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जेसिका लावेरी मर्फी की सौजन्य

जब ब्रूमफील्ड, सीओ के 36 वर्षीय जेसिका लावेरी मर्फी को लगभग दो साल पहले स्तन कैंसर का निदान किया गया था, तो उसका सिर प्रश्नों के साथ तैर रहा था: क्या मुझे एक स्तन या दोनों को हटा देना चाहिए? मेरा शरीर कैसा दिखता है? क्या मुझे अपने अंडे को फ्रीज करना चाहिए? वह याद करती है कि उसे सर्जरी, विकिरण और कीमोथेरेपी पर जानकारी के साथ एक बाइंडर फेंक दिया गया था, “लेकिन मैंने इसे कभी नहीं खोला,” वह याद करती है। “मुझे लगता है कि मैं डर गया होगा। मैं इन मेडिकल फैसलों को बनाने के लिए योग्य नहीं था, और मुझे किसी के माध्यम से मुझसे बात करने की ज़रूरत थी – कोई ऐसा जो मेरे कोने में था, जो मुझे सही संसाधनों से जोड़ सकता था, जो मेरी मदद कर सकता था मेरा अपना सर्वश्रेष्ठ वकील। ” वह व्यक्ति, यह पता चला, बोल्डर सामुदायिक स्वास्थ्य में एक ऑन्कोलॉजी नर्स नाना बो क्रिस्टेंसेन था.

क्रिस्टेंसेन स्तन कैंसर नेविगेटर के रूप में काम करता है; वह रोगी वकालत करने वालों के तेजी से बढ़ते क्षेत्र का हिस्सा है जो मिडवाइव के समान काम करती हैं, लेकिन माता-पिता को स्वस्थ बच्चों को देने में मदद करने के बजाय, वे स्तन कैंसर निदान के भ्रमित भूलभुलैया के माध्यम से रोगियों को चलाते हैं। वह मर्फी के निजी स्तन कैंसर नेविगेटर के रूप में काम करेगी.

क्रिस्टेनसेन कहते हैं, “कभी-कभी महिलाएं इतनी अभिभूत होती हैं कि उन्होंने स्तन कैंसर नहीं लिया है, और वे उस पल में जमे हुए हैं,” जो उनके निदान के 24 घंटों के भीतर रोगियों के संपर्क में आने का प्रयास करते हैं। “मैं उनसे पूछता हूं कि, डॉक्टर ने क्या कहा, ठीक है, और किसी भी गलतफहमी को स्पष्ट करने में मदद करें। कभी-कभी महिलाएं सीखती हैं [उन्हें स्तन कैंसर है] जब वे किराने की दुकान, ड्राइविंग या काम पर अपने सेल फोन पर होते हैं, और वे किसी भी प्रश्न पूछने के लिए जगह नहीं हैं। ”

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मार्च 2012 में जेसिका के कैंसर निदान से पहले.
जेसिका लावेरी मर्फी की सौजन्य

क्रिस्टेनसेन जैसे कुछ नेविगेटर, नैदानिक ​​पृष्ठभूमि हैं और उन सवालों का जवाब दे सकते हैं, फिर उपचार योजना तैयार करने के लिए रोगियों और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के साथ सहयोग कर सकते हैं। “हम नियुक्तियों का समन्वय भी करते हैं; एक रोगी को जल्दी से चार डॉक्टरों को एक सप्ताह के अंदर देखने की ज़रूरत होती है, और यह भ्रमित हो सकती है,” वह कहती हैं। “मैं इसे सब कुछ समन्वयित करता हूं, जो कुछ तनाव से राहत देता है। हम डॉक्टरों को जुड़े रखते हैं, और हम भावनात्मक रूप से मरीजों का समर्थन करते हैं।” अन्य नेविगेटर में मेडिकल डिग्री नहीं हो सकती है लेकिन केमोथेरेपी, विकिरण, सर्जरी, और अन्य उपचार विकल्पों पर नए मरीजों को शिक्षित करने के लिए प्रशिक्षण लिया गया है; बीमा संकट के साथ मदद; या नियुक्तियों के लिए भोजन वितरण और परिवहन में भी सहायता करते हैं। (गैर-नैदानिक ​​स्तन नेविगेटर अक्सर स्वयं जीवित रहते हैं।)

