मेरे दो सुंदर बेटे हैं। कैडन 14 वर्ष का है। वह बहुत लंबा है (6’2 “!), एक हार्मोनल किशोरी, लेकिन यह भी बहुत प्यारा है। और लुकास 10 है। वह प्यार करता है, नम्र और थोड़ा शरारती है। मैं हमेशा एक मां बनना चाहता था, और मुझे अपने लड़कों की माँ होने के लिए बहुत प्रसन्नता हो रही है। यह यात्रा मैंने कल्पना नहीं की थी, लेकिन कैडेन और लुकास के माध्यम से, मैंने अपने बारे में बहुत कुछ सीखा है और मुझे वह शक्ति मिली है जो मुझे नहीं पता था कि मेरे पास था.
मेरे पति, चाड और मैं 17 साल से शादी कर चुके हैं। हम मिले जब मैं हाई स्कूल में था और शादी के तुरंत बाद बॉवी, टेक्सास के हमारे शहर में बस गए। मैंने अपने सहयोगी की डिग्री अर्जित की और टेक्सास राज्य के लिए एक सामाजिक कार्यकर्ता के रूप में नौकरी प्राप्त की। चाड ने अपना प्रशिक्षण पूरा किया और प्लंबर बन गया.
दो साल बाद, हमारे पास कैडेन था। वह बहुत बीमार था जब वह पैदा हुआ था, अस्पताल में पेट और फेफड़े के मुद्दों और अत्यधिक कमजोरी के साथ। वह मील का पत्थर मारने में धीमा था-वह अपने पहले जन्मदिन से नहीं चल रहा था या शब्दों को नहीं बना रहा था। इतने सारे परीक्षण और उपचार थे, चिकित्सा बिल बढ़ रहे थे और उन्हें भुगतान करने में सक्षम नहीं होने का तनाव असहनीय था.
जब मैं छोटी लड़की थी, मेरी दादी एक एवन प्रतिनिधि थीं। एक वयस्क के रूप में, मैंने उत्पादों का उपयोग किया, और मुझे उन्हें पसंद आया और उन्हें दूसरों के साथ साझा करना चाहता था। मुझे पता था कि मुझे एक काम-से-घर के व्यवसाय की ज़रूरत है जो मुझे अपने परिवार से दूर नहीं ले जायेगा, जो कुछ मैं उपचार और डॉक्टरों के दौरे के आसपास शेड्यूल कर सकता हूं। मैंने पानी से ऊपर रखने और रखने के लिए पक्ष में एवन बेचना शुरू कर दिया.
उस समय, कैडेन को ऑटिज़्म का निदान किया गया था, और चार साल बाद, बहुत सारे थेरेपी और डॉक्टर के समर्थन के साथ, वह धीरे-धीरे प्रगति करना शुरू कर रहा था। वह अंततः 4 साल तक चलना शुरू कर दिया और हमारे स्थानीय स्कूल में बच्चों की विशेष जरूरतों के लिए एक कार्यक्रम शुरू करने में सक्षम था। हम जानते थे कि हम एक और बच्चा चाहते थे। हमने इसके बारे में प्रार्थना की, और हमें लुकास से आशीर्वाद मिला। जन्म से हम जानते थे कि लुकास अपने मील का पत्थर भी नहीं मिला था। वह बहुत तेज, बीमार, और संभवतः कैडेन की तुलना में बदतर आकार में था। दिल से पीड़ित और विनाश (कम से कम कहने के लिए), हमने लड़कों को सर्वश्रेष्ठ जीवन संभव बनाने पर ध्यान केंद्रित किया.
हम भगवान में दृढ़ विश्वास रखते हैं। मैं जानना उसके पास एक योजना है। लेकिन जब लुकास एक साल पुराना हो गया और निमोनिया हो गया और 17 दिनों तक जीवन समर्थन पर था, तो उसने मेरा विश्वास हिलाया। दुनिया में सबसे कठिन बात यह है कि अपने बच्चे को अपने जीवन के लिए लड़ाई, सांस लेने के लिए संघर्ष करना, और इसे ठीक करने में सक्षम न होना। माताओं के रूप में, हमें चीजों को बेहतर बनाना होता है.
