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लोरी मोरेली की सौजन्य

मैंने पहली बार महसूस किया कि कुछ साल पहले फ्लोरिडा में जाने पर मेरी माँ अकेले नहीं रहनी चाहिए। मैं उसके घर पहुंचे और दरवाजे पर दस्तक दी, लेकिन उसने जवाब नहीं दिया क्योंकि वह दिन के मध्य में सोफे पर सो रही थी। जब उसने अंततः मुझे अंदर जाने दिया, उसका भाषण खराब हो गया और मैं कह सकता था कि उसने खुद को अतिरंजित कर दिया था। रेफ्रिजरेटर में मुश्किल से कोई खाना नहीं था और माइक्रोवेव में मोल्ड पास्ता का एक कटोरा था। जब मैं वहां था, वह बार-बार माइक्रोवेव में भोजन के बारे में भूल गई और उसे याद नहीं आया कि क्या उसने अपनी दवा ली है। वह कभी-कभी एक ही गोलियों में से कई दिन लेती थी। कॉफी के साथ यह वही था-उसने खुद को एक कप डाला, यह महसूस नहीं कर रहा था कि वह सिर्फ एक खत्म कर देगी, और फिर पूरे दिन कैफीन पर चढ़ाई की जाएगी। फोन पर, वह मुझे मनाने में सक्षम थी कि वह ठीक थी, लेकिन जब मैं उसके साथ था, खासकर उस यात्रा पर, मैं कह सकता था कि वह ठीक नहीं थी.

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लोरी की मां, उसके अल्जाइमर के निदान से पहले.
लोरी मोरेली की सौजन्य

2011 में उन्हें अल्जाइमर रोग का निदान किया गया था, लेकिन इससे पहले उनकी डिमेंशिया स्पष्ट हो रही थी। 2012 के पतन में, मेरे पति और मैंने फैसला किया कि उन्हें न्यूयॉर्क में हमारे साथ जाने की जरूरत है। यह एकदम सही समाधान की तरह लग रहा था क्योंकि हमारे घर में ऊपर की ओर अपार्टमेंट था ताकि वह उसकी गोपनीयता ले सके लेकिन हम अभी भी उसकी नजर रख सकते थे। वह उस वर्ष अक्टूबर में हमारे साथ रहने आई, लेकिन महीनों के भीतर हमें एहसास हुआ कि हमें उसे सुरक्षित रखने के लिए और अधिक समर्थन की आवश्यकता है.

मैं अपनी माँ को 24/7 नहीं देख पा रहा था और जब वह अकेली थी तो वह अपनी कार में और पड़ोस के चारों ओर ड्राइव करेगी। वह दृढ़ इच्छा थी, और जब मैंने उसे बताया कि उसे गाड़ी नहीं चलनी चाहिए, तो वह जवाब देने के लिए नहीं लेगी। जब मैंने उसकी चाबियाँ लेने की कोशिश की तो वह मुझ पर शाप देगी। एक दिन जब मैंने सोचा कि वह ऊपर की ओर थी, मैंने उसे अपनी कार में ड्राइववे से बाहर निकलने के बारे में देखा। इस तरह के समय में, मैंने स्पष्टीकरण देने की बजाय उसे विचलित करना सीखा कि वह कुछ क्यों नहीं कर सका। उसके लिए, चॉकलेट, नृत्य, और जानवर हमेशा चमत्कार काम करेंगे। तो इस बार, मैं चॉकलेट के साथ भाग गया और उसे बताया कि हम बाद में बाहर जा सकते हैं लेकिन देखो कि उसके लिए मेरे पास क्या था!

“इस सब के साथ एक सीखने की अवस्था थी। यह जानकर कि मेरी माँ द्वारा सही किया गया था, मतलब है कि सब कुछ से ऊपर की सुरक्षा सब कुछ बदल गई।”

जब चीजें वास्तव में खराब होतीं, तो मेरी पहली प्रवृत्ति एक जीवित सहयोगी को किराए पर लेना था, लेकिन 24 घंटे की देखभाल नहीं कर सका क्योंकि मेरी माँ के पास दीर्घकालिक स्वास्थ्य बीमा नहीं था और मेडिकेड के लिए अर्हता प्राप्त नहीं की थी। मेरा एकमात्र विकल्प स्थानीय एजेंसियों द्वारा संदर्भित निजी सहयोगियों को किराए पर लेना था, लेकिन वे आमतौर पर वरिष्ठ नागरिकों के साथ काम करते थे जो स्थिर हैं। मेरी माँ के पास हमेशा बहुत सारी ऊर्जा होती थी और दैनिक मील लंबी पैदल यात्रा के लिए इस्तेमाल किया जाता था और वह अकेले बाहर जाना चाहती थी, इसलिए वह हर दिन उनके साथ लड़ती थी। मोड़ आया जब मैंने एक बड़े वकील से परामर्श किया और सीखा कि जब भी मेरी माँ का धन निकलता है, तब भी मेडिकेड घर पर 24 घंटे की देखभाल के लिए भुगतान नहीं करेगा जैसा मैंने सोचा था.

