תמונה

סדריק אנג’לס

יש לי שני בנים יפים. קאדן הוא בן 14. הוא כל כך גבוה (6’2 “!), נער הורמונלי, אבל גם סופר מתוק, ו לוקאס הוא 10. הוא אוהב, עדין, קצת שובב.תמיד רציתי להיות אמא, אני מרגישה מאוד מבורכת להיות אמא של הבנים שלי.המסע הזה לא מה שחשבתי, אבל באמצעות קאדן ולוקאס, למדתי הרבה על עצמי ומצאתי כוח שלא ידעתי שיש לי.

תמונה

משפחת וולסי בבית.
סדריק אנג’לס

בעלי, צ’אד ואני נשואים כבר 17 שנה. נפגשנו כשהייתי בתיכון ואחרי החתונה במהירות התיישבו בעיר הולדתו של בואי, טקסס. הרווחתי את התואר שלי לעבודה וקיבלתי עבודה כעובדת סוציאלית עבור מדינת טקסס. צ’אד סיים את הכשרתו והפך לשרברב.

תמונה
ג ‘ניפר עם לוקאס וקאדן
באדיבות ג ‘ניפר וולסי

שנתיים לאחר מכן, היה לנו קאדן. הוא היה חולה מאוד כשנולד, בתוך ומחוץ לבית החולים עם בעיות בטן וריאות וחולשה קיצונית. הוא היה איטי להכות אבני דרך – הוא לא היה הולך או מעצב מילים ביום ההולדת הראשון שלו. היו כל כך הרבה בדיקות וטיפולים, את החשבונות הרפואיים היו גובר ואת הלחץ של לא להיות מסוגל לשלם אותם היה בלתי נסבל.

כשהייתי ילדה קטנה, סבתי היתה נציגת אבון. כמבוגר, השתמשתי במוצרים, ואהבתי אותם ורציתי לחלוק אותם עם אחרים. ידעתי שאני זקוק לעסק צדדי מהבית, שלא ייקח אותי מהמשפחה שלי, משהו שאוכל לתזמן בטיפולים ובביקורים אצל רופא. התחלתי למכור את Avon בצד כדי לנסות לשמור אותנו מעל המים.

בערך באותו זמן, קאדן אובחן עם אוטיזם, וכעבור ארבע שנים, עם הרבה טיפול ותמיכה הרופא, הוא התחיל להתקדם לאט. הוא סוף סוף התחיל ללכת על ידי 4 שנים והיה מסוגל להפעיל תוכנית עבור ילדים בעלי צרכים מיוחדים בבית הספר המקומי שלנו. ידענו שאנחנו רוצים עוד ילד. התפללנו על כך, והתברכנו בלוקאס. מלידה ידענו שגם לוקאס לא עומד באבני הדרך שלו. הוא היה מאוד מרושל, חולני, ואולי במצב גרוע יותר מקאדן. לב שבור והרס (בלשון המעטה), התמקדנו לתת לבנים את החיים הטובים ביותר האפשריים.

תמונה

לוקאס וקאדן
באדיבות ג ‘ניפר וולסי

אנחנו מאמינים חזקים באלוהים. אני לָדַעַת יש לו תוכנית. אבל כאשר לוקאס הפך בן שנה וקיבל דלקת ריאות והיה על תמיכה בחיים במשך 17 ימים, הוא ניער את אמונתי. הדבר הכי קשה בעולם הוא לראות את התינוק שלך נלחם על חייו, נאבק לנשום, ולא להיות מסוגל לתקן את זה. כאמהות, אנחנו אמורים לשפר את המצב.

אנחנו מאמינים חזקים באלוהים. אני יודע שיש לו תוכנית. אבל כאשר לוקאס הסתובב בשנה וקיבל דלקת ריאות והיה על תמיכה לחיים במשך 17 ימים, הוא ניער את אמונתי.

קיבלנו את לוקאס טוב יותר בבית, אבל ביום ההולדת השני שלו, הוא נדבק דלקת ריאות pneumococcal והיה על תמיכה בחיים עוד 21 ימים. הריאות שלו נפגעו כל כך. התחלנו להתפלל. הנוירולוג שלנו, ד”ר וורן מרקס, בא אלינו ואמר, “זה לא אוטיזם, אני חושב שאני יודע מה זה, אבל הדרך היחידה להיות בטוח היא לעשות בדיקה גנטית, זה עולה 20,000 דולר, ואת הביטוח שלך לא יכסה אותו אלא אם כן הוא יחזור חיובי “.

ואני אמרתי, “ובכן, אין לי 20,000 $ שוכב מסביב.”

