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टैमी हैरो की सौजन्य

सात साल पहले, मैं घर पर अपने 4 महीने की बेटी, जॉर्डन को खिला रहा था, जब मैंने उसके माथे के बीच एक उठाई हुई रेखा देखी। मैं धीरे-धीरे अपनी उंगली पर दौड़ गया, और यह लगभग महसूस किया जैसे उसकी त्वचा के नीचे एक छोटा सा सरे हुए चाकू था.

“एंड्रयू,” मैंने अपने पति से कहा.

“आओ इसे देखो।” वह अपनी छोटी लड़की में चला गया और बन गया। “क्या गलत है?” उसने पूछा.

मैंने रिज की ओर इशारा किया। “क्या आपको नहीं लगता कि यह अजीब है?” वह सिर्फ shrugged.

“वह मेरे लिए बिल्कुल सही लगती है। आप वास्तव में कुछ भी नहीं कर रहे हैं।”

मैं उन पर विश्वास करना चाहता था, लेकिन मैं यह सोचने में मदद नहीं कर सका कि जॉर्डन के साथ कुछ गलत था। आखिरकार, उसे मुश्किल जन्म हुआ, और डॉक्टर को उसकी डिलीवरी में मदद के लिए वैक्यूम निकालने का उपयोग करने की आवश्यकता थी। तो कुछ दिनों बाद मैंने उसे बंडल किया- हम उन खराब मैरीलैंड सर्दियों में से एक थे- और डॉक्टर के कार्यालय में चले गए.

जांच कक्ष में, एक नर्स व्यवसायी ने जॉर्डन को परीक्षा तालिका में रखा और उसके माथे पर नजदीक देखने के लिए झुक गया। उसने कहा, “मैंने इसे पहले कभी नहीं देखा है।” “मुझे यकीन है कि यह कुछ भी नहीं है, लेकिन मुझे मामले में बाल रोग विशेषज्ञ को पकड़ने दो।”

कुछ मिनट बाद वह डॉक्टर के साथ लौट आई, जिसने जल्दी से घोषित किया कि रिज हानिरहित था। जब मैंने पूछा कि क्या यह जॉर्डन के जन्म के दौरान उपयोग किए जाने वाले वैक्यूम निकालने के कारण हो सकता है, तो उसने कहा कि यह संभव था, लेकिन यह इस बारे में चिंतित नहीं था.

“क्या आपको यकीन है?” मैंने उन्हें दबाया। उन्होंने एक-दूसरे को देखा और चकित किया। डॉक्टर ने कहा, “हमें बहुत चिंतित माता-पिता मिलते हैं।” मैं शरमाया। यहां मैं बस एक और हिंसक माँ थी जो अतिसंवेदनशील थी.

जैसे ही जॉर्डन बड़ा हो गया, रिज अधिक स्पष्ट हो गया – लगभग जैसे कि उसकी त्वचा के नीचे जो कुछ भी था, वह सतह के करीब आ रहा था। उसका सिर थोड़ा बढ़ाया गया, और वह विकास के पीछे पीछे हट रही थी। जब तक वह 10 महीने की थी तब तक वह क्रॉल नहीं करती थी और 15 महीने तक चलने तक नहीं चलती थी। जब भी जॉर्डन के पास चेकअप था, मैंने ग्रुप प्रैक्टिस में कई डॉक्टरों को अपनी चिंताओं की आवाज उठाई और कहा गया कि वह सिर्फ “वक्र के धीमे अंत में” थीं।

मैंने सोचना शुरू कर दिया कि शायद वे सही थे। जॉर्डन एक खुश बच्चा था, और वह किताबों के ढेर से गुजरना पसंद करती थी और बेबी आइंस्टीन वीडियो देखती थी। लेकिन 20 महीने में, उसने नए शब्दों को रोकना बंद कर दिया. गेंद उनके पहले शब्दों में से एक था; वह कहती है “बॉल!” और बस कुछ भी करने के लिए इंगित करें। लेकिन कुछ दिनों बाद, शब्द चला गया था। वही बात हुई मां तथा बापू. बहुत पहले, वह कोई भी शब्द नहीं कह रही थी और बैबलिंग करने के लिए वापस आ गई थी। जब मैंने एंड्रयू को बताया कि मैं कितना चिंतित था, तो उसे रक्षात्मक मिला। “मुझे याद दिलाएं कि आप किस मेडिकल स्कूल गए थे?” उसने कहा। मेरा आंत अभी भी मुझे कुछ गलत बता रहा था, लेकिन मुझे क्या करना है इसके लिए मुझे नुकसान हुआ था.

