लड़ाई alzheimer's disease - support alzheimers disease

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अल्जाइमर के खिलाफ लड़ाई में बड़ा अंतर बनाने के लिए आपको वैज्ञानिक, राजनेता या करोड़पति होने की आवश्यकता नहीं है। उन महिलाओं से बात करें जो कलंक से जूझ रहे हैं, अनुसंधान के लिए और अधिक महत्वपूर्ण धन पाने के लिए कांग्रेस को लॉबिंग करते हैं, और देखभाल करने में आसान मदद करते हैं, और वे सभी एक ही बात कहते हैं: एक व्यक्ति एक अंतर कर सकता है। पता लगाएं कि महिलाएं सुई कैसे चल रही हैं, और आप कैसे जुड़ सकते हैं.

अपने समुदाय में बीमारी के बारे में बात करो.

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जब किसी को डिमेंशिया से निदान किया जाता है, तो आने वाले मुख्य भयों में से एक यह है कि अन्य लोग उस व्यक्ति और उसके परिवार को अलग-अलग तरीके से इलाज करेंगे। तो देखभाल करने वाले और प्रभावित लोग झुकाव करते हैं। वकालत समूह महिला अगेन्स्ट अल्जाइमर के अध्यक्ष जिल कमर कहते हैं, “परिवार के सदस्यों की खुद की रक्षा करने की भावना है।” “यह वही है जो हम लोगों को कैंसर से निदान करते समय देखते थे-वहां बहुत अधिक डर या कलंक है।”

बदलाव लाने वाला: 2013 में, जब उसके पति को पहली बार डिमेंशिया से निदान किया गया था, तो विनोना, एमएन के वेरोनिका इव्स, किसी को भी इसका उल्लेख करने के बारे में बहुत सतर्क थे। “मुझे डर था कि अन्य लोग उसके ऊपर देखने जा रहे थे,” वह कहती हैं। “लेकिन लोगों को बताने के बारे में सतर्क होना खुद में एक बोझ है।”

आखिरकार, उसने सिर्फ खुले होने का फैसला किया। वह कहती है, उसके बारे में बात करते हुए, उसे लोगों को चीजों को समझने में मदद करने की अनुमति मिलती है जैसे कि उसका पति क्यों मजाकिया खाता है; उसके पास पारंपरिक टेबल शिष्टाचार नहीं है “और यदि परिवार की कोई सुविधा नहीं है तो वह उसे महिलाओं के रेस्टरूम में क्यों ले जाती है। लोग उन्हें अजीब लग सकते हैं, लेकिन वह क्या हो रहा है पर उन्हें शिक्षित करने का समय लेती है.

“यह मुश्किल है, लेकिन इसके बारे में बात करना इसे और अधिक सामान्य बनाता है,” वह कहती हैं। “आप इस बारे में कुछ भी नहीं कर सकते कि आप किस बारे में बात नहीं कर सकते।”

कार्रवाई करें: बात करें। “अल्जाइमर” और “डिमेंशिया” शब्दों का प्रयोग करें। अधिक लोगों को पता है कि यह क्या है और यह बीमारी से जीना कैसा लगता है, जितनी अधिक करुणा होती है.

डिमेंशिया फ्रेंडली अमेरिका द्वारा प्रशासित एक कार्यक्रम, डिमेंशिया फ्रेंड्स ने थोड़ी सी बातचीत के बड़े प्रभाव को दिखाया है: उनके संक्षिप्त सूचना सत्रों के बाद, लोग अल्जाइमर के साथ अवांछित और निराशाजनक के बजाय बहादुर, मजबूत और प्रशंसनीय के रूप में रहने वाले किसी व्यक्ति को देखना शुरू करते हैं, और कुछ अजीबता, कलंक, और अलगाव घुलना शुरू होता है.

यदि आपको अल्जाइमर द्वारा सीधे स्पर्श नहीं किया गया है और आपके पास कोई कहानी नहीं है, तो भी आप जागरूकता बढ़ाने के लिए एक छोटी सी चीज करने के लिए प्रतिबद्ध हो सकते हैं। यह किसी अन्य व्यक्ति को बताए जितना सरल हो सकता है कि आपने अल्जाइमर के बारे में क्या सीखा है या प्रभावित होने वाले किसी व्यक्ति के साथ अधिक रोगी होने के नाते.

नैदानिक ​​परीक्षण में शामिल हों.