אלוהים עשה נס כאשר ד”ר מארקס אמר, “ובכן, אני עושה, אני הולך להריץ את הבדיקה, ואם זה MECP2 שכפול תסמונת, הביטוח שלך ישלם על זה, אם לא, אני יכסה את זה.” צ’אד ואני לא האמנו למה ששמענו. הרופא חשב שיש לו את התשובה שחיפשנו מאז שקאדן נולד. בגלל המאפיינים שלהם היו כל כך דומים, הנחנו כי מה לוקאס היה כל כך קאדן. זה רופא מדהים הראה חסד מעבר למדוד את המשפחה שלנו.

תמונה

לוקאס במכולת
באדיבות ג ‘ניפר וולסי

בדקנו לוקאס, וזה חזר חיובי עבור MECP2 שכפול תסמונת. לאחר מכן בדקנו קאדן והוא גם נבדק חיובי. לכל אחד יש את הגן MECP2 בגופנו – קאדן ולוקאס יש כמות כפולה. זה מתיש וגורם התקפים, חסר אוטואימוניות, חוסר קוגניטיבי, שרירים חלש והליכה, כמו גם הרבה תכונות אוטיזם. יש בערך 10,000 בנים בעולם עם תסמונת זו. (יש גם תסמונת “אחות” שמשפיעה על בנות הנקראות תסמונת רט – כוכב כפרי קלינט בלק איבד את אחייניתו).

תמונה

צ’אד, קאדן, לוקאס וג’ניפר
באדיבות ג ‘ניפר וולסי

כולם אמרו לי למסד את הילדים שלי. עם כמות הטיפול שהם דורשים, זה כל כך קשה לשמור על הילדים שלך בבית. שני הבנים שלי הם לא מילוליים, עם הפרעות בהליכה, ספסטיות בשרירי הרגליים, בריחת שתן, חסר אוטואימוניות, אסטמה, ADHD ותכונות אוטיזם רבות. אנחנו חייבים להכין את כל הארוחות, להתלבש, לרחוץ אותם ולפקח עליהם בכל עת. אנחנו יודעים שלשניהם יש עיכובים בעיבוד, אבל קשה מאוד לבדוק את מנת המשכל שלהם בגלל הקושי בבדיקתם. קדן החל גם הוא להתקף ולוקאס סבל מקשיי בליעה.

ילדים רבים עם תסמונת זו יש תוחלת חיים של 14 שנים, אז קיבלתי רק גזר דין מוות על שני הילדים שלי. איך יכולתי לשלוח אותם משם כשרציתי לבלות איתם כל רגע? זה דבר טוב שהיה לי נשק סודי. אני עדיין עבדתי על מדינת טקסס כעובדת סוציאלית באגף ‘נכים’ ו’נכים ‘, וידעתי הכול על המשאבים כדי לסייע בתשלום של תוכניות רפואיות, טיפוליות וקבוצות תמיכה. הבנים שלי דורשים פיקוח של 24 שעות, וזה דורש טיפול סיעודי במשרה חלקית בביתנו. כפי שאתה יכול לדמיין, משפחה על מעמד הביניים הכנסה לא יכול להרשות לעצמי יש אחיות לבוא, אבל מצאתי תוכניות כדי לעזור עם זה. התברכנו בביטוח בריאות טוב וביכולת למצוא את המשאבים הדרושים לנו. אבל אני מיהרתי לנצל את כל שעות החופשה שלי כדי לקחת את הבנים לטיפולים ולרופאים. הלחץ נעשה בלתי נסבל.

זה עתה קיבלתי עונש מוות על שני ילדיי. איך יכולתי לשלוח אותם משם כשרציתי לבלות איתם כל רגע?

בשלב זה עבדתי על העסק שלי Avon על הפסקות צהריים שלי מאוחר בלילה אחרי הבנים הלכו לישון. הקהילה שלי של אנשים מדהימים שהם לקוחות גדולים תמכו העסק שלי ומשפחה. מצאתי גם אחווה של נציגי אבון שעובדים לצדי. אילפתי אותם לעשות את מה שאני עושה, כך שגם הם יוכלו לבנות הכנסה שיורית. העסק שלי Avon עזר לשלם עבור copays כדי טיפול וביקור רופאים, שטרות בית מרקחת, כסף גז, ומצרכים. ההכנסה הזאת נעשתה מועילה יותר מכפי שחשבתי.

תמונה

ג ‘ניפר עם אמא שלה
באדיבות ג ‘ניפר וולסי

לפני כארבע שנים, לאמי, שהיא בת 60 וסוכרת, היה התקף לב. אני רק ילדיה המתגוררים בקרבת מקום, והייתי צריכה להיות שם בשבילה בזמן ההחלמה שלה מעקף מרובע. אז לוקאס התעורר בוקר אחד ולא יכול ללכת בגלל בעיות שרירים. לא נותרו לי ימי חופשה. צ’אד ואני הבנתי שאני יכול לעשות את אותה כמות של כסף עם העסק שלי Avon כי עשיתי מתוך עבודה במשרה מלאה שלי, אז עזבתי את העבודה שלי עם מדינת טקסס ולקח על עצמי יותר Avon, אשר אפשרה לי להתמקד של בנים ושל אמא שלי.

