איך להיות מטפל – ייעוץ Careing ב WomansDay.com

לְטַפֵּל package

איור: ג’ני בוורס

בספרי ובנאומים שלי, אני תמיד אומר לנשים לצפות לקראת המעבר אל אמצע החיים. לאחר שבדק את רוב “הצרכים”, נשים בדרך כלל מרגישות תחושה חדשה של שליטה בשנות הארבעים וה -50 המאוחרות. עשית את המיטב כדי לרצות את ההורים שלך, את הבוס שלך ואת בן הזוג שלך, ולגדל את הילדים שלך. עכשיו הגיע הזמן בשבילך.

ואז אתה מקבל את השיחה. שלי הגיע לסלון יופי. התכוונתי לקונצרט באותו לילה עם בעלי, קליי פלקר, עורך כתב עת ומו”ל, ומייסד ניו יורק מגזין.

“זה לא שפיר”.

“לא שפיר?” חזרתי בהיסוס.

“הציסטה על צווארו של מר פלקר, זה לא שפיר”.

המטפל היה המנתח של בעלי. לא שמעתי ממנו זה שנתיים.

“אבל לפני שנתיים, כשעשית את הביופסיה, אמרת לנו … ”

“הפתולוג חוזר על שקופיות הביופסיה הישנות, זה סרטן”.

ציסטה על צווארו של קליי חזר, מה שגרם הפתולוג לקחת מדגם מאזור אחר של הביופסיה המקורי. וזה היה סרטן. מה לעשות קודם? עשינו את הדבר הטוב ביותר שיכולנו לעשות – הלכנו עם התוכניות שלנו לעת ערב. בקונצרט, נתנו למוסיקה להעביר אותנו מהספקולציה חולנית. הבטחנו זה לזו שנעבור את המעבר האפל הזה יחד.

לאחר מכן, שבועות חלפו על ידי מעקב אחר הרופאים, בהשוואה בתי חולים, האזין סיפורים מזהירים של חברים, ו scavenged האינטרנט חלופות. דיזי מדעות סותרות, לא ידעתי למי לסמוך. זה התחיל לעלות על דעתי שגם חיי השתנו בצורה קיצונית. היה לי תפקיד חדש: המטפל.

“השיחה” זורק את רובנו לתוך הלם והכחשה וטירוף של למידה איך לקחת אחריות. אין לנו מושג איך לנווט את דרכנו דרך טלאים של חלופות טיפול, תקנות ביטוח, כללי Medicare או עצה סותרת לפעמים של רופאים שונים. ואין לנו מושג כמה זמן זה ימשיך, כמה זה יעלה או איך נשלם על זה.

מעולם לא יכולתי לדמיין שאני עומד לבלות את רוב 17 השנים הבאות בתור מטפל, נלחם על חייו של אדם שסירב לוותר על ארבע קרבות נפרדים עם סרטן. ולא היה לי מושג ש -65 מיליון מבוגרים אמריקנים אחרים מעדו לאורך אותו נתיב בלתי צפוי – מנסים לטפל בהוריהם, בני זוגם או קרובי משפחה אחרים שלהם, או תומכים באהוב באמצעות מחלה כרונית. שכיחותו של מעבר החיים המתעלמים ממנו לרוב מזעזעת: כמעט שליש ממשקי הבית בארצות הברית מישהו משמש כמטפל משפחתי ללא תשלום.

היה לי כבוד להיות שמו של שגריר הסיעוד של AARP בשנת 2008 ונסע במדינה לראיין מאות מטפלים משפחתיים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות שעובדים איתם. זה לא קטע שמשפיע רק על קשישים. מ- AARP נודע לי כי המטפלת המשפחתית הממוצעת בארצות הברית היא אישה בת 50 שיש לה עבודה בשכר (יותר ממחצית העבודה במשרה מלאה) ומבלה 20 שעות בשבוע בטיפול בבוגר שהיה פעם עצמאי . כמעט מחצית מהמטפלים במשפחה הם למעשה בתפקיד 40 שעות או יותר בשבוע וכשליש עדיין יש ילדים או נכדים מתחת לגיל 18 גרים איתם.

