סיפורים אישיים על להיות חולה – מאמרים אישיים על איידס ב WomansDay.com

תמונה

דוד לנד

תארו לעצמכם להתראיין על העבודה שלך בתור פעיל איידס ואת הכתב שואל אותך כמה גברים ישנת עם. או שאתה מגלה את הידיעה שאובחנת אצלך רק עם סרטן ריאות, רק כדי לענות על השאלה המאשימה, “כמה חבילות ביום אתה מעשן?” או לעבוד את העצב לספר לבן משפחה שיש לך הפרעה דו קוטבית, רק כדי להיות אמר, “זה לא מחלה אמיתית.”

בעוד צעדים גדולים נעשו בטיפול במצבים כמו איידס, סרטן ריאות והפרעה דו קוטבית, אנשים החיים איתם להתמודד עם משוכה נוספת: סטיגמה.

במשך שנים, מדענים חברתיים כמו גרגורי הירק, דוקטורט, פרופסור לפסיכולוגיה מאוניברסיטת קליפורניה-דייוויס, מנסים לפרום מדוע תנאים מסוימים נושאים “סימנים של אי-כבוד”. המסקנה שלהם: בכל פעם שיש תפיסה נפוצה שאפשר לייחס משהו לחולשה אישית או לסגנון חיים ירוד או לבחירה מוסרית, המחלה הזאת תישאר סטיגמה.

קחו למשל אלכוהוליזם, למשל. למרות המדע מראה כי אתה יכול לרשת את הנטייה אליו וכימיה המוח משחק תפקיד, אנשים רבים מאמינים כי אלכוהוליסטים פשוט חוסר כוח רצון או מוסר טוב. כתוצאה מכך, אלכוהוליסטים לעיתים רחוקות מקבלים את אותה רמה של אמפתיה ותמיכה כמו, למשל, אנשים הסובלים ממחלות לב. אלה עם מחלות נפש להתמודד עם בעיות דומות. למעשה, כ -1 מתוך 5 אנשים שנסקרו על ידי הברית הלאומית למחלות נפש (NAMI) והדיכאון הלאומי ומאניה-דיכאון מאמינים כי אנשים עם הפרעה דו-קוטבית יכולים לשלוט במחלתם ללא תרופות, אם הם באמת רוצים.

כאשר מדובר באיידס, הסטיגמה קשורה ישירות לעובדה כי HIV (הנגיף שגורם לאיידס) מתפשט לרוב באמצעות מגע מיני או שימוש בתרופות תוך ורידיות. מידע שגוי ממלא תפקיד עצום גם כן: בסקר שנערך על ידי קרן משפחת קייזר, 37% מהנשאלים סברו כי HIV עשוי להתפשט באמצעות נשיקות, 22% סברו כי ניתן להפיץ אותו באמצעות שיתוף כוס, ו -16% אמרו שזה יכול להיות להתפשט על ידי נגיעה במושב האסלה – אף אחד מהם לא נכון.

אפילו סרטן נושא סטיגמה – במיוחד סרטן ריאה. למרות עישון מעלה את הסיכון שלך, 1 מתוך 5 נשים לפתח את זה מעולם לא עישנו. עם זאת, כ -60% מהאנשים סבורים שחולים בסרטן הריאות הם לפחות אשמים חלקית באבחנה שלהם, כך עולה מסקר של סרטן ריאה של קרוב ל -1,500 אנשים.

החלק הגרוע ביותר בסטיגמה הוא שחולים מפנים לעיתים קרובות את רגשות הבושה. “זהו מעגל קסמים”, מסביר בוב קרולה, מנהל יחסי התקשורת של NAMI, המתגורר עם הפרעה דו קוטבית. “אנשים שומעים את התפיסות המוטעות, והם מתחילים להאמין להם”. כתוצאה מכך, הם מרגישים מבודדים, אשר עשויים למנוע מהם לבקש עזרה, אומרת קרולה.

למרבה המזל, אתה יכול לעזור stigmas לדעוך. בתור התחלה, לתפוס את עצמך כאשר אתה עומד לעשות שיפוט גורף. “שאלו את עצמכם, האם אני בטוח שהמידע הזה מדויק במאה אחוז?”, אומרת ג’נין גוטייה, פסיכולוגית קלינית שחקרה את ההיבטים הרגשיים של המחלה במרכז הרפואי של אוניברסיטת ראש בשיקגו. אל תסכן הפצת מידע שגוי. עצור את עצמך וללמוד את העובדות ממקורות אמינים (כגון אתרי אינטרנט כמו mayoclinic.com ו nih.gov, אשר מנוהלים על ידי קבוצות גדולות המיינסטרים הרפואיים). כמו כן לשים לב לשפה שלך: הימנע מילים כמו את כל אוֹ כל אחד כי אנשים גוש עם מחלה לקטגוריה אחת, כמו גם אלה מרמזים כי מחלה נובעת חולשה אישית (למשל, אומר שזה שלה אשמה כי היא חלתה או מתייחס למישהו עם מחלת נפש כמו מְטוּרָף).

