תמונה

באדיבות לורי מורלי

הבנתי לראשונה שאמא שלי לא צריכה לחיות לבד כאשר ביקרתי אותה בפלורידה לפני כמה שנים. הגעתי לבית שלה ודפקתי על הדלת, אבל היא לא ענתה כי היא ישנה על הספה באמצע היום. כשסוף סוף היא נתנה לי להיכנס, הדיבור שלה היה מטושטש ויכולתי לראות שהיא השתפרה. בקושי היה מזון במקרר וקערה של פסטה עבשה היתה במיקרוגל. כשהייתי שם, היא שכחה שוב ושוב את האוכל במיקרוגל ולא הצליחה לזכור אם לקחה את התרופות שלה. לפעמים היתה לוקחת כמה מאות כדורים באותו יום. זה היה אותו הדבר עם קפה – היא היתה מוזגת לעצמה כוס בלי להבין שהיא בדיוק סיימה אחת, ואחר כך קופצת על קפאין כל היום. בטלפון היא הצליחה לשכנע אותי שהיא בסדר, אבל כשהייתי איתה, במיוחד בביקור ההוא, יכולתי לראות שהיא לא בסדר.

תמונה

אמה של לורי, לפני האבחנה של האלצהיימר שלה.
באדיבות לורי מורלי

היא אובחנה עם מחלת אלצהיימר ב -2011, אך הדמנציה שלה התחזקה בבירור לפני כן. בסתיו 2012, בעלי ואני החלטנו שהיא צריכה לעבור לגור איתנו בניו יורק. זה נראה כמו הפתרון המושלם מאז היתה לנו דירה בקומה העליונה בבית שלנו כדי שהיא תוכל לקבל את הפרטיות שלה, אבל אנחנו עדיין יכול להשגיח עליה. היא באה לגור אתנו באוקטובר של אותה שנה, אבל בתוך חודשים הבנו שאנחנו זקוקים לתמיכה נוספת כדי לשמור עליה.

לא הצלחתי לראות את אמא שלי 24/7 וכשהיתה לבדה היא היתה נכנסת למכונית שלה ונוסעת בשכונה. היא היתה חזקה, וכשסיפרתי לה שהיא לא צריכה לנהוג, היא לא תיקח שום תשובה. היא היתה מקללת אותי כשאני מנסה לקחת את המפתחות שלה. יום אחד, כשחשבתי שהיא נמצאת למעלה, ראיתי אותה יושבת במכונית שלה כדי לצאת מהחניה. בזמנים כאלה למדתי להסיח את דעתה במקום להציע הסברים למה היא לא יכולה לעשות משהו. בשבילה, שוקולד, ריקודים ובעלי חיים תמיד יעבדו פלאים. אז הפעם, רצתי עם שוקולד ואמרתי לה שאנחנו יכולים לצאת מאוחר יותר אבל תראו מה יש לי בשבילה!

“היה לי עקומת למידה עם כל זה, והבנתי שעשייה של אמא שלי פירושה בטיחות מעל הכל שינתה הכל”.

כשהעניינים השתבשו, האינסטינקט הראשון שלי היה לשכור עוזר חי, אבל לא יכולתי להרשות לעצמי טיפול של 24 שעות מאז אמא שלי לא היה ביטוח בריאות לטווח ארוך לא זכאי Medicaid. האופציה היחידה שלי היתה לשכור עוזרים פרטיים שהופנו על ידי סוכנויות מקומיות, אבל הם בדרך כלל עובדים עם קשישים שאינם נייחים. אמא שלי תמיד היה הרבה אנרגיה והיה רגיל לטיולים כל יום קילומטר והיא רצתה לצאת לבד, אז היא תילחם איתם כל יום. נקודת המפנה באה כאשר התייעצתי עם עורך דין מבוגר ולמדתי שגם כאשר הכספים של אמא שלי נגמר, Medicaid לעולם לא לשלם עבור טיפול 24 שעות בבית כמו שחשבתי.