משבר הסיעוד הוא לא משהו שאתה יכול להתמודד לבד. אתה צריך להיות מוכן עם אסטרטגיות ספציפיות. הנה מה שלמדתי בדרך הקשה על איך לעבור את השלב הראשון של הטיפול, אשר אני מכנה “הלם ו Mobilization.”

להכיר את עצמך בתור מטפל. המפתח לשלב ראשון זה של הקרב הוא לשים את עצמך – ואת אהובך – בתפיסת “נטילת אחריות”. משמעות הדבר היא להיות מוכן לעזור האהוב שלך לנווט את המחלה על כל החזיתות – הבחירות הרפואיות ו את הרגשות הפרועים. אם החולה קפוא בפחד או בהכחשה, השתמש בהומור לעתים קרובות ככל האפשר כדי להנחות אותו בעדינות בתהליך הגיוס. אתה גם צריך לקחת חלק פעיל, להביע את הרגשות ואת דעות ברחבי. צור קשר עם אחרים שנלחמו באותה מחלה. זה ייתן לך גם עידוד ואגודה, ולעזור לך ללמוד מה הכלים והמשאבים תצטרך לקבל מוכן. שני מקומות גדולים עבור המטפלים להתחיל הם הברית הלאומית של טיפול, קואליציה ללא מטרות רווח של ארגונים לאומיים כל התמקדות בנושאים של טיפול במשפחה, ואת בן זוג בן זוג האגודה, קבוצת תמיכה ללא מטרות רווח עבור אנשים נשואים עם מגוון רחב של פרופילים הסיעוד, מן החדשים כדי ותיקי 30 שנה.

אם אהובך מתמהמה בחזית הזאת, התחל לבצע שיחות בעצמך. גברים אינם ששים במיוחד לחשוף חולשה פיזית לכל אחד. אבל כמו הקולנוע המנוח פרנק פרי (שגם הוא נלחם בסרטן) יעץ פעם לקליי, “קח אחריות, בן אדם, כי מה שאתה מוצא הוא שהאדם היחיד שיילחם על חייך הוא אתה”. צילום: ג’מה קומאס


תמונה

ראיון רופאים. דבר! יש לך כל זכות לראות כמה רופאים שונים – ולשאול אותם הרבה שאלות – לפני שתחליט על תוכנית טיפול. זה המקום שבו עשינו את הטעות הראשונה שלנו. חזרנו למנתח המקורי שעשה את הביופסיה הקודמת והחמיץ את הסרטן, וכשהוא אמר בבוטות, “ההמלצה שלי: ניתוח צוואר רדיקלי”, היינו בהלם כזה שלא שאלנו שאלות. שמחתי שהבאתי איתנו טייפ, כי לא הייתי זוכרת מחצית ממה שהרופא אמר. בבית, נדהמתי לגלות שבעלי הבין לחלוטין מה שהרופא אמר לנו. רק כשהצלחתי לשחזר את הקלטת של קליי, הוא קלט את חומרת מצבו. זה שם אותנו על אותו דף. למדתי מזה כי זה קריטי לרשום הערות להקליט כל התייעצות חשובה. רוב הרופאים הטובים מברכים על כך שהם לא יצטרכו לחזור על עצמם. שבועות לאחר מכן, כאשר אתה מוכן להחליט על תוכנית הטיפול, הערות אלה יהיה זהב טהור.

כמו כן, אל תפחדו לבקש התייעצות עם רופא שאתה נוטה אליו. אונקולוג של בעלי המליץ ​​לנו עוד מנתח ראש וצוואר, ד”ר ג’ון קונלי. התקשרתי לארגון מקומי כדי לבדוק את הכישורים שלו. (ניתן גם להתקשר למועצה הרפואית של מדינתכם לקבלת מידע ליצירת קשר, בקר באתר DocBoard.org). מצאנו כי ד”ר קונלי למד את מקצועו כמנתח קרב במלחמת העולם השנייה – אימון טוב. הוא חלם שיטות חסרות עצבים לשיחזור הראש והצוואר במהלך ניתוח רדיקאלי. חיבבנו מאוד את ד”ר קונלי, אבל הוא היה על סף הפיכתו של 80. האם נוכל לסמוך על אוקטוגנריסט לשמור על יציבותו במבצע ממושך וקפדני? הלכנו להתייעצות ושאלנו, כמה ניתוחים אלה אתה מבצע בשבוע? מציאת כמה ניסיון מקצועי רפואי יש לעשות הליך מסוים ו / או טיפול הוא פיסת מידע חיוני אתה צריך לקבל החלטה. מחקרים הראו כי ככל שהחוויה מתמשכת יותר, כך שיעורי ההצלחה גבוהים יותר. כאשר ד”ר קונלי סיפר לנו שהוא עשה שלוש ניתוחים בשבוע, שכל אחד מהם נמשך שלוש עד חמש שעות, ידענו שאנחנו בידיים מצוינות.