हमें लुकास बेहतर और घर मिला, लेकिन अपने दूसरे जन्मदिन पर, उन्होंने न्यूमोकोकल न्यूमोनिया से अनुबंध किया और 21 दिनों तक जीवन समर्थन पर था। उनके फेफड़े इतने क्षतिग्रस्त थे। हम प्रार्थना करना शुरू कर दिया। हमारे न्यूरोलॉजिस्ट, डॉ वॉरेन मार्क, हमारे पास आए और कहा, “यह ऑटिज़्म नहीं है। मुझे लगता है कि मुझे पता है कि यह क्या है, लेकिन यह सुनिश्चित करने का एकमात्र तरीका आनुवांशिक परीक्षण करना है। इसकी लागत 20,000 डॉलर है, और आपका बीमा जब तक यह सकारात्मक नहीं आता है तब तक इसे कवर नहीं किया जाएगा। ”
और मैंने कहा, “ठीक है, मेरे पास $ 20,000 के आसपास झूठ नहीं है।”
भगवान ने एक चमत्कार किया जब डॉ। मार्क ने कहा, “ठीक है, मैं करता हूं। मैं यह परीक्षण चलाने जा रहा हूं और यदि यह एमईसीपी 2 डुप्लिकेशन सिंड्रोम है, तो आपका बीमा इसके लिए भुगतान करेगा। यदि नहीं, तो मैं इसे कवर करूंगा।” चाड और मैं विश्वास नहीं कर सका कि हम क्या सुन रहे थे। चिकित्सक ने सोचा कि उसके पास वह जवाब था जिसे हमने खोजा था क्योंकि कैडेन का जन्म हुआ था। क्योंकि उनकी विशेषताएं इतनी समान थीं, हमने माना कि लुकास ने जो भी किया था, वह कैडेन था। इस अद्भुत डॉक्टर ने हमारे परिवार को मापने से परे दयालुता दिखायी.
हमने लुकास का परीक्षण किया, और यह एमईसीपी 2 डुप्लिकेशन सिंड्रोम के लिए सकारात्मक वापस आया। फिर हमने कैडेन का परीक्षण किया और उसने सकारात्मक परीक्षण भी किया। हमारे शरीर में हर किसी के पास एमईसीपी 2 जीन होता है-कैडेन और लुकास ने राशि को दोगुना कर दिया है। यह कमजोर पड़ रहा है और दौरे, ऑटोम्यून्यून की कमी, संज्ञानात्मक कमी, और कमजोर मांसपेशियों और चाल, साथ ही साथ कई ऑटिज़्म सुविधाओं का कारण बनता है। इस सिंड्रोम के साथ दुनिया में लगभग 10,000 लड़के हैं। (एक “बहन” सिंड्रोम भी है जो रीट सिंड्रोम-कंट्री स्टार क्लिंट ब्लैक नामक लड़कियों को प्रभावित करती है, जो उसकी भतीजी को खो देते हैं।)
हर किसी ने मुझे अपने बच्चों को संस्थागत बनाने के लिए कहा। देखभाल की आवश्यकता के साथ, अपने बच्चों को घर पर रखना बहुत मुश्किल है। मेरे दोनों लड़के nonverbal हैं, चाल असामान्यताओं, पैर की मांसपेशियों में spasticity, असंतुलन, autoimmune कमी, अस्थमा, एडीएचडी और कई autism सुविधाओं के साथ। हमें अपने सभी भोजन तैयार करना, उन्हें तैयार करना, उन्हें स्नान करना और हर समय उनकी निगरानी करना चाहिए। हम जानते हैं कि वे दोनों देरी सीख रहे हैं, लेकिन परीक्षण करने में कठिनाई के कारण उनके आईक्यू का पता लगाना बहुत मुश्किल है। कैडेन ने भी दौरे शुरू कर दिए हैं और लुकास ने कठिनाई निगल लिया है.