सबसे कठिन झटका नरम करना

मर्फी ने स्तनपान के लिए 2015 की शुरुआत में चिकित्सा ध्यान मांगा था; जिसने मैमोग्राम, अल्ट्रासाउंड, और उसके दाएं स्तन से एक गांठ को हटाने सहित परीक्षणों की एक श्रृंखला को लात मार दिया, जो कैंसर होने से घायल हो गया। उसका दोहरी निदान सीटू (डीसीआईएस) में डक्टल कार्सिनोमा था, जो एक आम प्रकार का गैर-आक्रमणकारी स्तन कैंसर था जो दूध नलिकाओं के साथ-साथ आक्रामक कार्सिनोमा के अंदर उत्पन्न होता है। “मूल रूप से मेरा पूरा दायां स्तन ट्यूमर से भरा था,” वह कहती हैं.

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नाना और जेसिका, सितंबर 2016.
जेसिका लावेरी मर्फी की सौजन्य

उसके स्तन सर्जन के साथ प्रारंभिक बैठक के बाद, मर्फी और उसके मंगेतर (अब पति), ट्रैविस, क्रिस्टेनसेन से मुलाकात की। मर्फी ने कभी स्तन कैंसर नेविगेटर के बारे में पहले कभी नहीं सुना था, लेकिन उसने खुद को तुरंत इन चट्टानी, अनचाहे पानी के माध्यम से नेतृत्व करने के लिए व्यक्तिगत गाइड रखने के लिए राहत मिली। उनका सामना करने वाले पहले निर्णयों में से एक यह था कि क्या एक या डबल मास्टक्टोमी हो। (मर्फी के बाएं स्तन में स्तन कैंसर का कोई सबूत नहीं था।)

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16 अप्रैल, 2015 को जेसिका का पहला कीमोथेरेपी सत्र.
जेसिका लावेरी मर्फी की सौजन्य

जबकि क्रिस्टेंसेन उसके लिए वह विकल्प नहीं बना सका, वह उसे विश्वसनीय संसाधनों की ओर इशारा करने में सक्षम थी, उसे स्तन कैंसर से बचे हुए लोगों से जोड़ती थी, और अपने फैसले की कठिनाई को स्वीकार करती थी। “उसने मुझे बताया कि कोई भी सही जवाब नहीं है, और मुझे प्रोत्साहित किया कि जो भी मैंने तय किया वह सबसे अच्छा विकल्प होगा मेरे लिए,मर्फी कहते हैं. “वह जानकारी से भरी थी, साथ ही वह एक महान श्रोता है, सहानुभूतिपूर्ण थी और मुझे लगा जैसे मैं उसे भरोसा कर सकता था।” नाना बो होने के बाद, वह चुटकुले करती है, “लेखक के साथ समय बिताने की तरह था जब आप अपेक्षा कर रहे हैं तो अपेक्षा करें: स्तन कैंसर.”

कैंसर देखभाल में प्रगति

हैरलेम, एनवाई में 1 99 0 में रोगी नेविगेशन की अवधारणा शुरू हुई, जब हेरोल्ड पी। फ्रीमैन, एमडी ने असामान्य खोज के पल के बाद मौजूद मौका की एक महत्वपूर्ण खिड़की देखी लेकिन निदान और उपचार से पहले। “राष्ट्रपति निक्सन ने 1 9 71 में कैंसर पर युद्ध की घोषणा की थी, और हम मौतों को कम करने में अपेक्षाकृत मामूली प्रगति कर चुके थे, लेकिन 9 0 के दशक तक, हम जानते थे कि कुछ नस्लीय और सामाजिक आर्थिक समूहों में प्रगति नहीं देखी जा रही थी,” मार्क हर्लबर्ट बताते हैं , पीएचडी, स्तन कैंसर रिसर्च फाउंडेशन के लिए मुख्य मिशन अधिकारी.