חפש קוורטרבק רפואי. כאשר אתה מראיין רופאים, לחפש אחד שמוכן להיות בת זוג איתך ועם אהובך. רופא אחד שראינו היה להוט לגייס את בעלי בפרוטוקול הניסוי שלו, תוך שימוש בכימותרפיה אגרסיבית. חיפשתי את תופעות הלוואי על Medline ולמדתי שזה גרם לאובדן שמיעה חמור בחולים רבים. מיד ידענו שאין לרופא את האינטרסים של קליי. כשהלכנו לראיונות עם הרופא, למדתי להבחין אם הרופא לקח היסטוריה יסודית – לא רק עובדות על אלרגיה ותרופות. האם הוא גם התעניין בבריאותו הנפשית והרגשית של המטופל? באופן אידיאלי, אתה רוצה רופא אשר שואל מה החולה חי עבור ורמות איתך על איך טיפולים שונים ישפיעו על איכות החיים של המטופל.

להלן שלוש שאלות בסיסיות שיסייעו לך לקבוע אם הרופא מוכן להיות שותף:

אתה תהיה אחד כדי לתאם את תוכנית הטיפול? אם לא, מי יהיה? אם הרופא שאבחן את האהוב שלך גלים את האחריות הזו, אתה צריך לחפש רופא אחר. קוורטרבק רפואי צריך לעזור לך לבנות את הקבוצה ולשמור את כל השחקנים מומלץ תוצאות הבדיקה והחלטות.

האם תעזור לנו להחליט בין אפשרויות טיפול שונות? כאשר המטופל, המטפל ואת הקוורטרבק הרפואי לשתף פעולה על החלטה, זה הופך לשותפות.

האם תסייע לכאב ולתופעות לוואי אחרות של הטיפול? Aftercare בבית ידרוש כמה הסתגלות כי הרופא צריך לדבר איתך. אתה בתור המטפל יידע יותר על התגובות של המטופל לטיפול מאשר כל רופא, וכן הקוורטרבק הרפואי יקבלו את המשוב שלך.


תמונה

קבל עזרה מחקרית. הפנייה לאינטרנט לקבלת מידע נוסף היא צעד טבעי יוזם כאשר אתה כבר מאובחנים עם כל מחלה. אבל עושה מחקר רקע יכול להיות מכריע, ועבודה באינטרנט בעיוורון מפחיד. לדון כל מה שאתה מוצא באינטרנט עם הרופא להתייעץ עם אתר האינטרנט של ארגון המחלה הספציפית לפני שאתה נותן מה שאתה קורא לך פריק. יתרה מזאת, למצוא חוקר רפואי מקצועי. הם עוברים בשמות שונים: נווט המטופל, עו”ד החולה, עורך דין, חוקר רפואי, מדריך לסרטן. מדריך מקצועי יחקור את המחקרים העדכניים ביותר על ההפרעה המדוברת ויכול לסמן ולהתאים את המחקר כך שיתאים לגיל, למין, להיסטוריה הרפואית ולביולוגיה של המטופל. לא רק זה יחסוך לך זמן ומתח, אבל החוקרים האלה יכולים גם להציע טיפולים משלימים או ניסויים קליניים.