इस सिंड्रोम वाले कई लड़कों में 14 साल की जीवन प्रत्याशा है, इसलिए मुझे अपने दोनों बच्चों के लिए मौत की सजा मिली है। जब मैं उनके साथ हर पल संभव खर्च करना चाहता था तो मैं उन्हें कैसे भेज सकता था? यह एक अच्छी बात है कि मेरे पास एक गुप्त हथियार था। मैं अभी भी टेक्सास राज्य के लिए एज और अक्षम डिवीजन के लिए एक सामाजिक कार्यकर्ता के रूप में काम कर रहा था, और मैं चिकित्सा कार्यक्रमों, चिकित्सा और सहायता समूहों के लिए भुगतान करने में सहायता के लिए संसाधनों के बारे में जानता था। मेरे लड़कों को 24 घंटे की पर्यवेक्षण की आवश्यकता है, और इसके लिए हमारे घर में पार्ट-टाइम नर्सिंग देखभाल की आवश्यकता है। जैसा कि आप कल्पना कर सकते हैं, मध्यम वर्ग की आय पर एक परिवार नर्सों के पास आने का जोखिम नहीं उठा सकता है, लेकिन मुझे इसके साथ मदद करने के लिए कार्यक्रम मिलते हैं। हमें अच्छे स्वास्थ्य बीमा और संसाधनों को खोजने की क्षमता प्राप्त करने के लिए हमें आशीर्वाद मिला। लेकिन लड़कों को चिकित्सा और डॉक्टर नियुक्तियों में ले जाने के लिए मैं अपने सभी छुट्टी समय का तेजी से उपयोग कर रहा था। तनाव असहनीय हो रहा था.
इस बिंदु पर मैं अपने एवन व्यवसाय को अपने दोपहर के भोजन के ब्रेक पर और रात के अंत में लड़कों के बिस्तर पर जाने के बाद काम कर रहा था। अद्भुत लोगों का मेरा समुदाय जो महान ग्राहक हैं, मेरे व्यापार और परिवार का समर्थन करते हैं। मुझे एवन प्रतिनिधियों की बहन भी मिली जो मेरे साथ काम करती हैं। मैंने उन्हें ऐसा करने के लिए प्रशिक्षित किया जो मैं कर रहा था ताकि वे अवशिष्ट आय भी बना सकें। मेरे एवन व्यवसाय ने चिकित्सा और डॉक्टरों की यात्राओं, फार्मेसी बिल, गैस धन और किराने का सामानों के लिए भुगतान करने में मदद की। यह आय मैंने कभी कल्पना की तुलना में अधिक सहायक हो रही थी.
लगभग 4 साल पहले, मेरी मां, जो 60 और मधुमेह है, दिल का दौरा पड़ा था। मैं अपने बच्चों में से एकमात्र हूं जो पास में रहता है, और मुझे चौथाई बाईपास से उसकी वसूली के दौरान उसके लिए वहां रहने की ज़रूरत थी। फिर लुकास एक सुबह उठ गया और मांसपेशियों के मुद्दों के कारण नहीं चल सका। मेरे पास कोई छुट्टियां नहीं थीं। चाड और मुझे एहसास हुआ कि मैं अपने एवन व्यवसाय के साथ वही राशि कमा सकता हूं जो मैंने अपने पूर्णकालिक नौकरी से किया था, इसलिए मैंने टेक्सास राज्य के साथ अपना काम छोड़ दिया और अधिक एवन ले लिया, जिसने मुझे ध्यान केंद्रित करने की अनुमति दी लड़कों ‘और मेरी मां की देखभाल.
अब, मैं सप्ताह में 25 से 30 घंटे काम करता हूं। प्रौद्योगिकी ने मुझे और मेरा व्यवसाय आशीर्वाद दिया है। जब मैं लड़कों की नियुक्तियों में से एक या चिकित्सा के दौरान इंतजार कर रहा हूं, तो मैं एक सलाहकार कॉल, वीडियो प्रशिक्षण, या एक ईमेल लिख सकता हूं। मैं सोशल मीडिया का उपयोग करता हूं और साथी एवन प्रतिनिधियों और ग्राहकों की एक अद्भुत टीम उभरा हूं जो मेरे परिवार के लिए एक सहायक प्रणाली बन गए हैं.
