תמונה

באדיבות סוזן ביאנקי

במשך 26 שנים, חמישה חודשים ויום אחד הייתי המטפל העיקרי של בני מתיו, שנולד עם מומים במוח. הוא מעולם לא פעל מעבר לרמה של פעוט – הוא היה לא מילולי, לא יכול ללכת טוב, ודרש עזרה לאכול ולשתות. הרופאים אמרו לי כי היכולת הנפשית שלו נמוכה מאוד, אבל בזמן הקצר שלנו יחד, בני לימד אותי כל כך הרבה על עצמי ועל העולם.

כתינוק, מתיו נראה רגיל. אבל בגיל 16 חודשים, שמתי לב שהוא נפל הרבה יותר מאשר הילדים האחרים במעונות היום שלו, אז בעלי אז אד ואני לקחנו אותו לרופא הילדים שלנו. כדי לבדוק את שיווי המשקל של מתיו, ירד הרופא אל קצהו המרוחק של מסדרון בגובה מטר וחצי וקרא למתיו ללכת לקראתו. מתיו נפל פעמיים. הרופא הציע לי לתזמן סריקה.

כאשר הרופאים אמרו לי מה המגבלות של הבן שלי, בכיתי. העתיד שלנו יהיה שונה בהרבה ממה שדמיינתי ביום שנולד.

לילה אחד, זמן קצר לאחר ביקורו של הרופא, היה למתיו התקף בזמן שאמא שלי היתה שומרת אותו כדי שאוכל להשתתף בפגישה מקצועית. כשהגעתי לחדר מיון כעבור שעה הוא עדיין תפס.

לאחר התייצבות העבירו אותו הרופאים לבית-חולים גדול יותר בקרבת מקום. מהמושב הקדמי של האמבולנס לא הייתי בטוח אם מתיו יוכל לראות אותי או לשמוע אותי, אבל התחלתי לשיר כמה מזמורים ששרתי לו בקביעות לפני השינה. בשלב מסוים חדל מתיו לנשום לרגע. כשצוות האמבולנס העניק לו אוויר דרך מסכה, המשכתי לשיר. אני אוהב לחשוב שהשירים מנחמים אותו.

לאחר ההתקף מת’יו היה סריקה CAT מתוכננת, ועוד הדמיה. כאשר הרופאים בחנו את דימויי המוח שלו, הם מצאו מספר תקלות חמורות. כאשר הרופאים אמרו לי מה המגבלות של הבן שלי, בכיתי. לא שאהבתי את מתיו פחות, אבל העתיד שלנו יהיה שונה בהרבה ממה שתיארתי לעצמי ביום שנולד.

סוזן with Matthew celebrate his 7th birthday

סוזן ומתיו חוגגים את יום הולדתו השביעי
באדיבות סוזן ביאנקי

אבל במובנים רבים, מתיו היה ילד טיפוסי. הוא אהב דובי פנדה וכל מיני עוגיות. הוא נהנה להיות סביב ילדים בגילו, וגם הוא היה לפלרטט נורא. לפעמים היו מטפלים מתקשים לגרום לו להתרכז, כי כל מה שרצה לעשות הוא להחזיק את הידיים ולשחק עם הציפורניים הצבעוניות. או שמתיו יסיח את דעתו בכך שינסה לגעת בעגילים התלויים.

הוא אהב גם רכיבה על סוסים. כשהיה בן חמש הוא התחיל ללכת לרכיבה טיפולית. הוא אהב את תנועת הסוסים, עולה ויורדת, ואת הרעשים שהם עשו. המורה אמר כי צחוקו הוא צליל של רכיבה טיפולית. כל דבר הקשור לתנועה או לגירוי מישוש היה שמחה בשבילו.