“डॉ फ्रीमैन ने बचे हुए लोगों को प्रशिक्षित किया और उन्हें समुदाय तक पहुंचने के लिए प्रेरित किया, जिससे दूसरों को स्क्रीनिंग करने के लिए प्रोत्साहित किया गया।” मॉडल तब से विकसित हुआ है, हर्लबर्ट का वर्णन है, “न केवल उन्हें स्क्रीन पर पाने के लिए दरवाजे में लाने से, बल्कि पूरी प्रक्रिया के माध्यम से अपना हाथ पकड़ना।” 2013 तक, अमेरिकी कॉलेज ऑफ सर्जनों ने अनिवार्य किया था कि मान्यता प्राप्त करने वाले किसी भी कैंसर केंद्र 2015 तक नेविगेशन कार्यक्रम की आवश्यकता है.

“नेविगेटर वाले मरीजों की जीवन की उच्च गुणवत्ता होती है, अधिक शक्ति महसूस होती है, और उन्हें लगता है कि उनके पास वकील है।”

हर्ल्बर्ट कहते हैं, “स्तन स्वास्थ्य नेविगेटर मौजूद होने से पहले,” यह रोगी के लिए अधिक था। ” “उन्होंने परिदृश्य बदल दिया है। नेविगेटर के साथ मरीजों का मानना ​​है कि उनके पास जीवन की उच्च गुणवत्ता है, वे उन प्रश्नों से पूछने के लिए अधिक सक्षम महसूस करते हैं, जिन्हें वे शर्मनाक थे, और उन्हें लगता है कि उनके पास वकील है।”

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जेसिका 21 अगस्त, 2015 को अपनी बहनों के साथ एक कैंसर निधि संग्रहक में.

हाल ही में क्लिनिकल ओन्कोलॉजी की जर्नल अध्ययन से पता चला है कि एक नर्स नेविगेटर वाले रोगियों ने अपनी देखभाल को उच्च श्रेणी में रेट किया है और बिना किसी रोगियों की तुलना में कम समस्याएं दी हैं। अमेरिकन कैंसर सोसाइटी के लिए अस्पताल सिस्टम के कार्यक्रम प्रबंधक और रोगी नेविगेशन मोनिका डीन कहते हैं, “नेविगेशन उन गैर-कानूनी मुद्दों को खत्म करने में मदद करके रोगियों के जीवन को बचाता है जो उन्हें जीवन की बचत की देखभाल करने से रोकते हैं।”.

क्रिस्टेनसेन ने स्तन कैंसर की पुनरावृत्ति का सामना करने वाली महिलाओं के साथ काम किया है- जिन महिलाओं को पहली बार नेविगेटर तक पहुंच नहीं थी। अंतर, वे कहते हैं, जबरदस्त है। “यह एक प्रवक्ता बनाम अकेले होने की भावना है,” क्रिस्टेनसेन का वर्णन है। “दोनों समन्वय और मनोवैज्ञानिक दृष्टिकोण से, उनकी सभी सेवाओं का एक चालक अंतहीन सकारात्मक है।”

एक और सुखद आश्चर्य: स्तन कैंसर नेविगेशन सेवाएं निःशुल्क हैं (“बीमा कंपनियां निवेश पर वापसी को पहचानती हैं,” डीन बताती है)। हालांकि औपचारिक प्रमाण-पत्र की कोई आवश्यकता नहीं है, कैंसर पर अमेरिकी कॉलेज ऑफ सर्जनों के आयोग की आवश्यकता है कि इसके 1,500 से अधिक अस्पतालों, फ्रीस्टैंडिंग कैंसर केंद्र और कैंसर कार्यक्रम नेटवर्क रोगी नेविगेशन सेवाएं प्रदान करते हैं; एक और 100 एसीएस प्रशिक्षित नेविगेटर देश भर में अस्पतालों और उपचार केंद्रों में तैनात हैं.

