תמונה

באדיבות תמי תמי

לפני שבע שנים הייתי בבית שאכלה את בתי בת ה -4 חודשים, ג’ורדן, כשהבחנתי בשורה מורמת במורד מצחה. העברתי בעדינות את האצבע מעליה, וכמעט הרגשתי כאילו יש סכין משוננת קטנה מתחת לעורה.

“אנדרו, “קראתי לבעלי.

“בוא תסתכל על זה.” הוא נכנס פנימה וקרן אל הילדה הקטנה שלו. “מה לא בסדר?” הוא שאל.

הצבעתי על הרכס. “אתה לא חושב שזה מוזר?” הוא רק משך בכתפיו.

“היא נראית לי מושלמת, אתה באמת לא דואג לשום דבר”.

רציתי להאמין לו, אבל לא יכולתי שלא לחשוב שמשהו לא בסדר עם ירדן. אחרי הכול, היתה לה לידה קשה, והרופא היה צריך להשתמש בחלץ ריק כדי לעזור לה. אז כמה ימים אחר כך צירפתי אותה – היו לנו אחד החורפים הרעים של מרילנד – ונסענו למשרדו של הרופא.

בחדר הבדיקה, מטפלת אחות שכבה על ג’ורדן על שולחן הבחינות והתכופפה להביט מקרוב על מצחה. “אף פעם לא ראיתי את זה קודם, “אמרה. “אני בטוח שזה שום דבר, אבל תן לי לתפוס את רופא הילדים רק במקרה.”

כעבור כמה דקות היא חזרה עם הרופא, שהכריז במהירות שהרכס אינו מזיק. כששאלתי אם זה היה יכול להיגרם על ידי חולץ ואקום המשמש הלידה של ירדן, היא אמרה שזה אפשרי, אבל זה לא היה שום דבר להיות מבוהל.

“האם אתה בטוח?” לחצתי עליהם. הם הביטו זה בזה וצחקקו. “אנחנו מקבלים כל כך הרבה הורים מודאגים, “אמר הרופא. הסמקתי. הנה אני, רק עוד אמא היסטרית שתגובתה מוגזמת.

כשירדן הזדקנה, הרכס נעשה בולט יותר – כמעט כאילו כל מה שמתחת לעורה מתקרב אל פני השטח. גם ראשה היה מוארך מעט, והיא היתה מפגרת מאחורי התפתחותה. היא לא זחלה עד שהיתה בת 10 חודשים ולא הלכה עד שהגיעה לגיל 15 חודשים. בכל פעם שג’ורדן עבר בדיקה, הבעתי את דאגותי למספר רופאים בתרגול הקבוצתי ונאמר לי שהיא רק “בקצה האיטי של העקום”.

התחלתי לחשוב שאולי הם צודקים. ירדן היתה תינוקת מאושרת, והיא אהבה לדפדף בערימות ספרים ולצפות בסרטונים של בייבי איינשטיין. אבל בגיל 20 חודשים היא הפסיקה ליצור מלים חדשות. כַּדוּר היתה אחת ממילותיה הראשונות; היא היתה אומרת “בול!” ומציינים כמעט כל דבר. אבל כמה ימים לאחר מכן, המילה נעלמה. אותו דבר קרה עם אִמָא ו דאדא. עד מהרה היא לא אמרה שום מילה וחזרה לפטפט. כשאמרתי לאנדרו כמה מודאג אני, הוא התגונן. “תזכרי לי איזה בית ספר לרפואה הלכת אליו?” הוא אמר. הבטן שלי עדיין אמרה לי שמשהו לא בסדר, אבל הייתי אובד עצות לגבי מה לעשות.

מציאת התשובה
זמן קצר לאחר מכן, ביולי 2004, עברנו לווירג’יניה. בשעת לילה מאוחרת ישבתי על הרצפה, מוקף בעשרות קופסאות נעות, כשג’ימי, בן ה -13, ירד למטה בפיג’מה שלו ונראה קודר. “מה לא בסדר?” שאלתי.

“פשוט הבנתי מה לא בסדר בירדן, “אמר.

“הו באמת?” ניסיתי כמיטב יכולתי להישמע מעוניינת, כאילו בן בני העשרה שלי יכול היה להבין את זה.

“יש לה מצב שנקרא קראניוסינוסטוזיס מטופיק, “הוא אמר, נאבק בהגייה כשהושיט לי ערימת ניירות.