מאמצים אלה יכולים באמת להשפיע, וכך גם נכונותם של החולים לחלוק את סיפוריהם. לא מזמן, את המילים סרטן השד נחשבו בלתי ניתנות לתיאור. כאשר נשים בעלות פרופיל גבוה כמו בטי פורד התחילו לדבר על המחלה שלהם בשנות ה -70, זה התחיל את התנועה לטיפולים טובים יותר ויותר.

הפתיחה עוזרת לחנך אחרים, וככל שיותר אנשים יודעים על מחלה ורואים אנשים בחייהם מתמודדים עם זה, כך הם נוטים פחות לסבול את הסטיגמה. “כשאתם מכירים סיפור של מישהו, זה הרבה יותר קשה לעשות הכללות שליליות”, אומר ד”ר הירק. זו הסיבה שביקשנו מהנשים הבאות לשתף את חשבונותיהן האישיים עם הפרעות דו קוטביות, איידס וסרטן ריאות. כולם עלו מעל הסטיגמה, התפיסות המוטעות והדעות הקדומות, ואולי הכי חשוב, הם לא שונים כל כך ממך וממני.


“אני חכם, אני ישר ויש לי איידס”.
ראיי לואיס-תורנטון, בת 49, שיקגו, אילינוי

תמונה

כאשר התחלתי לקחת AZT, תרופה המשמשת לטיפול ב- HIV ולעכב את הופעת האיידס במלוא מובן המילה, נהגתי לקלף את התווית מהבקבוק ולשטוף אותו בשירותים. לא רציתי שמישהו יידע שאני לוקחת את “סם האיידס”.

רוב האנשים חושבים שכולם עם איידס הוא מופקר, הומו, משתמש סמים, לא מחונך או כל האמור לעיל. הם טועים. מעולם לא עשיתי סמים ומעולם לא שכבתי עם אף אחד בפגישה הראשונה.

אובחנתי עם HIV כשהייתי בן 23 ועבדתי בוושינגטון, כאסטרטג פוליטי. יש לי נגוע במהלך מה שחשבתי היה מערכת יחסים הטרוסקסואלית מונוגמי. למעשה, לא היה לי מושג שאני חולה עד שאני תרם דם הצלב האדום הודיע ​​לי על מצב HIV שלי.

בשבע השנים הראשונות סיפרתי רק לחמישה אנשים – ונשבעתי להם לשמור על סודיות. כשהגעתי לחולה והתחלתי לרדת במשקל, הנחתי לאנשים להניח שאני עובד הרבה. אבל השמירה על סודי היתה מבודדת, והרגשתי מאוד מדוכאת, אז בסוף אמרתי כמה אנשים. זמן קצר לאחר מכן, מורה בבית ספר תיכון בשיקגו ביקש ממני לדבר עם התלמידים שלה. הייתי מסתייג, אבל זה הלך כל כך טוב שהתחלתי לדבר עם קבוצות מקומיות אחרות. בשנת 1994, העורך של מַהוּת המגזין שמע אותי מדבר והניח אותי על הכריכה. בדרך כלשהי שיניתי את פני האיידס לנשים שחורות.

אני לא מצטער לדבר לרגע, אבל אני מודה כי הציבור יכול להיות מכריע. בראיון לתחנת טלוויזיה מקומית בפלורידה היה לכתב את האומץ לשאול אותי כמה גברים שכבתי איתם. אמרתי לה, “זה לא משנה, כל מה שצריך זה אחד”. וזו האמת.

אני רוצה לחשוב שהמצב השתנה הרבה מאז שאובחנתי לראשונה, אבל לפעמים אני מסופק. לפני כמה שנים דיברתי עם קבוצה של סטודנטים בארקנסו, ואני הושטתי יד של ילדה כדי להוכיח כי מכיוון שאין לה פצעים פתוחים היא בטוחה לגמרי. אבל כשהושטתי יד, היא הרתיעה את ידה בשאט נפש.