उत्तर ढूँढना
जुलाई 2004 में, हम जल्द ही वर्जीनिया चले गए। देर रात एक रात मैं मंजिल पर बैठा था, दर्जनों अनपॅक किए गए चलने वाले बक्से से घिरा हुआ था, जब मेरा 13 वर्षीय जिमी, अपने पजामा में नीचे आया, गंभीर दिख रहा था। “क्या गलत है?” मैंने पूछा.

“मैंने अभी पता लगाया कि जॉर्डन के साथ क्या गलत है,” उन्होंने कहा.

“क्या सचमे?” मैंने दिलचस्पी रखने के लिए अपनी पूरी कोशिश की, जैसे कि मेरे किशोर बेटे ने शायद यह पता लगाया हो.

उन्होंने कहा, “मेटोलिक क्रैनोसिनोस्टोसिस नामक एक शर्त है,” उन्होंने कहा, उच्चारण के साथ संघर्ष करते हुए उन्होंने मुझे कागजात का ढेर दिया.

मैंने उन्हें थोड़ी देर में बताया, “मैं थोड़ी देर में इन पर एक नज़र डालूंगा।”.

उन्होंने कहा, “आपको अब उन्हें देखना होगा।” “एक सर्जरी है जो मदद कर सकती है। उन्होंने अपने दिमाग के लिए और अधिक जगह बनाने के लिए अपनी खोपड़ी खोल दी।”

“ठीक है, मैं इसे पढ़ूंगा,” मैंने वादा किया था, बस उसे बिस्तर पर जाने के लिए.

थक गया, मैं अपने अस्थायी कार्यालय में बैठ गया और पढ़ना शुरू कर दिया। पहले पृष्ठ के अंत तक, मेरा दिल दौड़ रहा था और मुझे निराश महसूस हुआ। यह जॉर्डन की तरह लग रहा था.

एक दुर्लभ दोष
क्रैनोसिनोस्टोसिस, मैंने सीखा है, एक जन्म दोष है जिसमें मस्तिष्क पूरी तरह से विकसित होने से पहले खोपड़ी फ्यूज में हड्डियों के बीच एक या अधिक जोड़ों (स्यूचर कहा जाता है)। उपचार के बिना, मस्तिष्क ठीक से नहीं बढ़ सकता है, जिससे विकृतियां, दृष्टि की समस्याएं और विकास संबंधी देरी हो सकती है। इसके बारे में 2,000 से अधिक बच्चे पैदा हुए हैं, और हालांकि कुछ मामलों में जेनेटिक्स भूमिका निभा सकते हैं, कोई भी नहीं जानता कि इसका कारण क्या है। बाद में मैंने पुष्टि की कि जन्म के दौरान वैक्यूम निकालने का उपयोग नहीं किया जाता है.

मैं आश्चर्यचकित था कि जिमी एक निदान के साथ जॉर्डन के लक्षणों से मेल खाता था, हालांकि वह हमेशा कंप्यूटर के साथ एक whiz रहा है। बाद में उन्होंने मुझे बताया कि उन्होंने गुगलिंग खोपड़ी विकृतियों से शुरुआत की और आखिरकार मेडिकल साइट्स पर समाप्त हो गया जिससे उन्हें पता चला। [चिकित्सा जानकारी ऑनलाइन खोजने के सुझावों के लिए, womansday.com/info पर जाएं।]

अब तक जिमी सो गया था, जैसा कि एंड्रयू था। मैंने उस रात अकेले ही उस कार्यालय में खर्च किया, जो जिमी ने छापे हुए बाकी हिस्सों को खाया। मैं उत्सुकता से सुबह तक इंतजार कर रहा था, सुबह तक इंतजार कर रहा था.

डॉट पर 8 एएम पर, मैंने अपने बाल रोग विशेषज्ञ के कार्यालय को फोन किया और जिमी के डॉक्टरों में से एक को बताया। उसने मुझे एक विशेषज्ञ को संदर्भित करने की पेशकश की- मुझे एक साल पहले जोर देना चाहिए था.