“אני אראה אותם בעוד זמן מה, “אמרתי לו בלאות.

“את צריכה להסתכל עליהם עכשיו, “התחנן. “יש ניתוח שיכול לעזור, הם פותחים את הגולגולת כדי לפנות מקום למוחה”.

“בסדר, אני אקרא את זה, “הבטחתי, רק כדי שיכניס אותו למיטה.

מותשת, ישבתי במשרדי המאולתר והתחלתי לקרוא. בסוף הדף הראשון הלב שלי רץ ואני חשתי בחילה. זה נשמע כמו מה שהיה לירדן.

פגם נדיר
Craniosynostosis, למדתי, הוא מום מלידה שבו אחד או יותר של המפרקים (הנקראים התפרים) בין העצמות הגולגולת להתמזג בטרם עת, לפני המוח מפותחת במלואה. ללא טיפול, המוח לא יכול לגדול כראוי, מה שעלול להוביל לעיוותים, בעיות ראייה ועיכובים התפתחותיים. כ -1 מתוך 2,000 ילדים נולדים עם זה, ולמרות שהגנטיקה יכולה למלא תפקיד במקרים מסוימים, אף אחד לא יודע מה גורם לכך. מאוחר יותר אישרתי שזה לא נגרם על ידי שימוש בחלץ ואקום במהלך הלידה.

נדהמתי מכך שג’ימי היה מסוגל להתאים את הסימפטומים של ג’ורדן עם אבחנה, אם כי הוא תמיד היה קצת גאון עם מחשבים. מאוחר יותר הוא סיפר לי שהוא התחיל על ידי Googling גולגלות עיוות ובסופו של דבר בסופו של דבר על אתרים רפואיים שהובילו אותו להבין את זה. [לקבלת טיפים על מציאת מידע רפואי באינטרנט, עבור אל womansday.com/info.]

עכשיו כבר ישן ג’ימי, וגם אנדרו. בסופו של דבר מצאתי את עצמי לבד באותו לילה לבדי במשרד, אכלתי את שאר מה שג’ימי הדפיס. בחשש המשכתי להסתכל בשעון, ממתין עד הבוקר.

בשעה 8:00 בבוקר התקשרתי לרופא הילדים והסברתי לרופא מה שג’ימי מצא. היא הציעה להפנות אותי למומחה – משהו שהייתי צריכה להתעקש עליו לפני שנה.

כאשר אנדרו התעורר, סיפרתי לו מה קרה, והוא היה המום. שלושה ימים לאחר מכן עשינו את הנסיעה ארבע שעות כדי בולטימור לראות בנג ‘מין קרסון, MD, נוירוכירורג ילדים ידוע במרכז לילדים ג’ ונס הופקינס.

לבסוף, אבחון
ד”ר קארסון בחן את ירדן, הורה לסרוק CT ואמר לנו להיות סבלניים; זה יכול לקחת שבוע או שבועיים כדי לקבל את התוצאות. אבל למחרת בבוקר צילצל הטלפון. הסריקה הראתה שמוחו של ג’ורדן נמצא תחת לחץ קיצוני בתוך הגולגולת, והאבחנה היתה בדיוק כפי שג’ימי ניבא: craniosynostosis.

ד”ר קארסון אמר לנו שהוא יסיר חתיכות של גולגולת ירדן, ובעזרת כירורג פלסטי יעצב מחדש את העצמות האלה כדי ליצור מצח חדש. הצטמררתי לחשוב שראשה של הבת שלי נחתך, אבל זו היתה הדרך היחידה לעזור לה.

פניו של אנדרו נשמטו כששמע את החדשות. ג’ימי חש הקלה. “חששתי שאם אני טועה זה אומר שג’ורדן תהיה איטית כל חייה”, אמר לימים. גם אני חשתי הקלה על כך שעכשיו היו לנו כמה תשובות, אבל כמובן שגם אני כעסתי – עם רופאי הילדים על החסרים את השלטים, ועם עצמי על כך שלא התעקשתי שהתייחסו לי ברצינות. אבל לא היה זמן לשכון.

הניתוח
שבוע וחצי ביישן של יום הולדת השני של ג’ורדן, חזרנו לבולטימור לניתוח. בשלב מסוים, כשעה לתוך ההליך בן שמונה השעות, הבחנתי באחות שמגיעה אלי בחדר ההמתנה. היא הושיטה לי שקית ביולוגית, ואמרה שלמרות שהם התכוונו לגלח רק שיער דק של שיער הירדן על החתך, בסופו של דבר הם נאלצו לגלח את כל הראש. הבטתי בתיק המלא בשיער הזהב היפה של בתי, ישבתי על הרצפה וקראתי את עיני.

