αυτιστική boy with family

Ευγενική προσφορά της Pam και του Ed Byrne

Ο 20χρονος γιος της Pam Byrne, ο Alex, δεν ζει τη ζωή που σχεδίαζε γι ‘αυτόν. Αλλά η γονική μέριμνα ενός αυτιστικού ενηλίκου έχει διδάξει αυτό το περήφανο μαμά την αξία της δύναμης, της αφοσίωσης και της αίσθησης του χιούμορ.

Όταν γεννήθηκε ο Άλεξ, ο Pam και ο Ed Byrne πέρασαν από το φεγγάρι. Γρήγορα έγινε σαφές ότι ο γιος τους δεν ήταν ένα τυπικό παιδί: ο Αλεξ διάβαζε την εγκυκλοπαίδεια από την ηλικία των 3 ετών και είχε μια απίστευτη εγκατάσταση με αριθμούς.

Αλλά ήταν φανερό στον Παμ, καθηγητή μέσης εκπαίδευσης στο Valparaiso, IN, ότι η ομιλία του Alex και άλλα αναπτυξιακά ορόσημα απέμεναν πολύ πίσω από το καταπληκτικό πνεύμα του. Ο Pam είχε υποψιαστεί για αυτισμό. Σίγουρα, ο Άλεξ διαγνώστηκε στην ηλικία των 4 ετών.

“Ήταν τρομακτικό, δεν ήταν η ζωή που οραματώ γι ‘αυτόν”, λέει. Το μέλλον του Pam ήταν βέβαια πολύ επηρεασμένο από αυτά τα νέα, αλλά σύντομα έμαθε να παίρνει πράγματα καθημερινά. “Ένας θεραπευτής μου είπε:” Πάντα να επικεντρωθεί στα δυνατά σημεία του Alex, όχι στις αδυναμίες του, γιατί τα δυνατά του είναι αυτά που θα τον πάρουν “, λέει.

Η εξαφάνιση των δυνάμεων του Alex βοήθησε την Pam να αξιοποιήσει τη δική της, δύο από τα οποία είναι η πίστη της και η ξηρά αίσθηση του χιούμορ της. Μέχρι την ηλικία των 10 ετών, ο Alex, ένα απαλό, ώριμο παιδί, είχε απομνημονεύσει λίστες με πρωταρχικούς αριθμούς (είναι τώρα μέχρι 350) και σχεδόν 1.500 ψηφία pi, μια μαθηματική αναλογία που οι περισσότεροι άνθρωποι θυμούνται μόλις μαθαίνουν στο γυμνάσιο. Αλλά μίλησε με ποινές δύο λέξεων για χρόνια, δεν ήταν πλήρως εκπαιδευμένο στην τουαλέτα μέχρι που ήταν 13 ετών και, όπως και πολλοί άνθρωποι με αυτισμό, εμπλέκεται μερικές φορές σε επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές. «Υπάρχουν φορές που διαπραγματεύεστε με τον Θεό», λέει. “Αν τον σταματήσετε να ξαναγυρνάτε αυτή τη βιντεοκασέτα ξανά και ξανά, θα σας δώσω όλη τη δόξα! Αν τον κάνετε μόνο να πάει στο γλάστρες μόνη του, θα σας δώσω όλη τη δόξα!” Πρέπει να γελάσετε, “λέει.

Δεκαέξι χρόνια αργότερα, σε μεγάλο βαθμό λόγω της αφοσίωσης και της επαγρύπνησης της Παμ και του Ed, ο Αλέξ, 20 ετών, έχει έρθει πολύ μακριά. Pam blogs για αυτό που έμαθε σε Σημειώσεις μίας μαμά του αυτισμού, τονίζοντας ότι αυτό που λειτουργεί για την οικογένειά της μπορεί να μην είναι για όλους. “Είναι σαν, αν έχετε μια καλή συνταγή, θέλετε να το μοιραστείτε, αλλά αν δεν σας αρέσει η γαρίδα μου, μην το καταφέρετε!” αυτή γελάει. “Αυτό είναι εντάξει!”

