेस्टोस्टेरोन की वृद्धि के कारण। “यह भयानक था,” पाम कहते हैं। “मैंने अपनी माँ से कहा, ‘यह एलेक्स नहीं है।’ वह मीठा और विचारशील और प्यार करने वाला और आसान है। यह एलेक्स उसकी आंखों में एक नज़र डालेगा और मुझे लगता है, मैं नहीं जानता कि तुम कौन हो.”प्रत्येक क्रोध के बाद, एलेक्स भयानक महसूस कर रहा था, पाम कहता है।” वह कहता था कि जब वह बिस्तर पर गया, तो मैंने आज बुरी चीजें कीं, और वह रोना शुरू कर देगा। “वह बस खुद को नियंत्रित नहीं कर सका, वह कहते हैं.

पाम का सबसे निचला बिंदु अप्रैल 2012 में था, जब एलेक्स ने अपने पिता पर तीन बार हमला किया, और उसे एक मनोवैज्ञानिक वार्ड में भर्ती कराया गया। पाम कहते हैं, “हम पार्किंग स्थल पर वापस चले गए और मैंने सोना शुरू कर दिया।” “एड ने मुझे आराम करने की कोशिश की। मैं डर गया और दुःख से भरा था, लेकिन मैं भी राहत से रो रहा था: यही वह क्षण था जब मैं हमेशा अपने बेटे को अस्पताल में ले जाने के लिए डरता था। अब यह था और मैं इसका सामना कर सकता था।” पाम भी अपनी भावनाओं से कुछ शर्मिंदा था। “मैंने सोचा, मुझे और अधिक बलिदान होना चाहिए! लेकिन मुझे यह भी पता था कि हम सब कुछ कर सकते थे जो हम कर सकते थे। “

पाम और एड के पास एक रॉक-ठोस विवाह है, और विशेष जरूरतों वाले बच्चों के कई परिवारों के विपरीत, वे उपचार विकल्पों और parenting रणनीतियों पर समझौते में हैं। शुरुआती 12 दिनों में उनके बेटे अस्पताल में थे और जोड़े को और भी करीब लाया। पाम याद करते हैं, “हम रात के खाने के लिए बाहर गए, जिसे हमने उम्र में नहीं किया था।” “हम एक शांत घर में घर आए। हम बस बात कर सकते थे। हमारी दुनिया इतनी देर तक एलेक्स के आसपास घूम गई थी।”

विश्वास, आशा और हास्य

इस तरह के प्यार और पारस्परिक समर्थन बार्न्स के लिए महत्वपूर्ण रहा है। अगले महीनों में, एलेक्स दो बार रुक गया, और बीमा कंपनियों के साथ लड़ रहा था और यह पता लगाने के लिए कि आगे बढ़ने में उसकी मदद कैसे करें, एक सतत तनाव है। विकलांग बच्चों को 18 से 21 वर्ष तक सार्वजनिक स्कूल छोड़ने तक स्कूली शिक्षा की गारंटी दी जाती है, लेकिन फिर परिवारों को इसे स्वयं काम करने के लिए छोड़ दिया जाता है। एलेक्स के लिए निजी सहायता पैम और एड की पहुंच से बाहर है, और जब एलेक्स मेडिकेड के लिए अर्हता प्राप्त करती है, तो कई उपचार कार्यक्रम इसे स्वीकार नहीं करेंगे। और भी, विशेष जरूरत वाले वयस्कों के लिए बहुत कम राज्य संचालित कार्यक्रम हैं, और सरकारी सेवाओं को प्राप्त करने में सालों लग सकते हैं.

क्या पैम और एड चेहरे एक कहानी है जो कई माता-पिता बता सकते हैं: जब एलेक्स सबसे बुरी स्थिति में था, तब अस्पताल में एकमात्र दीर्घकालिक कार्यक्रम जो इलिनोइस में पाया जा सकता था और सालाना $ 250,000 खर्च करता था, लेकिन परिवार की योजना इसमें शामिल नहीं होगी । यहां तक ​​कि यदि बार्न्स इसके लिए भुगतान कर सकता है, इलिनोइस को एलेक्स भेजना उसके लिए उसे इंडियाना विकलांगता लाभ होगा। पाम और एड का एकमात्र विकल्प घर पर भारी दवा वाले एलेक्स की देखभाल करना था.

आज, अस्पताल जाने के आठ महीने बाद, एलेक्स बहुत बेहतर कर रहा है- और अपनी माँ को चिढ़ाने के लिए वापस आ गया है और कह रहा है कि वह एक पार्टी फेंकना चाहता है … और बॉब डायलन को आमंत्रित करना चाहता है। परिवार ने यह भी सीखा कि वह राज्य-वित्त पोषित दिन कार्यक्रम के लिए पात्र होगा, जो पैम और एड को कुछ श्वास कक्ष की अनुमति देगा। पाम कहते हैं, “संघर्ष जीत को और भी बड़ा बनाते हैं।”.

किसी भी मां की तरह जिसका बच्चा घोंसला छोड़ रहा है, पाम गर्व है, लेकिन घबराहट है। पाम कहते हैं, “मुझे कल्पना है कि इस तरह अन्य माता-पिता अपने बच्चों को कॉलेज भेजने के बारे में महसूस करते हैं।” “एक ओर, यह एक राहत होगी, लेकिन मुझे चिंता है कि वह वहां कैसे करेगा।” कुल मिलाकर, पाम आशावादी है। “ऑटिज़्म के बारे में एक अच्छी बात यह है कि बच्चे बेहतर और बेहतर होते हैं। और वयस्कों में बढ़ने के साथ-साथ वे बेहतर होने की क्षमता रखते हैं,” वह कहती हैं। “हम फिर से आगे बढ़ रहे हैं।”