לאחר המתנה מייגעת הובילו אותנו ליחידה לטיפול נמרץ לילדים ולראות את ירדן. למרות שבדקתי תמונות מקוונות של ילדים אחרים לאחר הניתוח, שום דבר לא היה יכול להכשיר אותי למה שראיתי: ג’ורדן היתה חיוורת מאוד, וגופה הזעיר היה מכוסה בחוטים ובצינורות. ראשה היה נפוח למה שנראה כפליים מגודלה הרגיל, ומכוסה במרבד גזה. צינור עבה ניקז דם מתחת לקרקפתה, ועיניה היו שחורות ונפוחות. החזקתי את הקיר כדי לא להתעלף.

ירדן נשארה ישנה כמה ימים אחרי ההליך, ולכן כשנכנסתי לחדר שלה בבוקר של היום השלישי, הופתעתי למצוא אותה מתפתלת בעריסתה. משכתי את השמיכה שלה וצווחתי: בכל מקום היה דם ונוזלים. קווים IV שלה יצאו בזמן כלשהו במהלך הלילה, ותוך דקות היא צרחה ללא ניע. היה צורך לרסן אותה, כדי שהאחיות יחזירו לה את הקווים. רעדתי ובכיתי כל כך, האחיות הכריחו אותי לצאת מהחדר, אם כי יכולתי לשמוע את ג’ורדן צורחת, “לא, לא, אל תחשבי!

המומה, פתאום הרגשתי כאילו הוסר משקל: למרות שהיא נראתה נורא ולא יכולתי לעשות שום דבר כדי להקל על הכאב שלה, הילדה שלי יכול לדבר!

התאוששות מפתיעה
לא עבר זמן רב עד שג’ורדן התחיל לדבר כמו ילד רגיל בן שנתיים. יום לפני שעזבה את בית החולים לקחתי אותה לחדר המשחקים, שם הבחינה במראה. היא בחנה את השתקפותה, ראתה את הטורבן על ראשה ואמרה, “שיער לבן ויפה”. הייתי כה מאושרת שכמעט בכיתי. כל המילים פשוט נשטפו החוצה, כאילו היו תקועות בראשה כל הזמן. ד”ר קארסון סיפרה לנו שהיא יכולה עכשיו לדבר משום שהלחץ שוחרר מהאונה הקדמית של מוחה.

למרבה המזל, ירדן מעולם לא נזקקה לטיפול כלשהו; למעשה, צוות חינוכי חינוכי מיוחד הגיע לבחינתה זמן קצר לאחר שחזרנו מבית החולים וקבענו שהיא מכירה את כל מספריה, מכתביה וצבעיה. אז כל הזמן היא למדה – היא פשוט לא הצליחה לבטא את זה.

בשנים מאז הניתוח שלה (היא עכשיו 8), ירדן עושה טוב להפליא. מלבד הצלקת שלה, אשר ניתן לראות מדי פעם דרך החלק בשערה, אין סימנים נראים כי היה לה craniosynostosis. היא קוראת מאז שהייתה בת 4, והיא התקבלה רק לתוכנית המוכשרת בבית הספר היסודי שלה.

ג ‘ימי הוא עכשיו בקולג’; הוא לומד משפטים פליליים, אבל הוא חושב על קטיף בביולוגיה, למקרה שהוא יחליט ללכת לבית הספר לרפואה. אחרי שהבין מה לא בסדר בירדן, הוא פיתח עניין ברפואה ועוזר לאחרים. הוא אפילו לקח כמה שיעורים EMT ונהנה מהם באמת.

הוא גר בבית, כלומר, הוא עדיין מקבל לבלות זמן רב עם ירדן. בגלל הבדל הגיל הגדול שלהם, ואולי בגלל תפקידו באבחון שלה, הוא תמיד היה מאוד מגונן עליה. לאחרונה חזרה ג’ורדן הביתה בוכה, כי נערה באוטובוס של בית הספר הציקה לה, וג’ימי היה מוכן לצעוד אל ביתה של הנערה ולדבר עם הוריה. עצרתי אותו, אבל רק כשראיתי כמה כעס ועצבני הוא הזכיר לי שתמיד יהיה להם קשר מיוחד.