Επαναπροσδιορισμός της επιτυχίας

Πολλά για τη διαταραχή παραμένει ένα μυστήριο, ειδικά όταν πρόκειται για εφήβους. Πράγματι, όταν οι άνθρωποι σκέφτονται τον αυτισμό, σκέφτονται τα παιδιά της δημοτικής σχολικής ηλικίας, αλλά τα παιδιά μεγαλώνουν και οι γονείς τους – ειδικά εκείνοι όπως οι Pam και Ed, οι οποίοι δεν έχουν πολλά χρήματα για να πληρώσουν για τη φροντίδα – τους εαυτούς τους. Η μη κερδοσκοπική κοινοπραξία που προωθεί τα Futures για ενήλικες με αυτισμό εκτιμά ότι από τα 1,5 εκατομμύρια περίπου Αμερικανούς που έχουν διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, το 80% περίπου είναι κάτω των 22. Καθώς τα παιδιά γερνούν, θα υπάρξει “τσουνάμι αυτισμού” σχολεία που συνεχίζουν να χρειάζονται υπηρεσίες.

Η Παμ αναμενόταν να είναι δάσκαλος πλήρους απασχόλησης, αλλά όταν η έκταση των αναγκών του Αλέξανδρου κατέστη σαφής, αυτή και ο Ed, ένας καθηγητής κολλεγίων, δεν είδαν άλλη επιλογή από το σπίτι του. Ο Αλέξ ήταν σε προσχολική ηλικία για παιδιά με ειδικές ανάγκες, αλλά όταν έκανε θορυβώδεις θορύβους, θα έπρεπε να φορέσει ένα σημάδι που έλεγε “αγνοήστε με!” και συγκρατημένος όταν περιπλανήθηκε γύρω από το δωμάτιο. Έτσι, ο Pam διέθεσε ένα πρόγραμμα διδασκαλίας διάρκειας μισής ημέρας. Η Ed έμεινε μαζί με τον Alex το πρωί, ενώ ο Pam μάθαινε, και ήταν με τα απογεύματα και τα βράδια του Alex, όταν πήρε τον Alex στις θεραπείες.

Η ασφάλιση και η σχολική συνοικία κάλυψαν κάποια θεραπεία, αλλά ως επί το πλείστον ο Pam και ο Ed είχαν την τάση να πληρώσουν για το τι θεώρησαν ότι ο γιος τους χρειαζόταν. “Το κάναμε με όλες τις θεραπείες ενοποίησης, ομιλίας, οπτικής και αισθητικής ολοκλήρωσης. Το μόνο που δεν κάναμε ήταν να κολυμπήσουμε με δελφίνια”, αναρωτιέται η Pam. “Και αυτό είναι μόνο επειδή δεν υπάρχουν τόσα δελφίνια στα Midwest.”

Κάτι λειτουργούσε, επειδή το λεκτικό λεξιλόγιο και οι κοινωνικές δεξιότητες του Alex βελτιώθηκαν. Τα απρόβλεπτα πράγματα τον διαταράσσουν, όμως, όπως η τιμή του φυσικού αερίου, οι άνθρωποι που διασχίζουν τα πόδια τους, οι συστολές (για λίγο, ήθελε να λένε οι γονείς του δεν μπορούσε και δεν θα αντί δεν μπορούσε και συνηθισμένος-και αναστάτωσαν αν δεν συμμορφώνονταν).

Σταδιακά ξεπέρασε κάθε εκκεντρικότητα και συνέχισε να κερδίζει τα εφηβικά του χρόνια. «Με ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, πρέπει πάντα να ψάχνετε για το καλό σε κάθε περίπτωση και να χαρείτε στα μικρά κομμάτια της προόδου» λέει ο Pam. Ο Alex αγάπησε τα επιτραπέζια παιχνίδια, το NASCAR, παρακολουθώντας το παιχνίδι με τη μαμά του και ακούγοντας τον Bob Dylan με τον μπαμπά του. Η Pam δεν συμπαθεί τη Dylan, οπότε ο Alex την πειράζει μιμούμενος τη ρινική φωνή του τραγουδιστή. Μίλησε μάλιστα για να θέλει να γίνει μετεωρολόγος ή αναλυτής της χρηματιστηριακής αγοράς. «Νόμιζα ότι θα μπορούσε να είναι καθηγητής κολλεγίων όπως ο πατέρας του», λέει ο Pam. “Θα ήταν μια δουλειά στην οποία θα μπορούσε να είναι ιδιόμορφη και αυτό θα ήταν εντάξει.” Μέχρι που ήταν 17 ετών, θα μπορούσε να προβλέψει ένα ευτυχισμένο μέλλον και μεγαλύτερη ανεξαρτησία για το γιο της.