בשלב זה, ידעתי שאני צריך לשקול להעביר אותה למתקן דיור מוגן. לאמא היו מספיק חסכונות כדי לכסות את העלות, והיכרות משפחתית היתה חוויה טובה כשהעביר את אמו לבית בכיר בניו ג’רזי. אבל חברים אחרים אמרו לנו שהם לעולם לא יכניסו את קרוביהם לטיפול של מישהו אחר. אז אם אני חושב להזיז אותה, האם זה אומר שאני לא אוהבת את אמא שלי כמו האנשים האלה? או שאני לא עושה כל מה שביכולתי כדי לשמור אותה איתי בבית? אבל הייתי צריך להפריד בין הרגשות שלי לבין המצב. אמא לא היתה בטוחה או שמחה לחיות איתנו.

בחודש אפריל 2013, ביקרתי במתקן דיור מוגן בניו ג’רזי, עדיין לא בטוח מה אני רוצה לעשות. חששתי שהם לא יקבלו אותה כי לפעמים היא יכולה להיות מנוגדת. אני רק קיוויתי שאמא שלי תהיה על ההתנהגות הטובה ביותר שלה כשהיא הלכה לראיון שלה. למזלנו היה שם כלב, ואמא שלי אוהבת כלבים, אז הצוות הגיע לראות את הצד המתוק שלה. הייתי כנה בהתנהגותה הרגילה, אבל הם הרגיעו אותי שהיא תהיה בסדר. אמא ענתה על שאלותיהם כמיטב יכולתה. הם נתנו לנו להישאר לארוחת צהריים ואחר כך היו להם מוזיקה חיה – כל הדברים האהובים עליה! היא אהבה את זה שם וכאשר הם אמרו לה שהיא יכולה לעזור לטפל הכלב, היא היתה נרגשת. החלטתי לנסות.

יום לפני שהעברנו אותה, דיברתי עם אמא שלי על זה אבל יכולתי לראות שהיא לא ממש הבינה שהיא תהיה גרה שם. היא היתה שקטה בנסיעה של 45 דקות. הבטן שלי היתה קשורה לכל אורך הדרך, אבל כל הזמן הצבעתי על הנוף היפה וכמה נפלא יהיה לה לחיות במקום כה מקסים. כל הזמן הזכרתי לאמא את הכלבה, את הריקודים, ואת המרפסת שהיא יכלה לשבת עליה. שמרתי על הכל חיובי למרות שחלק גדול ממני היה מודאג שזה לא יעבוד. אחותי פגשה אותנו שם ואני חושבת שזה עזר לה להרגיש בטוחה ששתי בנותיה בוטחות במקום הזה, כך שגם היא צריכה.

“עזוב אותה הרגשתי כמו בפעם הראשונה שהפסקתי את הבנים שלי בפרה-ק”.

כשהגיע הזמן לעזוב, חששתי שמא תשכח שהיא אמורה להישאר שם ולנסות לשוטט. אבל הצוות נתן לה צמיד שיפעיל אזעקה אם תצא מהדלת. ובכל זאת, חששתי שמאחרי כל הזמן הזה של צפייה בה ושמירה עליה, אני פשוט אמורה לעזוב. שני הבנים שלי עכשיו הם 26 ו 24, אבל אני עדיין זוכר איך זה הרגיש כאשר עזבתי אותם Pre-K בפעם הראשונה. הרגשתי כאילו השארתי את התיק במקום כלשהו ולא ידעתי מה לעשות. השארתי את התינוקות שלי עם זרים. לעזוב את אמא שלי במתקן החיים בסיוע הרגשתי באותו אופן. עדיין לא הייתי בטוח שעשיתי את הדבר הנכון ובנסיעה הביתה בלי אמא שלי ושני ניחשתי את עצמי, נשברתי. במובן מסוים, היתה זו הקלה כי תהיה לה את העזרה שהיא צריכה, אבל הרגשתי כל כך אשם שאני צריך אנשים אחרים כדי לטפל בה. למתקן יש חוק שאסור לי לחזור אליו במשך שבוע כדי שאמי תוכל להסתגל לבית החדש שלה ולהתחבר איתם, אבל הם עשו עבודה טובה להתקשר אלי כל יום. הם היו אומרים לי שהיא ישנה טוב, ורוקדת בתוכניות קבוצתיות, ושהם באמת נהנו ממנה.