עכשיו, אני עובד 25 עד 30 שעות בשבוע. הטכנולוגיה בירכה אותי ואת העסק שלי. אני יכול לעשות שיחת מנחה, אימון וידאו, או לכתוב דוא”ל כאשר אני מחכה אחד המינויים של הבנים או במהלך הטיפול. אני מנצל מדיה חברתית וגדלתי צוות מדהים של עמיתים Avon נציגי ולקוחות שהפכו מערכת תמיכה למשפחה שלי.

לפני שנה, השלמנו את הבנייה על מוגבלות לחלוטין נגיש הביתה משולם על ידי הכסף שעשיתי עם אבון. חדר האמבטיה הנגיש כולל מקלחת, ברים וכיור תחתון לעשות אמבטיה קלה יותר. יש לנו רמפות במקום מדרגות ומסגרות דלתות גדולות יותר כדי להתאים את כסאות הגלגלים של הבנים שלי. מאז הצלחנו לבנות על החווה המשפחתית של צ’אד והבנים אוהבים את הסביבה, זה המקום המאושר שלהם.

תמונה

ג’ניפר וצ’אד ביום חתונתם
באדיבות ג ‘ניפר וולסי

אני אהיה כנה, האיזון קשה. ניהול זמן הוא המפתח כדי להפוך את כל מנוע לרוץ. אם אחד hiccup קורה, אני צריך צעד אחורה refocus, לעשות תוכנית חדשה להתקדם. אני יצרנית רשימה ענקית ולהפעיל דברים על מערכת כדי לוודא שכל מה שהמשפחה והעסקים שלנו צריכים לעשות קורה.

תמונה

קאדן באולימפיאדה המיוחדת
באדיבות ג ‘ניפר וולסי

אבל לא הכל כל כך קפדני. אנחנו בדרנים גדולים ויש לנו משפחה וחברים מעל עבור cookouts. אנחנו פותחים את הבית שלנו ויש לנו אנשים כי זה הכי קל עבור הבנים. אבל אנחנו גם לוקחים אותם למסעדות. הבנים צועקים ומתנפנפים. זה יכול להיות חזק, משבש, ומביך. אבל יש לי רק את הבנים שלי על כדור הארץ לזמן מוגבל, ואם יש לך בעיה איתם, אתה יכול לעבור לתא אחר. כל הזדמנות שאנחנו צריכים לקחת איתם טיול ולעשות זיכרונות, אנחנו עושים. אנחנו מאוד פעילים בכנסייה המקומית שלנו, שם הבנים אהובים ומעודדים לסגוד בחופשיות. אנחנו פעילים באולימפיאדה מיוחדת, הבנים מתחרים במסלול ובכדורסל. אני לא חי את החיים לפי שעון זמן. מערכת התמיכה המדהימה של המשפחה, החברים, משפחת הכנסייה, ובני משפחת אבון הופכת להיות מטפלת הרבה יותר קלה. אנו מבורכים להיות מוקף שבט של תמיכה!

תמונה

ג ‘ניפר עם יון ממולאים ינשופים היא מכרה לטובת פרויקט 401
באדיבות ג ‘ניפר וולסי

הייתי גם עמוק לתוך גיוס כספים. הורים לילדים עם תסמונת שכפול MECP2 יש banded יחד כדי ליצור 401project.com, אתר אינטרנט אשר מעלה כסף למחקר על המצב. ביילור המכללה לרפואה מעבדה בבית החולים לילדים טקסס ביוסטון גילה MECP2 שכפול תסמונת והוא עובד על תרופה שיכולה לקשור את הגן ואולי להפוך אותו. זה עובד בעכברים, שהוא רחוק מאוד. הקבוצה שלנו היא תרומה פעילה עבור תרופה, שכן אין לנו שום יסודות גדולים לתמיכה שלנו. מדי שנה, אבון מציעה למכירה של בעלי חיים ממולאים, שם נציגי לתרום את רווחיהם לצדקה. שלי הוא תמיד פרוייקט 401. אני הולך לבלות כל רגע שאני יכול עם הבנים שלי ולעשות כל שביכולתי כדי לעזור להם ואלפי הבנים כמוהם.

למידע נוסף על 401project.com, אשר מעלה כסף כדי לרפא MECP2 שכפול תסמונת.

תמונה