उस समय, मुझे पता था कि मुझे उसे एक सहायक रहने की सुविधा में जाने पर विचार करने की आवश्यकता है। माँ को लागत को कवर करने के लिए पर्याप्त बचत थी, और जब वह अपनी मां को न्यू जर्सी में एक वरिष्ठ घर ले गया तो एक पारिवारिक परिचित व्यक्ति का अच्छा अनुभव था। लेकिन अन्य दोस्तों ने हमें बताया कि वे अपने रिश्तेदारों को किसी और की देखभाल में कभी नहीं रखेंगे। तो अगर मैं उसे बाहर निकालने की सोच रहा था, तो क्या इसका मतलब था कि मैंने अपनी माँ से उतना प्यार नहीं किया जितना इन लोगों ने किया था? या मैं वह सब नहीं कर रहा था जो मैं अपने घर को अपने साथ रखने के लिए कर सकता था? लेकिन मुझे अपनी भावनाओं को स्थिति से अलग करना पड़ा। माँ हमारे साथ सुरक्षित या खुश नहीं थीं.

अप्रैल 2013 में, मैंने न्यू जर्सी में एक सहायक रहने की सुविधा का दौरा किया, अभी भी अनिश्चित है कि मैं क्या करना चाहता था। मुझे चिंतित था कि वे उसे स्वीकार नहीं करेंगे क्योंकि वह कभी-कभी विरोधी हो सकती है। मुझे उम्मीद थी कि जब वह अपने साक्षात्कार के लिए गई तो मेरी माँ उसके सबसे अच्छे व्यवहार पर होगी। सौभाग्य से वहां एक कुत्ता था, और मेरी माँ कुत्तों से प्यार करती है, इसलिए कर्मचारियों को उसकी प्यारी तरफ देखना पड़ता है। मैं अपने सामान्य व्यवहार के बारे में ईमानदार था, लेकिन उन्होंने मुझे आश्वस्त किया कि वह ठीक रहेगी। माँ ने अपने सवालों का जवाब उतना ही अच्छा दिया जितना वह कर सकता था। वे हमें दोपहर के भोजन के लिए रहने देते हैं और फिर उनके पास लाइव संगीत था-उसके सभी पसंदीदा चीजें! वह वहां से प्यार करती थी और जब उन्होंने उसे बताया कि वह कुत्ते की देखभाल करने में मदद कर सकती है, तो वह रोमांचित थी। मैंने इसका एक प्रयास करने का फैसला किया है.

जिस दिन हम उसे अंदर ले जाने से पहले, मैंने अपनी माँ से इसके बारे में बात की लेकिन मैं कह सकता था कि वह वास्तव में समझ में नहीं आई थी कि वह वहां रहती है। वह 45 मिनट की ड्राइव पर शांत थीं। मेरा पेट पूरी तरह से समुद्री मील में था, लेकिन मैंने सुंदर दृश्यों को इंगित किया और उसके लिए इस तरह के एक आकर्षक जगह में रहने के लिए कितना अद्भुत होगा। मैंने कुत्ते, नृत्य, और पोर्च की माँ को याद दिलाना जारी रखा। मैंने सब कुछ सकारात्मक रखा, भले ही मेरा एक बड़ा हिस्सा चिंतित था, यह काम नहीं करेगा। मेरी बहन ने हमसे वहां मुलाकात की और मुझे लगता है कि इससे उसे सुरक्षित महसूस करने में मदद मिली कि दोनों बेटियों ने इस जगह पर भरोसा किया, इसलिए उसे भी चाहिए.

“उसे पहली बार लग रहा था जैसे मैंने अपने बेटों को प्री-के में छोड़ दिया।”

जब यह जाने का समय था, मुझे चिंता थी कि वह भूल सकती है कि उसे वहां रहना था और घूमने की कोशिश करनी थी। लेकिन कर्मचारियों ने उसे एक कंगन दिया था जो दरवाजा बाहर निकलने पर अलार्म बंद कर देगा। फिर भी, मुझे डर था कि उसे देखने और उसे सुरक्षित रखने के इस समय के बाद मुझे बस छोड़ना था। मेरे दो बेटे अब 26 और 24 हैं, लेकिन मुझे अभी भी याद है कि जब मैंने उन्हें पहली बार प्री-के में छोड़ा था तो ऐसा क्या लगा। ऐसा लगा जैसे मैंने अपनी जेबबुक कहीं कहीं छोड़ी और मुझे नहीं पता था कि क्या करना है। मैं अजनबियों के साथ अपने बच्चों को छोड़ रहा था। मेरी मां को सहायक रहने की सुविधा पर छोड़कर वैसे ही महसूस किया। मुझे अभी भी यकीन नहीं था कि मैंने सही काम किया है और उस सवारी पर घर पर मेरी माँ के बिना और दूसरी अनुमान लगाकर, मैंने तोड़ दिया। एक तरफ, यह एक राहत थी कि उसे उसकी मदद की ज़रूरत होगी, लेकिन मुझे इतना दोषी महसूस हुआ कि मुझे अन्य लोगों की देखभाल करने की ज़रूरत है। इस सुविधा का एक नियम है कि मुझे एक हफ्ते तक वापस आने की इजाजत नहीं है, इसलिए मेरी माँ अपने नए घर और उनके साथ बंधन में समायोजित कर सकती है, लेकिन उन्होंने मुझे हर दिन फोन करने में अच्छा काम किया। वे मुझे बताएंगे कि वह अच्छी तरह से सो रही थी, और समूह कार्यक्रमों में नाच रही थी, और उन्होंने वास्तव में उसका आनंद लिया.