מתיו riding at the Capital Area Therapeutic Riding Association

מתיו רכיבה על איגוד רכיבה טיפולית ההון
באדיבות סוזן ביאנקי

הליכה לצד מתיו כפי שהוא פיתח וגדל, למדתי כל כך הרבה. קודם כול, העלאת מתיו לימדה אותי הרבה על אמון. בכל פעם שירדנו במדרגות ומחזיק ידיים, הוא היה יורד לחלל עם יכולתו המוגבלת לאזן, בוטח בי כדי למנוע ממנו ליפול.

כשישבתי עם מתיו בטיפול בעלים שנפלו, באצטרובלים, בקרקרים של בעלי חיים או בפרווה של הדוב הממולא שלו, למדתי על היופי והפליאה החבויה בכל חפץ. פעם בטיול לגראנד קניון, מתיו ואני התבוננו בקבוצת קונדורים הממריאים על גיא. מתיו היה מוקסם. ואז הופיע להקה של עורבים והחל להשמיע קולות צולעים ממש לפנינו, מה שגרם לו להתקף צחוק.

בני גם שכנע אותי את השמחה שקיימת במוזיקה. לעתים קרובות הלכנו לתיאטרון הקהילתי המקומי שלנו בהרשי, הרשות הפלסטינית. יחד ראינו חנות קטנה של זוועות, המלך ואני, אל הג’וניור, ו תחרות חג המולד הטוב ביותר אי פעם. מתיו פשוט אהב את כל הריקודים והקפיצות והשירה. שבוע לפני מותו של מתיו, ראינו כנר על הגג.

סוזן and Matthew Bianchi at the Grand Canyon

סוזן ומתיו בגראנד קניון
באדיבות סוזן ביאנקי

במהלך הכנסייה, היינו פונים זה לזה ומחזיקים ידיים. ואז הייתי שר בזמן שאנחנו התנדנדנו הלוך ושוב במעבר. מיום ראשון עד יום ראשון, מתיו יידע מתי תגיע השירה. כמה נערים מתבגרים אתה יודע מי הם נרגשים לרקוד במעברים עם האמהות שלהם בכנסייה? הכומר שלנו אפילו חשב שהוא מסוגל לזמזם על אותו המגרש כמו המקהלה.

בבית הספר, כי למתיו היה עוזר במשרה מלאה, הוא היה יכול להשתתף בשיעורי מוזיקה רגילים, כמו להקת בית הספר התיכון ומקהלת בית הספר התיכון. הוא לא יכול להשתתף, אבל הוא אהב להתבונן. התלמידים האחרים טענו מתיו יכול לדעת אם הם עשו טעות, והם היו מזמזמים כשהם קיבלו את זה נכון. יחד הם חוו את עוצמת המוסיקה.

בהיותי ילד עם צרכים מיוחדים, למדתי הרבה על נגישות – כמו איך לחקור בניינים, חדרי אמבטיה, מגרשי משחקים, ואזורי חניה. מתיו איננו, אבל אני עדיין מוצא את עצמי מעריך מקומות חדשים שאני מבקר בהם.

בגלל מתיו, אני גם צבר ידע של דברים כמו איך להשתמש צינור gastrostomy, איך לעזור למישהו שיש התקף, ומה לקרוא חלקים מסוימים של המוח. לפעמים, רופאים או חובשים היו מניחים שאני אחות כי ידעתי את שפתם. זה לא הולך רק כאשר האדם הולך משם, או.

מתיו in 2011

מתיו בשנת 2011
באדיבות סוזן ביאנקי

זה כבר 4 שנים ו 11 חודשים מאז מתיו נפטר. בדיוק חזרנו הביתה ממסע לבוסטון. אחר כך כתבתי את יום הלוויה שלו, ביומנו הפייזלי הוורוד. נשאתי את הספר הזה בארנקי זמן רב אחרי מות בני. אני עדיין רוצה לשמור את זה איפה אני יודע שאני יכול להניח את הידיים על זה כאשר אני רוצה לקרוא את זה.