जब एंड्रयू जाग गया, मैंने उससे कहा कि क्या हुआ था, और वह डर गया था। तीन दिन बाद हमने बाल्टीमोर को चार घंटे की ड्राइव बेंजामिन कार्सन, एमडी, जॉन्स हॉपकिंस चिल्ड्रन सेंटर में एक प्रसिद्ध बाल चिकित्सा न्यूरोसर्जन देखने के लिए बनाया.

अंत में, एक निदान
डॉ। कार्सन ने जॉर्डन की जांच की, सीटी स्कैन का आदेश दिया और हमें धीरज रखने के लिए कहा; परिणाम प्राप्त करने में एक या दो सप्ताह लग सकते हैं। लेकिन अगली सुबह फोन रेंज। स्कैन ने दिखाया कि जॉर्डन का मस्तिष्क उसकी खोपड़ी के अंदर अत्यधिक दबाव में था, और निदान जैसे ही जिमी ने भविष्यवाणी की थी: क्रैनोसिनोस्टोसिस.

डॉ। कार्सन ने हमें बताया कि वह जॉर्डन की खोपड़ी के टुकड़े हटा देंगे और प्लास्टिक सर्जन की मदद से, उन हड्डियों को एक नया माथे बनाने के लिए दोबारा दोहराएं। मैंने अपनी बेटी के सिर को खोलने के बारे में सोचने के लिए चिल्लाया, लेकिन यह उसकी मदद करने का एकमात्र तरीका था.

जब उसने खबर सुनी तो एंड्रयू का चेहरा गिरा। जिमी राहत मिली थी। बाद में उन्होंने कहा, “मैं चिंतित था कि अगर मैं गलत था तो इसका मतलब था कि जॉर्डन अपने पूरे जीवन को धीमा कर देगा।” मुझे भी राहत मिली थी कि अब हमारे पास कुछ जवाब हैं, लेकिन निश्चित रूप से मैं भी गुस्से में था- बाल रोग विशेषज्ञों के साथ संकेतों को याद करने के लिए, और खुद के साथ जोर नहीं दिया कि मेरी चिंताओं को गंभीरता से लिया जाए। लेकिन निवास करने का कोई समय नहीं था.

शैलय चिकित्सा
जॉर्डन के दूसरे जन्मदिन की साढ़े शर्मीली, हम सर्जरी के लिए बाल्टीमोर लौट आए। एक बिंदु पर, आठ घंटे की प्रक्रिया में लगभग एक घंटा, मैंने प्रतीक्षा कक्ष में एक नर्स मेरे सामने आ रही थी। उसने मुझे एक बायोहाज़र्ड बैग दिया और कहा कि यद्यपि वे चीरा के लिए जॉर्डन के बाल की पतली पट्टी को दाढ़ी देने का इरादा रखते थे, लेकिन वे अपने पूरे सिर को दाढ़ी देने के लिए समाप्त हो गए। मैंने अपनी बेटी के खूबसूरत सुनहरे बालों से भरा बैग देखा, फर्श पर बैठ गया और मेरी आंखों को रोया.

एक आक्रामक इंतजार के बाद, हमें जॉर्डन को देखने के लिए बाल चिकित्सा गहन देखभाल इकाई का नेतृत्व किया गया। हालांकि मैंने सर्जरी के बाद अन्य बच्चों के चित्रों को ऑनलाइन देखा था, लेकिन मैंने जो कुछ देखा, उसके लिए मुझे कुछ भी तैयार नहीं कर सका: जॉर्डन बेहद पीला था, और उसका छोटा शरीर तारों और ट्यूबों से ढका हुआ था। उसका सिर सूजन हो गया था जो उसके सामान्य आकार से दोगुना था और एक गौज पगड़ी से ढका हुआ था। एक मोटी ट्यूब उसके खोपड़ी के नीचे से खून बहती है, और उसकी आंखें काला हो जाती हैं और सूजन बंद हो जाती हैं। मैंने दीवार को फेंकने से रोक दिया.