הטוב ביותר של מדריכים מקצועיים אלה יהיה מחקר טיפולים, לשים אותך בקשר עם רופאים מובילים ומרכזים רפואיים, ולעזור לך דרך מבוך הכיסוי הביטוחי. כדי למצוא חוקר, ניתן ליצור קשר עם HealthCare Advocates, Inc, אשר מסייע לאנשים עם כל מצב רפואי גישה הרופאים הטובים ביותר טיפולים. איור: ג’ני בוורס


בדוק את בתי החולים. רוב האנשים פשוט ללכת לבית החולים כי הרופא שלהם מזוהה, אבל בתי חולים רבים מתמחים במחלות מסוימות. לפני שתחליט על רופא, לשאול איזה בית חולים (ים) הוא או היא מזוהה עם. בדוק את התדירות שבה החולים מטפל במצב של אהוב שלך, ואת שיעור ההצלחה. (אם הרופא יש הרשאות בבתי חולים מרובים, לבדוק את המידע הזה עבור כולם ולבקש להתייחס אחד עם הנתונים הסטטיסטיים הטובים ביותר.) דירוגים ודירוגים על בתי חולים זמינים על ידי אתרי אינטרנט כמו השווה החולים, שירות ללא תשלום מן ארה”ב מחלקת הבריאות ושירותי האנוש המשתמשת בתוצאות הסקר הלאומי של החולים להשוות בין בתי החולים. קבוצת קפיצת מדרגה (202- 292-6713) היא ארגון זכויות אדם ללא מטרות רווח, שהחל על ידי מעסיקים שרצו לוודא שהבריאות שהם קנו לעובדיהם עמדה בתקני בטיחות ובאיכות מסוימים. הם גם מדרג את הביצועים של בתי החולים על בטיחות החולה ועל נהלים בסיכון גבוה.


תמונה

היכונו לטיפול ללא לחץ. כל מי שמתמודד עם מחלה קשה – אם זה ניתוח, כימותרפיה, קרינה או נטילת תרופה ארוכת טווח שיש לה תופעות לוואי – צריך לעזור בהתמודדות עם החרדה. ככל שאנו נשארים חרדים ביותר, כך קשה יותר לשלוף שלילית כלפי מטה כלפי מטה. והספירלה הזאת מפריעה לריפוי. הדרך הרגילה של הרופאים לטיפול בחרדה היא עם סמים, אבל אתה יכול לעזור אהוב שלך להתכונן על ידי עוזר לו ללמוד מדיטציה ולדבר אותו באמצעות ויזואליז מרגיעה, אשר שניהם סייעו לבעלי.

דימויים מודרכים היפנוזה עצמית הם שיטות מוכחות להפחתת החרדה לפני, במהלך ואחרי הטיפול. מחקר של “מגן כחול של קליפורניה” הראה שכאשר מטופלים שעברו ניתוח עברו דימויים מודרכים, היו להם שהייה קצרה יותר בבית החולים ונזקקו לתרופות פחות. למעשה, המחקר הראה חיסכון ממוצע של 2,000 $ לכל הליך.

קליי למד את השלבים הפשוטים של היפנוזה עצמית. והמנתח שלו, שהיה נלהב של רפואה משלימה של גוף נפש, אפילו תלה את הווקמן עם סרט המדיטציה של קליי בתרשים שלו, כדי שיוכל להיכנס איתו לתוך ה- or.

מתן הנחיות הגוף על איך להגיב לטיפול יכול גם לעזור עם הריפוי. לעשות קלטת עם קולו של החולה אומר: הרופא ואני עובדים יחד כדי לשפר אותי. אני מזמין את הרופא לחתוך את הסרטן ולזרוק אותו. אני אשאר רגוע ונינוח. ככל שזה נעשה לעתים קרובות יותר, כך יהיה קל יותר להחליק למצב היפנוטי. החרדה תפחת.

לאחר הניתוח שלאחר הניתוח ו / או לאחר הטיפול, בקשו מאחות חדר ההתאוששות לנגן את הקלטת לחולה כדי לתת לגוף הודעה נוספת, המתמקדת בריפוי: יהיה דימום קטן מאוד. הפצע יישאר נקי ויבש וללא זיהום. אני אחזור לעשות את הדברים שאני אוהב לעשות הכי טוב. איור: ג’ני בוורס


אנושי להישאר בבית החולים. בנותי ואני הבאנו גרגרי לבנדר ורוזמרין כדי לנטרל את הריח הקליני של חדר בית החולים של קליי ותמונות משפחתיות אהובות על אדן החלון. הרעיון כאן הוא להציג טוטמים מוכרים של זמנים מאושרים כדי להקל על הלחץ והפחד שהמטופל מרגיש על ידי מזעור הפער הפתאומי בין עולמו הרגיל לבין סביבת בית החולים. הכרזה החביבה על בעלי היתה תמונת הבולדוג של צ’רצ’יל, שאותה תלינו בחדר בית החולים שלו, ומתחתיו כתוב את המוטו המפורסם של המנהיג: “לעולם, לעולם, לעולם, לעולם לא תיכנע”.

