चौदह वर्षीय जोनाथन पिट्रे ने पेशेवर हॉकी खिलाड़ी बनने का सपना देखा। लेकिन रसेल, ओन्टारियो, किशोर, खेल-पेशेवर या मनोरंजक के लिए कभी भी एक विकल्प नहीं होगा। जोनाथन एपिडर्मोलिसिस बुल्लोसा (ईबी) के साथ पैदा हुआ था, एक दुर्लभ बीमारी जो त्वचा को बेहद कमजोर बनाती है, दर्द और दर्दनाक फफोले का कारण बनती है, और शरीर को अपंग करती है.

उसे “तितली बच्चा” कहा जाता है, क्योंकि उसकी त्वचा एक तितली के पंखों के रूप में नाजुक है। कनाडा के अग्रणी खेल नेटवर्क टीएसएन के साथ एक नए साक्षात्कार में, जोनाथन इस स्थिति के साथ अपने दैनिक संघर्ष के बारे में खुलता है। हर दिन वह उत्तेजित दर्द का अनुभव करता है, और हर दूसरे दिन, उसे अपने फफोले को स्नान और एक पूर्ण शरीर की चादर से इलाज करना चाहिए। उपरोक्त वीडियो में दिखाए गए पूरे प्रक्रिया में तीन घंटे तक लग सकते हैं। लंबे समय तक, जोनाथन ने सोचा कि वह इस स्थिति से पीड़ित एकमात्र व्यक्ति था। फिर उन्हें 2012 में एक टोरंटो ईबी सम्मेलन में आमंत्रित किया गया था जो सब कुछ बदल गया.

“मैंने कभी मेरी हालत से किसी से मुलाकात नहीं की थी। मुझे कभी भी कोई स्पष्टीकरण नहीं मिला था। मुझे कभी पता नहीं था कि कोई और था। मुझे पता था कि मैं अब अकेला नहीं था। मुझे तब से पता था कि मैं एक राजदूत बनने जा रहा हूं। ईबी के साथ अन्य लोगों की मदद करना शुरू करना चाहते हैं, “उन्होंने समझाया.

अक्टूबर 2014 में, जोनाथन ने अपनी कहानी को एक फीचर में सार्वजनिक किया ओटावा नागरिक. कहानी वायरल हो गई और ओटावा सीनेटर के महाप्रबंधक ब्रायन मुरे का ध्यान मिला। 20 नवंबर, 2014 को मुरे ने ओटावा सीनेटर गेम में दिन के लिए स्काउट के रूप में सेवा करने के लिए जोनाथन को टीम में लाया। उन्होंने एक पेशेवर अनुबंध पर हस्ताक्षर किए, मीडिया के लिए सवालों के जवाब दिए और खेल के बाद खिलाड़ियों के साथ लटका दिया। तब से जोनाथन ने ईबी जागरूकता के लिए $ 100,000 डॉलर से अधिक की मदद की है.

जोनाथन की हालत के लिए कोई इलाज नहीं है, और ईबी के साथ अधिकांश लोग 30 साल से अधिक नहीं रहते हैं। जब उनसे पूछा गया कि क्या उन्होंने कभी भविष्य के बारे में सोचा है, तो उन्होंने कहा कि यह निश्चित रूप से उनके दिमाग पर है:

“ईबी एक क्रूर चीज है। और हाँ मैंने इसके बारे में सोचा है, निश्चित रूप से। आप कैसे नहीं कर सकते? तुम्हें पता है कि यह एक वास्तविकता है। लेकिन मुझे लगता है कि मैं बस इसे एक तरफ धक्का देता हूं, तुम्हें पता है? मैं यहाँ हूँ, और मैं ‘ मैं दिन-दर-दिन कदम उठाने जा रहा हूं। और आप कभी नहीं जानते कि भविष्य क्या है। मैं 100 तक रह सकता हूं-हम नहीं जानते। लेकिन मैं जल्द ही कभी नहीं रुकूंगा। मैं रखने जा रहा हूं जा रहा है। “

आप इस वीडियो को साझा करके भी जोनाथन के शक्तिशाली संदेश को फैला सकते हैं.

[सैन फ्रांसिस्को ग्लोब के माध्यम से]