אנשים שואלים אותי לעתים קרובות על האופן שבו מצבי – והסטיגמה הקשורה אליו – השפיעו על חיי האהבה. אני עושה תאריך, אבל זה היה קשה. אדם אחד תמיד רצה לאכול ארוחת ערב בבית שלי או בבית שלו, והוא תמיד היה תירוץ על למה אנחנו לא יכולים ללכת למסעדה. אחר תמיד הציג אותי כמו שלו חָבֵר במקום שלו חֲבֵרָה. לפני כמה שנים החלטתי שאם אדם לא מוכן להיות איתי בפומבי, הוא לא יכול להיות איתי באופן פרטי.

היום אני כבר לא עובד בפוליטיקה. בגלל שאני חסין, אני תמיד נאבק בעייפות או באיזה זיהום, כמו דלקת ריאות. מאז, אני כבר השיקה קו של HIV / איידס צמידי מודעות וקיבלתי את תואר האלוהות. אני מאוד גאה בכך; אני מאמין שאלוהים נתן לי מתנה ייחודית לדבר על המחלה שלי. אני נותן שיחות ברחבי הארץ שבה אני מאוד גלוי על הניסיון שלי עם איידס, ולעתים קרובות אני מקבל מכתבים מאנשים מודה לי על שיתוף הסיפור שלי.

הדמויות הכי בלתי נשכחות הן המכתבים שמגיעים כעבור שנים ואומרים דברים כמו “אם לא הייתי שומעת אותך מדברת כשהייתי בת 16 הייתי מתחילה לעשות סקס אז, חיכיתי עד גיל 21”. בידיעה שאני יכול לעזור לשנות את דעתם ואת התנהגויות היא הסיבה שאני כל הזמן עושה את זה.

איידס ו- HIV, הנגיף שגורם לאיידס, נחשבו בעבר כמשהו שהשפיע בעיקר על גברים הומוסקסואליים. כיום, נשים חשבון עבור יותר מ 1 ב 4 חדש HIV / איידס אבחונים ומוות במדינה זו. כ -71% מהנשים שאובחנו עם איידס בארה”ב ב -2005 (השנה האחרונה שלגביה יש נתונים מפורטים על נשים זמינות) נדבקו במחלה באמצעות סקס הטרוסקסואלי. נשים אפריקניות-אמריקאיות נמצאות בסיכון גבוה פי 18 ללקות ב- HIV מאשר לנשים קווקזיות, לפי אמפר, הקרן לחקר האיידס. פרצופים מפורסמים עם איידס כוללים את כוכבי הספורט מג’יק ג’ונסון וגרג לוג’ניס ו -80 ‘דוגמנית העל ג’יה קאראנגי. למד את העובדות ב TheBody.com, AMFAR.org ו WomensHealth.gov/HIV.


“היה לי סרטן ריאות ומעולם לא עישנתי יום”.
קתלין סקאמביס, 53, אורלנדו, פלורידה

תמונה

איך סרטן הריאות מזעזע מספיק, אבל אחרי כל אחד מנסה להבין מה עשית “טועה” הוא כמעט כמו רע. כאשר אובחנתי בשנת 1999, כולם רצו לדעת אם אני מעשן. אפילו בבית החולים שאלו אותי אחת האחיות שלי, “אז כמה חבילות ביום עשית?” רציתי לומר, “אתה צוחק עלי ?! אף אחד לא ראוי לסרטן”. אבל רק אמרתי לה את האמת: מעולם לא עישנתי.

אתה חושב שזה ישים את הנושא לנוח, אבל זה רק לעתים נדירות. מעקב משותף הוא, “באמת?” לפעמים אני תוהה אם אנשים חושבים שאני משקר. לאחר מכן, אנשים רוצים לדעת אם נחשפתי לעישון פסיבי. ובכן, גדלתי בשנות ה -60 וה -70. הורי לא עישנו, אבל סיגריות היו בכל מקום.

אף אחד לא יודע למה יש לי סרטן, אבל רוב האנשים שיש להם סרטן השד או המעי הגס לא יודעים למה הם קיבלו את זה, או.

הייתי בירח הדבש שלי כאשר ירדתי עם שפעת, אשר הפך ברונכיטיס. למזלי, בעלי התעקש שאקבל רנטגן בחזה. הוא הראה מסת חשודה בריאה שלי. הרופא הזכיר את הסרטן, אבל הוא מיהר להנמיך אותו. זה לא היה עד שיש לי CT סריקות של החזה והגרון שלי (כמו גם ביופסיות) כי למדנו שיש לי סרטן ריאות, כמו גם (שאינם קשורים) סרטן בלוטת התריס. בסופו של דבר נתקלתי במספר ניתוחים וכימותרפיה.