प्रक्रिया के कुछ दिनों बाद जॉर्डन सो गया, इसलिए जब मैंने तीसरे दिन सुबह अपने कमरे में प्रवेश किया, तो मुझे आश्चर्य हुआ कि वह उसे अपने पालना में घूम रही है। मैंने उसे कंबल वापस खींच लिया और झुकाया: हर जगह रक्त और तरल पदार्थ था। रात के दौरान कुछ समय में उसकी चतुर्थ रेखाएं निकलीं, और कुछ ही मिनटों में वह असंगत रूप से चिल्ला रही थी। नर्सों को अपनी लाइनों को वापस पाने के लिए उसे रोकना पड़ा। मैं इतनी मेहनत कर रहा था और रो रहा था, नर्सों ने मुझे कमरे छोड़ने के लिए मजबूर कर दिया, हालांकि मैं जॉर्डन चिल्ला रहा था, “नहीं, नहीं, पसीना नहीं!”

डर गया, मुझे अचानक लगा कि वजन कम हो गया था: हालांकि वह भयानक लग रही थी और मैं उसके दर्द को कम करने के लिए कुछ भी नहीं कर सका, मेरी छोटी लड़की बात कर सकती थी!

एक आश्चर्यजनक वसूली
जॉर्डन ने सामान्य 2 साल की उम्र की तरह बात करना शुरू कर दिया था। अस्पताल छोड़ने से एक दिन पहले, मैंने उसे प्लेरूम में ले जाया, जहां उसने दर्पण देखा। उसने अपने प्रतिबिंब की जांच की, उसके सिर पर पगड़ी देखी और कहा, “मेरे सुंदर सफेद बाल।” मैं बहुत खुश था मैं लगभग रोया। सभी शब्द बस बाढ़ आ गए, जैसे कि वे पूरे समय अपने सिर में फंस गए थे। डॉ कार्सन ने हमें बताया कि वह अब बात करने में सक्षम थी क्योंकि दबाव उसके मस्तिष्क के सामने वाले लोब से जारी किया गया था.

सौभाग्य से, जॉर्डन को कभी भी किसी भी चिकित्सा की आवश्यकता नहीं थी; वास्तव में, अस्पताल से घर लौटने के बाद जल्द ही एक प्रारंभिक शिक्षा टीम विशेष रूप से मूल्यांकन करने आई और यह निर्धारित किया कि वह अपनी सभी संख्याओं, पत्रों और रंगों को जानता था। तो वह सब सीख रही थी-वह बस इसे व्यक्त करने में सक्षम नहीं थी.

अपनी सर्जरी के बाद के वर्षों में (वह अब 8 है), जॉर्डन काफी अच्छी तरह से कर रहा है। उसके निशान के अलावा, जिसे कभी-कभी उसके बालों में भाग के माध्यम से देखा जा सकता है, वहां कोई दृश्य संकेत नहीं है कि उसे कभी क्रैनोसिनोस्टोसिस था। वह 4 साल की उम्र से पढ़ रही है, और उसे सिर्फ अपने प्राथमिक विद्यालय में प्रतिभाशाली कार्यक्रम में स्वीकार किया गया था.

जिमी अब कॉलेज में है; वह आपराधिक न्याय में प्रमुख है लेकिन वह जीवविज्ञान में खनन के बारे में सोच रहा है, अगर वह मेडिकल स्कूल जाने का फैसला करता है। जॉर्डन के साथ क्या गलत था, यह पता लगाने के बाद, उन्होंने दवा में रूचि विकसित की और दूसरों की मदद की। उन्होंने कुछ ईएमटी कक्षाएं भी ली और वास्तव में उनका आनंद लिया.

वह घर पर रह रहा है, जिसका मतलब है कि वह अभी भी जॉर्डन के साथ काफी समय बिताने के लिए मिलता है। उनकी बड़ी उम्र के अंतर के कारण, और शायद उनके निदान में उनकी भूमिका के कारण, वह हमेशा उनके लिए बहुत सुरक्षात्मक रहा है। हाल ही में, जॉर्डन घर रो रहा था क्योंकि उसे स्कूल बस पर एक लड़की द्वारा धमकाया जा रहा था, और जिमी उस लड़की के घर पर मार्च करने के लिए तैयार थी और अपने माता-पिता से बातचीत कर रही थी। मैंने उसे रोक दिया, लेकिन सिर्फ यह देखकर कि वह कितना क्रोधित और परेशान था, मुझे याद दिलाया कि उनके पास हमेशा एक विशेष बंधन होगा.