תמונה

אמא של לורי עם אחד הבנים של לורי.
באדיבות לורי מורלי

בשבוע שלאחר מכן ביקרתי אצלה והרגשתי הקלה כשראיתי שהיא מכירה את המקום היטב. אמא שלי והכלב היו חברים הכי טובים, והיא אהבה את הריקודים ואת הצוות. גם הם נהנו ממנה. היא היתה פעילה ומילולית מאוד, ולעתים קרובות סיפרה להם את סיפורי ברוקלין של בנות קשוחה שאהבו. אבל לא הכל היה מושלם. לפעמים היא היתה קוראת לאחותי ולי ולדרוש שנבוא לקחת אותה. היא בילתה כשנה במתקן, ואני הבנתי את תנודות מצב הרוח והפרנויה היו חלק מהמחלה שלה. הקריאות שלה היו יותר תוצאה של דמנציה מאשר שלה בעצם שונא איפה היא. לכן, במקום להגיב ולהסביר מדוע היא זקוקה לטיפול, הייתי אומר לה לא לדאוג. היא היתה מביעה הקלה עצומה שאני מקשיב לה ומרגיע אותה שהדברים יהיו בסדר. היה שם עקומת למידה עם כל זה. הבנתי כי עושה את הזכות על ידי אמא שלי התכוון בטיחות מעל כל דבר אחר שינה הכל. זה היה פירושו להפריד את הרגשות שלי ולא לקבל את הרגשות שלי כואבת כשהיא צעקה או קיללה עלי או לא מרגיש רע כשהיא דרשה לחזור הביתה כי היא אמרה שהיא יכולה לחיות לבד.

חברי לא היו אלא תומכים. הם הבינו למה עשיתי מה שעשיתי – הם הכירו את אמא וכמה דברים קשים. כמה מהם אפילו שאלו מה לקח לי כל כך הרבה זמן. אלה שאמרו שלעולם לא ישימו את קרוביהם במתקן לא יחיו איתי. אני מודה לאל על שבעצם בלעדיו לא הייתי מסוגלת לעשות זאת. זה היה הרבה עבודה כדי לבוא אותה לגור איתנו ולאחר מכן להעביר אותה למתקן, אבל הוא עשה הכל כדי לעזור לה.

במהלך השנה הבאה, מחלת האלצהיימר של אימי הלכה והחריפה – היא החלה להתנהג בצורה אלימה ואלימה יותר כלפי אנשי הצוות – והמתקן המסייע לא יכול היה להעניק לה את הטיפול הדרוש לה. בחודש נובמבר 2014 העברתי אותה למרכז הבריאות Cobble Hill בברוקלין, אשר מצויד יותר כדי לטפל בצרכיה. חשתי את אותה אשמה וחשש של הצורך להשאיר אותה במקום כלשהו מחדש. אבל פגשתי שם את הרופאים שם והרגשתי טוב יותר. עכשיו אמא שלי 78 ומאושרת. הצוות והרופאים מבינים את מחלתה והם אוהבים את אישיותה החצופה. אני אסיר תודה להם על המומחיות שלהם ועל הטיפול שלה (ואני) כמו משפחה. אני שמח לומר שאני כבר לא מרגיש אשם. עשיתי כמיטב יכולתי, עקבתי אחר רצונה על ידי מציאת מקום בטוח לכל צעד ושעל. אני יודע שמה שטוב בשבילי לא תמיד מה שטוב למישהו אחר, אבל אני משוכנע עם ההחלטות שלי למרות שהן היו גסות לעשות.