בכל פעם שאני מדבר על הסיפור שלי, אנשים אומרים לעתים קרובות כמה זה לא הוגן, כאילו כי אני nonsmoker אני לא “מגיע” כדי לקבל חולה. אבל מעשנים ולא מעשנים נמצאים בסירה הזאת יחד. יש לי חברים קרובים שמעשנים; הם ניסו כל דבר כדי לפרוש. זה לא כזה קל.

למרות הנתונים הסטטיסטיים העגומים (רק כמחצית מהאנשים שאובחנו עם סרטן ריאות בשלב מוקדם שרדו לפחות חמש שנים), אני כבר חופשי מסרטן כבר יותר מעשור. אני ממשיכה לתרגל משפטים ואני אוהבת לרוץ, לאופניים ולנסוע. אבל אני חייב לומר, קשה לראות את כל הסרטים הוורודים לסרטן השד וסרטן הריאה הוא בלתי נראה. זה נהדר כי לחולי סרטן השד יש תמיכה; אני רק רוצה חולים בסרטן הריאה עשה, יותר מדי.

יום אחד, לפני כמה שנים, הלכתי לתוך סטארבקס וראיתי סימן לאירוע של ארגון הריאה האמריקאי (ALA), “טיפוס לגבהים לסרטן ריאות”. לבסוף, תוכנית להעלות את המודעות ואת הכספים! באותו יום החלטתי להתנדב עם ALA.

מאז, למדתי כי כמות הכסף המוקדש למחקר סרטן הריאות היא נמוכה ביותר בהשוואה למימון מחלות אחרות. אני יודע אחד המשוכות היא שאנשים מאשימים את המעשנים על שהביאו את זה על עצמם. זה הגיוני מאוד. מחלות לב, למשל, ממומנות היטב, למרות הרגלי חיים מסוימים עשויים להעלות את הסיכון לפתח אותו. לעתים רחוקות מישהו חושב, “למה אני צריך לכתוב המחאה, הם יכולים פשוט לאכול צ ‘יזבורגרים פחות.” אין זה נכון להאשים מישהו במחלה כלשהי – לא משנה מה זה.

סרטן ריאות הורג יותר מ 160,000 אנשים מדי שנה. סרטן השד, לעומת זאת, הורג כ 40,000 אנשים מדי שנה. עם זאת, בשנת 2009, כ 685,000,000 $ הוצא על סרטן השד מחקר ופחות מ 300 מיליון דולר על סרטן ריאות המחקר. כ-85 עד 90% ממקרי סרטן הריאות הם תוצאה של עישון, אך 1 מתוך 5 נשים עם סרטן ריאה מעולם לא עישנו (זה 1 מתוך 10 גברים). גורמי סיכון אחרים כוללים חשיפה לרדון או לאסבסט ולהיסטוריה משפחתית של המחלה. אנשים מפורסמים שנלחמו בסרטן הריאה כוללים את דנה ריב וזמרת האופרה בוורלי סילס. למידע נוסף ב LungUSA.org, LungCancerAlliance.org ו Lungevity.org.


“יש לי הפרעה דו קוטבית, ולא, אני לא משוגע.”
היידי נורדין, בת 45, סנט פול, מינסוטה

תמונה

לפני מספר שנים, זמן קצר לאחר שאובחן עם הפרעה דו קוטבית, שוחחתי בחגיגה של חג הפסחא, כאשר אחד מבני המשפחה פנה אלי ואמר, “אתה יודע, אני לא חושב שחולי נפש הם אמיתיים, אני לא יודע למה אתה מטריח לקחת תרופות “.

הייתי כל כך המום, כי רק הסתובבתי והלכתי. לא יכולתי שלא לתהות אם עשיתי טעות לספר לו מלכתחילה. כאשר אובחנתי לראשונה בשנת 2000, לא סיפרתי לאף אחד בשנה הראשונה, כי פחדתי שהם יחשבו פחות ממני. כאשר אמרתי סוף סוף למשפחה שלי, בהתחלה הם נראו פתוחים.