בלילה שלפני הניתוח מגישים ארוחה מבושלת בבית, או לפחות קינוח טעים. לשחק משחקים. שיחקנו chades, אשר גרמו לנו לצחוק כמו משוגע, וצחוק הוא כנראה הטוב ביותר לניהול מתח טכניקה.

אתה רוצה לעודד, אבל לא קשה מדי! ממהר להרגיע אדם אהוב שהכול יהיה דורי-דורי לא יעמיס עליו זמן מה עם ציפיות לא מציאותיות על פחדיו שלו. מוטב להגיב: “הסיבה האמיתית שאתה כל כך מפחדת היא שאתה רוצה לחיות, יש לך חיים שראוי להילחם עליהם ואתה הולך לעשות הכל כדי לעזור לרופא להילחם במאבק שלו על התוצאה הטובה ביותר”.


תמונה

חפש תמיכה. יצירת רשימת דוא”ל כדי לעדכן את בני משפחה וחברים על מצב של אדם אהוב. זה מועיל במיוחד כאשר אתה מבלה זמן בבית החולים או במהלך ההתאוששות בבית. זה יחסוך לך את התשישות של מדבר עם כל אחד מבני המשפחה להיות עמוס עם התגובות שלהם. התעלם מביקורת: זכרו, אתם עושים כמיטב יכולתכם. כך גם האהוב עליך.

ניתן גם להגדיר לוח שנה משפחתי משותף כדי לשמור על כולם מעודכנים על הצרכים של אדם אהוב שלך, פגישות וזמינות לביקורים. זה גם עוזר לאחרים לראות איך ומתי הם עשויים לעזור. לשירות ידידותי למשתמש, ללא תשלום, המבטיח פרטיות, עבור אל Lotsa Helping Hands. זה נותן את המנוי (המטפל העיקרי) קהילה אינטרנט פרטית. זה אפילו יכול לעזור לך לשמור על גבי מטלות היומיום על ידי שליחת תזכורות לדברים כמו לקחת את הזבל. איור: ג’ני בוורס


סדר עבור מילוי. אתה לא יכול לעשות טיפול בבית לבד. אתה חייב לקחת הפסקה, לפחות שעה ביום, כל יום, כדי לרענן את המוח והגוף על ידי עושה משהו מהנה עבור עצמך. לטווח קצר, זה עשוי להיות שואל בן משפחה אחר או חבר לשבת במשך שעה או שתיים. לטווח ארוך, זה יכול להיות גיוס של מטפלים מקצועיים כגון ביקור אחיות בבית. כדי להבין אם אדם אהוב צריך מטפל רפואי מקצועי כדי להשלים את מה שאתה כבר עושה, שקול להתייעץ עם מנהל טיפול. Evercare פתרונות למטפלים הוא שירות ניהול טיפול לאומי המסייע לך לאתר אפשרויות. אתה יכול לרכוש את השירות ישירות Evercare. (מנהל מקרה מגיע לבית כדי לבצע הערכה ראשונית של הצרכים של המטופל כ 600 $. מעקב אחר ביקורים הם כ 125 $ לשעה.) או לבדוק אם אתה יכול לקבל את זה באמצעות תוכנית המעסיק שלך. אם אתה עצמאי, להתקשר Evercare ב 877-765-4473 ולשאול על תוכנית Caregiver שלהם פתרונות.