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वर्तमान में अल्जाइमर के लिए कोई इलाज नहीं है, और एक खोजने का एकमात्र तरीका यह है कि शोध करना, धीमा करना या उसका इलाज करना क्या है। अल्जाइमर की रोकथाम रजिस्ट्री के मुख्य जांचकर्ता पीएचडी जेसिका लैंगबाम कहते हैं, अपर्याप्त वित्त पोषण एक कारण है कि नैदानिक ​​परीक्षण अधिक तेज़ी से उत्तर नहीं खोज रहे हैं, लेकिन एक और गायब टुकड़ा रोकथाम और उपचार अध्ययन भरने के लिए पर्याप्त लोगों की कमी है। (यह पता चला है कि सभी शोध अध्ययनों में से 80 प्रतिशत उन्हें प्रतिभागियों को नहीं ढूंढ सकते हैं।)

बदलाव लाने वाला: स्कॉट्सडेल, एजेड के 35 वर्षीय सारा बोगगन ने अल्जाइमर की रोकथाम रजिस्ट्री के लिए साइन अप किया क्योंकि उनकी दादी को बीमारी थी। उन्होंने अपनी मां को भी शामिल होने के लिए प्रोत्साहित किया, और वे दोनों एक ही परीक्षण के लिए चुने गए: “हम दिन के लिए स्थानीय मेयो क्लिनिक गए और रक्त ड्रॉ किया और कुछ संज्ञानात्मक परीक्षण.

हर दो साल हम वापस जाते हैं, और हम वास्तव में एक साथ जाने के लिए तत्पर हैं। मेरा बेटा 2 है, और मुझे आशा है कि भविष्य की पीढ़ियों को इस बीमारी के बारे में चिंता करने की आवश्यकता नहीं होगी। “

कार्रवाई करें: अल्जाइमर की रोकथाम रजिस्ट्री में शामिल हों-वे आपको रोकथाम अध्ययन की एक सूची के साथ एक ईमेल भेजेंगे जो आपके लिए सही हो सकता है- या अल्जाइमर एसोसिएशन ट्रायलमैच को खोजें। एक परीक्षण के लिए स्वयंसेवीकरण में एक अध्ययन साइट पर जाने के लिए ऑनलाइन सर्वेक्षण भरने से कुछ भी शामिल हो सकता है। कुंजी: आप चुनते हैं कि आप कैसे शामिल होना चाहते हैं.

एक वकील बनें.

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कानून निर्माताओं को आपकी देखभाल करने देना महत्वपूर्ण है, और आपको सफलतापूर्वक लॉबी के लिए राजनीतिक अनुभव की आवश्यकता नहीं है। वास्तव में, वे पहले से ही सुन रहे हैं: चेंज एक्ट (हाई-वैल्यू अल्जाइमर की जरूरतों को समाप्त करने के लिए अंत में ध्यान केंद्रित करने वाला एक बिल), जिसे पिछले फरवरी में दोनों घरों में पेश किया गया था, को कई मोर्चों पर बीमारी से लड़ने के लिए डिजाइन किया गया था: बाधाओं को दूर करना कुछ संभावित उपचारों के लिए, देखभाल करने में सहायता करने वाले अभिनव दृष्टिकोणों का समर्थन करना, और लोगों को समय पर आकलन और निदान तक पहुंचने में सहायता करना.

बदलाव लाने वाला: माँ और फिर उसके पिता के लिए, जिनके पास संवहनी डिमेंशिया था, साथ ही साथ उनके पति के लिए, जिन्होंने प्रारंभिक शुरुआत की थी। वह कहती है, “मैं नहीं चाहता था कि एक और परिवार जो हमने किया उसके माध्यम से जाना है।”.

लगभग एक दशक पहले, जब वह गाड़ी चला रही थी, तो उसने उसे मारा- अगर हमारे पास स्तन कैंसर जागरूकता धन उगाहने वाला टिकट है, तो अल्जाइमर क्यों नहीं? इसलिए उसने सभी जीवित राष्ट्रपतियों और पहली महिलाओं को लिखा “और हर सेलिब्रिटी जिसे मैं सोच सकता था,” वह कहती हैं। “मैंने तीन या चार बार कांग्रेस के हर सदस्य को लिखा,” साथ ही प्रत्येक अल्जाइमर से संबंधित संगठन वह पा सकती थी.

आखिरकार उसने कैथी सिग्गिन्स की खोज की, जो टिकट के लिए भी वकालत कर रहे थे। वे बलों में शामिल हो गए और अथक रूप से उस पर रखा, और अल्जाइमर का टिकट, अनुसंधान के लिए जा रही आय के साथ, पिछले नवंबर में जारी किया गया था। “हम नियमित लोग थे, लेकिन हम प्रभावित हुए थे और कुछ ऐसा करने के लिए लॉबिंग के बारे में भावुक थे,” वह कहती हैं.

कार्रवाई करें: अपने सीनेटरों और प्रतिनिधियों को लिखें और उन्हें परिवर्तन अधिनियम का समर्थन करने के लिए आग्रह करें। लेसर कहते हैं, “जब मैं कांग्रेस और उनके कर्मचारियों के सदस्यों से बात करता हूं, तो आप अक्सर उन लोगों को संदर्भित करते हैं जिन्हें बुलाया या लिखा था।” “अपनी कहानी के साथ लीड करें – यदि आप किसी स्थिति में व्यक्तिगत अनुभव लाते हैं तो आप सबसे अच्छे वकील हैं।”

साथ ही, एक्टिविस्ट टूलकिट देखें, जो सांसदों के साथ बैठक करने, समर्थन पत्र एकत्र करने, आदि के लिए एक गाइड प्रदान करता है.