एक साल पहले, हमने एवन के साथ किए गए पैसे के लिए एक पूरी तरह से विकलांग सुलभ घर-भुगतान पर निर्माण पूरा किया। सुलभ बाथरूम में स्नान करने में आसान बनाने के लिए एक रोल-इन शॉवर, बार और कम सिंक होता है। हमारे बेटों के व्हीलचेयर को समायोजित करने के लिए हमारे पास कदमों और बड़े दरवाजे के फ्रेम के बजाय रैंप हैं। चूंकि हम चाड के परिवार के खेत पर निर्माण करने में सक्षम थे और लड़कों को सड़क से प्यार है, यह उनकी खुश जगह है.
मैं ईमानदार रहूंगा, संतुलन कठिन है। पूरे इंजन को चलाने के लिए समय प्रबंधन कुंजी है। यदि एक हिचकी होती है, तो मुझे वापस कदम उठाना होगा और फिर से ध्यान देना होगा, एक नई योजना बनाएं और आगे बढ़ें। मैं एक विशाल सूची निर्माता हूं और यह सुनिश्चित करने के लिए एक प्रणाली पर चीजें चलाता हूं कि हमारे परिवार और व्यापार को पूरा करने की ज़रूरत है.
लेकिन सब कुछ इतना सख्त नहीं है। हम बड़े मनोरंजन कर रहे हैं और हमारे पास कुकआउट के लिए परिवार और दोस्तों हैं। हम अपने घर को खोलते हैं और लोगों को खत्म करते हैं क्योंकि लड़कों के लिए यह सबसे आसान है। लेकिन हम उन्हें रेस्तरां में भी ले जाते हैं। लड़के हूट और झपकी; यह जोरदार, विघटनकारी, और शर्मनाक हो सकता है। लेकिन मेरे पास केवल मेरे लड़कों को सीमित समय के लिए इस धरती पर है, और यदि आपको उनके साथ कोई समस्या है, तो आप दूसरे बूथ पर जा सकते हैं। हर अवसर जो हमें उनके साथ यात्रा करना और यादें बनाना है, हम करते हैं। हम अपने स्थानीय चर्च में बहुत सक्रिय हैं जहां लड़कों को प्यार किया जाता है और स्वतंत्र रूप से पूजा करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है। हम विशेष ओलंपिक में सक्रिय हैं, लड़के ट्रैक और बास्केटबाल में प्रतिस्पर्धा कर रहे हैं। मैं एक समय घड़ी से जीवन नहीं जीता। परिवार, दोस्तों, चर्च परिवार और एवन परिवार की अद्भुत समर्थन प्रणाली एक देखभाल करने वाला बन गया है जो इतना आसान है। हम समर्थन के एक जनजाति से घिरे होने के लिए धन्य हैं!
मैं धन उगाहने में भी गहरा हूं। एमईसीपी 2 डुप्लिकेशंस सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता ने 401project.com बनाने के लिए एक साथ बंधे हैं, एक ऐसी वेबसाइट जो इस शर्त पर शोध के लिए पैसा बढ़ाती है। ह्यूस्टन में टेक्सास चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में बैयलर कॉलेज ऑफ मेडिसिन लैब ने एमईसीपी 2 डुप्लिकेशंस सिंड्रोम की खोज की और वह दवा पर काम कर रही है जो जीन को बांध सकती है और संभवतः इसे उलट सकती है। यह चूहों में काम कर रहा है, जो एक लंबा रास्ता है। हमारा समूह सक्रिय रूप से इलाज के लिए धन उगाहने वाला है, क्योंकि हमारे पास हमारे कारण का समर्थन करने के लिए कोई बड़ी नींव नहीं है। हर साल, एवन एक भरवां पशु बिक्री प्रदान करता है, जहां प्रतिनिधि दान के लिए अपना मुनाफा दान करते हैं। मेरा हमेशा 401 परियोजना है। मैं अपने लड़कों के साथ हर मिनट बिताने जा रहा हूं और उन सभी की मदद करने के लिए जो कुछ भी कर सकता हूं, उनके लिए कर सकता हूं.
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