על פי רוב, המצב שלי נשלט היטב. אבל יש לי כמה פרקים מדי שנה, וכל אחד יכול להימשך חודשים. (תרופות עוזרות, אבל לעתים קרובות אני צריך לשנות מינונים ולעבור אלה שונים.) כאשר אני מדוכא קשות, אני לא רוצה לעזוב את הבית. קריאה או אפילו לקום מהמיטה נראה כמו מאמץ רב מדי. כשאני בשלב מאני, אני נעשה מאוד אימפולסיבי. פעם קניתי אופנוע של 8,000 דולר שלא ידעתי איך לרכוב. מאז לקחתי שיעורים ואני אוהב את זה, אבל זה היה הרבה כסף להוציא מבלי לחשוב על זה באמת.

בהתחשב איך אני מרגיש כאשר אני חווה פרק, אני לא מאמין שיש אנשים לא מקבלים את זה מחלת נפש אמיתית. בנוסף, מחקרים מראים כי חוסר איזון כימי במוח גורם למחלה זו. זה לא משהו שאתה מביא על עצמך; למה שמישהו יבחר לחיות או להרגיש כך?

ובכל זאת, אני זהיר לגבי מי אני מגלה. פעם אחת כשהייתי בדרך למסעדה עם קבוצה של חברים, עברנו אדם ללא קורת גג. אחד מהם אמר משהו כמו, “ראית את הבחור המשוגע הזה?” בראש שלי חשבתי על איך זה אדם כנראה יש מחלת נפש זקוקה לעזרה. אבל אם הייתי אומר משהו, הם בטח היו חושבים שגם לי היה משהו לא בסדר.

מסיבות דומות, סיפרתי מעט מאוד עמיתים לעבודה על מצבי. רוב הזמן אני יכול לעשות את זה דרך יום העבודה בסדר. אם אני באמת מדוכא אני אקח יום מחלה, אם כי פעם אחת החמצתי שבוע עבודה בגלל שאושפזתי במחשבות אובדניות. בעבר חששתי שאני עלול לאבד את העבודה שלי אם יותר אנשים יגלו את מצבי, למרות שאני יודע שזה לא חוקי. חששתי גם שעמיתים יחשבו שאני פחות מוכשרת, אבל הבנתי שכבר הוכחתי את עצמי. אני כבר בעבודה הנוכחית שלי (במחלקת IT עבור חברה גדולה) במשך כחמש שנים, ואני לפקח על 10 אנשים.

אנשים רבים חושבים שכל אחד עם מחלת נפש הוא רעוע או מוזר, אבל האמת היא, במובנים רבים אני בדיוק כמו כולם. אני עובד מאז שהייתי בן 18, ואני עובד קשה מאוד. יש לי הרבה חברים, ואני אוהבת ללכת לקולנוע, למוזיאונים ולמינסוטה תאומים משחקים.

מאז להיות מעורב עם ארגון בריאות הנפש NAMI בשנת 2005, אני כבר מנסה להיות יותר פתוח לגבי מצבי. אני עוזרת עם NAMIWalks (גדול שנתי התרמה) ו מייצגים NAMI על מינסוטה הנפש הנפשית המועצה המייעצת. אבל הדבר המפחיד ביותר שעשיתי היה לתת הרצאה באירוע NAMI. מעולם לא דיברתי בפומבי, וידי רעדו כשעליתי אל הדוכן. הסתכלתי על קהל של כ -250 אנשים שהביטו בי ואני כמעט קפאתי, אבל נשמתי נשימה עמוקה ופשוט נכנסתי לתוכה. כשהתחלתי לדבר הרגשתי שאני נינוחה קצת, וכשסיימתי, כולם מחאו כפיים. חשבתי לעצמי, אני יכול להתרגל לזה. 

הפרעה דו קוטבית, הנקראת גם דיכאון מאני, היא מחלת נפש שבה אנשים חווים שיאים קיצוניים (מאניה) ושפל (דיכאון). זה יכול להיגרם על ידי שילוב של כימיה במוח, גנטיקה הסביבה שלך (למשל, זה נפוץ יותר אצל אנשים שאיבדו הורה בגיל צעיר). מציאת הטיפול הנכון – בדרך כלל שילוב של תרופות וטיפול בדיבור – יכולה להיות קשה, אך היא מאפשרת לאנשים עם ההפרעה לנהל חיים פרודוקטיביים. דמויות ידועות שיש להן הפרעה דו קוטבית כוללות את ג’יין פאולי, ריצ’רד דרייפוס וקארי פישר. למידע נוסף ב NAMI.org, NIMH.NIH.gov ו DBSAlliance.org.


ג ‘ואן ריימונד הוא סופר עצמאי עצמאי אשר כתב עבור ניוזוויק ו- MSNBC.com.

Loading...