אם אתם מתמודדים עם אכפתיות של חבר מבוגר או בן משפחה, ייתכן שתרצה לשקול שכירת מנהל טיפול גריאטרי. רובם עובדים סוציאליים או אחיות, או אנשים שעבדו בתחומי הפסיכולוגיה או הגרונטולוגיה. הם מכירים את החבלים ויכולים לייעץ לך כיצד לבנות תוכנית טיפול לטווח ארוך, מי לשכור ומה זה עולה. מנהלי טיפול גריאטרי יכולים להיות יקרים, עם דמי נע בין 80 $ ל 250 $ לשעה. Medicare ואת רוב המדיניות לטווח ארוך לא יכסה את העלות, אז אולי כדאי לך לשקול תזמון חד פעמי ייעוץ או לטווח קצר שירותים, במיוחד במהלך השבועות הראשונים של טיפול לאחר משבר.


תמונה

לפתח תוכנית עתידית. לאחר שלב הלם והתגייסות, החולה והמטפל החלים יכנסו ל”נורמלי חדש “. ייתכן שהחולה אינו יכול או אינו רוצה לחזור לחיות ולעבוד באותה דרך. לשבת עם אהוב שלך ולעבוד איתו כדי לרשום איכות חיים של מטרות ואת הצעדים הדרושים כדי להשיג אותם. לאחר ניתוח מאוחר יותר, כשקליי נאלץ לאכול מזון נוזלי דרך צינור העיכול, עבדתי קשה כדי שלא יפריע לנו לאכול במסעדות – אחת ההנאות הגדולות שלנו. שידלתי אותו לנסות טיול לצרפת. בפריס שאלתי את השף של מסעדה ליד המלון שלנו, אם הוא יהיה אדיב מספיק כדי להשתמש בבלנדר שלנו ולטחון ארוחה של עוף, תפוחי אדמה וירקות טריים עבור קליי. השף היה מאוד אוהד והשתוקק לחייב. הוא שלח שני מלצרים עם קנקני כסף שהיו מונחים על מגשים. הם חסמו את הנוף כשאכלנו. זה היה ערב רומנטי בלתי נשכח. אם נוכל לעשות זאת במסעדה צרפתית, נוכל לעשות זאת בכל מקום. התרגלתי לעצור עם שפים או מנהלי מסעדות לפני ביצוע ההזמנה.

כמו כן, לדון בתוצאות הטיפול – מה רוצה אהובך ולא רוצה? לדוגמה, האם הוא רוצה להמשיך עם הטיפולים האגרסיביים ביותר גם אם הפרוגנוזה היא ירודה ו / או איכות החיים שלו יושפעו ברצינות? ואז לדבר על אפשרויות לעתיד מעבר למשבר המיידי.

בעלי ואני הלכנו לטיולים ארוכים רבים בשנה הבאה לאחר האבחנה הראשונה שלו בסרטן, ודיברנו על מה שהוא הכי אהב על עבודתו כעורך. הדיבור עזר לו להבין מה חשוב לו ומה הוא רוצה משארית חייו. קליי הבין שמה שהוא אוהב באמת מעצב כישרונות צעירים. לאחר חודשים של חוקרים באוניברסיטאות שונות, ביקשה ממנו אוניברסיטת קליפורניה, ברקלי, ליצור את מרכז מגזין “פליקר” בבית הספר למוסמכים לעיתונאות. החלטנו לעצור את ההימור ועברנו לקליפורניה כדי להתחיל חיים חדשים. בעלי לקח על עצמו תפקיד הוראה פעיל ואני נסעתי בין ניו יורק לסן פרנסיסקו. לאחר שהתמודדנו עם סיכוי המוות, הרגשנו שוב צעירים ומאוהבים.

לאורך כל גופו הארוך של גופו וחנקרת יכולתו לשלוט בחדר בקולו הרועם, התפשטה רוחו של קליי בעוצמה. בשנים האחרונות הוא גילה עניין רב בחייהם האישיים ובשאיפותיהם של עוזריו בבית, כפי שעשה בסופרים ובעורכים הקרובים שלו. ציטוט של אלברט שוויצר מסכם את הקסם שעבר.

בחיים של כולם בזמן כלשהו, ​​האש הפנימית שלנו יוצא.

ואז הוא פרץ לתוך להבה על ידי מפגש עם אדם אחר.

לנשימתו האחרונה, זה היה אפקט פלקר. איור: ג’ני בוורס

Loading...