יום רביעי, 1 באוגוסט 2012

אחרי השירות בכנסייה, הסדרנים הופכים את מתיו כך שהארון שלו יירד תחילה במעברים. אני הולך מאחורי זה שרים “לעמוד איתי”. תן את המנון כל מה שיש לי. שרנו את זה גם בסוף ההלוויה של אבא שלי. שרתי אותו למתיו פעמים רבות במשך השנים – בזמן השינה, במכונית, בחדרי ההמתנה, במיון, באמבולנסים. אנחנו הולכים אל היציאה.

“כשעוזרים אחרים נכשלים ומנחמים לברוח, עזרה של חוסר אונים, הו, לציית לי.”

מרילין, אחותי ואני עומדים בטרקלין – אני שרה, היא מחזיקה אותי – כשהם יורדים במדרגות אל הקרון. האקוסטיקה של החדר טובה, אני שמה לב. מרילין אומרת משהו על המנון הזה שתמיד גורם לה לבכות. אני עונה שאני שר במקום לבכות, וזה נכון בעיקר.

“מהרהר עד הסוף של היום הקטן של החיים: שמחות האדמה מתעמעמות: התהילה שלה מתפוגגת”;

אם אני מתרכז בשירה, זה שומר את הדמעות על המפרץ ולפעמים משהו אחר משתלט על המוזיקה שרה אותי. סוג של זמר גבוה. מנהל ההלוויה חוזר ואומר שהם יכולים לשמוע אותי בבירור בחוץ. הוא נראה מתרשם.

“תחזיקי אותך חוצה את העיניים הסגורות שלי, מאיר מבעד לאפלולית ומכוון אותי לשמים”.

כשאני מדמיינת שלום למתיו בכנסייה, אני מבינה שזאת הפעם הראשונה שהוא יוצא לפומבי כשהוא לא לובש חיתולים. הוא לבוש במכנסי תחתונים קצרים ובגופייה רגילה, כמו כל גבר צעיר בגילו שעוזב את הבית. לא למכללה, לא לכוחות המזוינים, לא להינשא, אלא ללכת לביתו האמיתי והנצח עם האל שהביא אותו לעולם.

“הפסקות הבוקר של חאבן, והצללים השוטים של הארץ נמלטו, בחיים, במוות, הו אלוהים, לציית לי.”


אני כבר לא המטפל של הבן שלי, אבל בגללו אני מנסה לטפל עמוק יותר על אחרים. נעשיתי מודעת יותר לכשרונות ולצרכים של אנשים עם מוגבלויות. לאחר מותו של מתיו עבדתי במשך כשנה וחצי במתקן לבריאות הנפש לטווח קצר, ששירת גם אנשים עם אבחנה כפולה של עיכוב התפתחותי ובעיות נפשיות.

כאשר מתיו היה צעיר, עשיתי לאט שלי עם הדברים שבני לא היה עושה, מאוזנת נגד הדברים שהוא יכול לעשות.

במשך חלק מהזמן שלי עבדתי עם שני צעירים אוטיסטים בתור מטפל ישיר, עושה משימות תמיכה כמו אלה שעשיתי עבור הבן שלי. דרך החוויה הזאת, הבנתי שוב מה ברכה מתיו שלי היה.

כאשר מתיו היה צעיר, עשיתי לאט שלי עם הדברים שבני לא היה עושה, מאוזנת נגד הדברים שהוא יכול לעשות. הוא חייך. הוא יכול לצחוק; הוא יכול ליצור קשר עין ולהושיט יד אל פני; הוא יכול להחזיק את ידי בחוזקה כדי לעזור לעצמו לקום כשנפל; הוא יוכל לרוץ. מתיו אהב לרוץ. למרות שהוא נפל הרבה, הוא קם והמשיך ללכת.

חייו של מתיו היו מתנה, לא טרגדיה. כל יום חייו מזכירים לי לגעת בעולם, לשיר עם העולם, להושיט יד אל העולם, לקום ולהמשיך לרוץ לעבר העולם ולא הרחק ממנו.