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लोरी के बेटों में से एक के साथ लोरी की माँ.
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अगले हफ्ते, मैंने उससे मुलाकात की और उसे यह देखने के लिए राहत मिली कि वह इस जगह के आसपास अपना रास्ता जानती है। मेरी माँ और कुत्ते सबसे अच्छे दोस्त थे, और वह नृत्य और कर्मचारियों से प्यार करती थीं। उन्होंने भी उसका आनंद लिया। वह सक्रिय और बहुत मौखिक थी, अक्सर उन्हें अपनी कठिन लड़की ब्रुकलिन कहानियां बताती थीं जिन्हें वे पसंद करते थे। लेकिन सबकुछ सही नहीं था। वह कभी-कभी मेरी बहन और मुझे बुलाती है और मांग करती है कि हम उसे प्राप्त करें। उसने सुविधा पर एक साल बिताया और मुझे ये मूड स्विंग्स महसूस हो गया था और पायरानिया उसकी बीमारी का हिस्सा थी। उसकी कॉल वास्तव में उस स्थान से नफरत के परिणामस्वरूप थी जहां वह थीं। तो, प्रतिक्रिया करने और व्याख्या करने की बजाय उसे देखभाल की आवश्यकता क्यों थी, मैं उसे चिंता न करने के लिए कहूंगा। वह एक बड़ी राहत व्यक्त करेगी कि मैं उसे सुन रहा था और उसे आश्वस्त कर रहा था कि चीजें ठीक होंगी। इस सब के साथ एक सीखने की अवस्था थी। यह समझते हुए कि मेरी माँ द्वारा सही किया गया था, सब कुछ से ऊपर सुरक्षा सब कुछ बदल गया। इसका अर्थ यह था कि मेरी भावनाओं को अलग करना और मेरी भावनाओं को चोट पहुंचाने पर मुझे चोट नहीं पहुंची या जब उसने घर जाने की मांग की तो बुरा महसूस नहीं किया क्योंकि उसने कहा कि वह अकेली रह सकती है.

मेरे दोस्त कुछ भी सहायक नहीं थे। वे समझ गए कि मैंने जो किया वह मैंने किया- वे माँ को जानते थे और कितनी मुश्किल चीजें मिलीं। कुछ ने पूछा कि मुझे इतना लंबा क्या लगा। जो लोग कहते हैं कि वे कभी भी अपने रिश्तेदारों को सुविधा में नहीं रखेंगे, वे मेरे साथ नहीं रहते थे। मैं अपने पति के लिए भलाई का शुक्रिया अदा करता हूं क्योंकि उसके बिना मैं यह नहीं कर सका। उसे हमारे साथ रहने के लिए बहुत काम था और फिर उसे सुविधा में ले जाया गया, लेकिन उसने उसे मदद करने के लिए सबकुछ किया.

अगले वर्ष, मेरी माँ का अल्जाइमर धीरे-धीरे खराब हो गया – उसने कर्मचारियों के सदस्यों के प्रति और अधिक विद्रोही और हिंसक अभिनय करना शुरू किया- और सहायक रहने की सुविधा अब उसे उसकी देखभाल नहीं कर सकती थी। नवंबर 2014 में, मैंने उसे ब्रुकलिन में कोबले हिल हेल्थ सेंटर में ले जाया, जो उसकी जरूरतों को पूरा करने के लिए अधिक सुसज्जित है। मुझे एक ही अपराध और आशंका महसूस हुई कि वह उसे फिर से कहीं नया छोड़ दे। लेकिन मैं वहां कर्मचारियों पर डॉक्टरों से मिला और तुरंत बेहतर महसूस किया। अब मेरी माँ 78 है और खुश है। कर्मचारी और डॉक्टर उसकी बीमारी को समझते हैं और वे अपने साहसी व्यक्तित्व को पसंद करते हैं। मैं उनकी विशेषज्ञता के लिए और परिवार (जैसे) के इलाज के लिए उनके लिए आभारी हूं। मुझे यह कहते हुए खुशी हो रही है कि अब मैं दोषी महसूस नहीं करता हूं। मैंने सबसे अच्छा किया जो मैं कर सकता था, मैंने रास्ते के हर कदम के लिए एक सुरक्षित जगह ढूंढकर अपनी इच्छाओं का पालन किया। मुझे पता है कि मेरे लिए क्या अच्छा है हमेशा किसी और के लिए अच्छा नहीं है, लेकिन मैं अपने फैसलों के साथ शांति में हूं, भले ही वे किसी न किसी तरह के थे.