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जुलाई 2015 में जेसिका और ट्रैविस.
जेसिका लावेरी मर्फी की सौजन्य

क्रिस्टेंसेन के मार्गदर्शन की मदद से, मर्फी ने अंततः एक डबल मास्टक्टोमी से गुजरने का फैसला किया, इसके बाद छह राउंड कीमोथेरेपी, विकिरण के 36 दिन, और पुनर्निर्माण सर्जरी। अपने नेविगेटर के बिना, वह आश्चर्य करती है कि क्या वह जानती है कि वह जल्दी से भरने से पहले, अपने शारीरिक चिकित्सा नियुक्तियों को पहले से ही निर्धारित करना कितना महत्वपूर्ण था। उस तैयारी के बिना, क्या वह समझ गई होगी कि आपकी बाहों को पोस्ट-मास्टक्टोमी बढ़ाने के लिए कितना दर्दनाक हो सकता है, ताकि आपके दांतों को ब्रश करना भी चुनौतीपूर्ण हो?

आप 100 प्रतिशत से कम समय पर परिचालन कर रहे हैं, इसलिए आपको किसी चीज के साथ बात करने और विचारों को उछालने की आवश्यकता है.

जब मर्फी ने प्रजनन संरक्षण प्रक्रिया शुरू की (सर्जरी और विकिरण से पहले अपने अंडे को ठंडा कर दिया), केवल बिलिंग और बीमा निराशा से मुलाकात की जाने वाली, वह व्यक्ति जिसे उसने बुलाया वह क्रिस्टेंसेन था। “वह मेरी ध्वनि बोर्ड थीं। आप इस भावनात्मक जगह पर हैं, 100 प्रतिशत से भी कम समय में परिचालन करते हैं, इसलिए आपको वास्तव में चीजों के साथ बात करने और विचारों को उछालने की ज़रूरत है। वह वह है जिसने कहा,” देखो, सब कुछ परक्राम्य है, आप लीवरेज है, आप वापस [बीमा के साथ] धक्का दे सकते हैं। और वह सही थी। सब कुछ काम किया। “

लंबी दौड़ के लिए इसमें

उसके शरीर में कैंसर का कोई सबूत नहीं होने के साथ, मर्फी को अगले पांच से 10 वर्षों के लिए हार्मोन दमन दवा लेने की जरूरत है – “भारी कर्तव्य दवाएं” जो वजन बढ़ाने, हड्डी के नुकसान, और गर्म चमक जैसे साइड इफेक्ट्स के साथ आती हैं। वह अभी भी सलाह के लिए नियुक्तियों के पहले या बाद में क्रिस्टेनसेन के कार्यालय द्वारा रुकती है और खुशी से अपने सितंबर की शादी से अपनी तस्वीरों को ईमेल करती है.

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1 सितंबर, 2016 को जेसिका और ट्रैविस की शादी.

रोगी के कैंसर ठीक होने के बाद नेविगेटर-रोगी संबंध समाप्त नहीं होता है; जीवित रहने के अपने दुष्प्रभाव होते हैं। क्रिस्टेनसेन का कहना है, “आम तौर पर, महिलाओं के लिए आम विषय अवसाद, पुनरावृत्ति, पोषण, कामुकता, रिश्तों, वजन घटाने, व्यायाम, दर्द और अपने नए सामान्य को समझने का डर है।” “कभी-कभी मैं उचित प्रदाता को रेफ़रल प्रदान करता हूं, या हम बस बैठकर बात करते हैं।”

अब उसके निदान की दो साल की सालगिरह के पास, मर्फी का कहना है कि एक नेविगेटर होने के नाते “एक और माँ होने की तरह था। उसने मुझे बेहतर होने पर ध्यान केंद्रित करने की इजाजत दी क्योंकि कोई और अन्य सभी विवरणों को संभालने में कामयाब रहा। उसने मुझे कैंसर पर पैर दिया अनुभव।”

अपने नेविगेटर ढूँढना

  • अमेरिकन कैंसर सोसाइटी में देशभर में रोगी नेविगेटर हैं. 1-800-227-2345
  • कैंसर पर अमेरिकी कॉलेज ऑफ सर्जनों के आयोग की आवश्यकता है कि देश भर में इसके सभी अस्पतालों और कार्यक्रम रोगी नेविगेशन सेवाएं प्रदान करें. facs.org
  • स्तन केंद्रों का राष्ट्रीय संघ आपको निकटतम प्रमाणित नेविगेटर के पास भेज सकता है