Ένα βήμα προς τα πίσω

Δυστυχώς, ο αυτισμός δεν είναι προβλέψιμος. Λίγο πριν ο Αλέξανδρος γύρισε 20, τα επίπεδα του άγχους του ξεσηκώθηκαν και άρχισε να βγαίνει. Τα φάρμακα δεν βοήθησαν. Το άγχος και η επιθετικότητα είναι συχνές στους νεαρούς άνδρες με αυτισμό, λέει ο Pam, πιθανώς λόγω της αύξησης της τεστοστερόνης. “Ήταν φοβερό,” λέει ο Pam. “Είπα στην μαμά μου,” Αυτός δεν είναι ο Alex “. Είναι γλυκός και στοχαστικός και αγαπώντας και χαρούμενος. Αυτός ο Alex θα κοίταζε στο μάτι του και θα το σκέφτηκα, Δεν ξέρω ποιος είσαι.”Μετά από κάθε οργή που είχε υποχωρήσει, ο Άλεξ ήταν τρομερός, λέει ο Παμ.” Θα έλεγε όταν πήγε για ύπνο, έκανα κακά πράγματα σήμερα και θα άρχιζε να κλαίει “, απλά δεν μπορούσε να ελέγξει τον εαυτό του λέει.

Το χαμηλότερο σημείο της Pam ήταν τον Απρίλιο του 2012, όταν ο Alex επέπληξε τον πατέρα του τρεις φορές και έπρεπε να γίνει δεκτός σε ψυχιατρικό θάλαμο. “Πήγαμε πίσω στο πάρκινγκ και άρχισα να ανατριχιάζω”, λέει ο Pam. “Ο Ed προσπαθούσε να με παρηγορήσει, φοβόμουν και γεμάτη θλίψη, αλλά επίσης φώναξα από την ανακούφιση: Αυτή ήταν η στιγμή που πάντα φοβόμουν να νοικιάσω το γιο μου, τώρα ήταν εδώ και θα μπορούσα να το αντιμετωπίσω”. Η Pam ήταν επίσης κάπως ντροπιασμένη από τα συναισθήματά της. “Σκέφτηκα, Θα έπρεπε να είμαι περισσότερο θυσία! Αλλά ήξερα επίσης ότι κάναμε ό, τι μπορούσαμε να κάνουμε. “

Η Pam και η Ed έχουν ένα γεμάτο ροκ γάμο και σε αντίθεση με πολλές οικογένειες παιδιών με ειδικές ανάγκες, συμφωνούν σε επιλογές θεραπείας και στρατηγικές γονικής μέριμνας. Οι πρώτες 12 ημέρες που ο γιος τους ήταν στο νοσοκομείο έφερε το ζευγάρι ακόμα πιο κοντά. «Βγήκαμε στο δείπνο, κάτι που δεν είχαμε κάνει ποτέ», θυμάται ο Pam. “Ήρθαμε σπίτι σε ένα ήσυχο σπίτι, μπορούσαμε απλά να μιλήσουμε, ο κόσμος μας είχε περιστραφεί γύρω από τον Alex για τόσο πολύ καιρό”.

Πίστη, Ελπίδα και Χιούμορ

Αυτή η αγάπη και η αμοιβαία υποστήριξη ήταν κρίσιμη για τους Byrnes. Τους επόμενους μήνες, ο Alex έκανε υποτροπή δύο φορές και η πάλη με τις ασφαλιστικές εταιρείες και η εξεύρεση τρόπων για να τον βοηθήσει να προχωρήσει είναι ένας συνεχής άγχος. Τα παιδιά με αναπηρίες είναι εγγυημένα για την εκπαίδευση μέχρι να εγκαταλείψουν το δημόσιο σχολείο στις 18 έως 21 ετών, αλλά οι οικογένειες αφήνονται στη συνέχεια να το δουλέψουν μόνοι τους. Η ιδιωτική βοήθεια για τον Alex είναι εκτός Pam και της Ed, ενώ ενώ ο Alex είναι κατάλληλος για το Medicaid, πολλά προγράμματα θεραπείας δεν θα το δεχτούν. Επιπλέον, υπάρχουν πολύ λίγα κρατικά προγράμματα για ενήλικες με ειδικές ανάγκες και μπορεί να χρειαστούν χρόνια για να λάβουν κυβερνητικές υπηρεσίες.

Αυτό που αντιμετωπίζουν οι Pam και Ed είναι μια ιστορία που πολλοί γονείς θα μπορούσαν να πουν: Όταν ο Alex ήταν στα χειρότερα του, το μόνο μακροπρόθεσμο πρόγραμμα το νοσοκομείο μπορούσε να βρει γι ‘αυτόν ήταν στο Ιλλινόις και κοστίζει 250.000 δολάρια ετησίως, αλλά το σχέδιο της οικογένειας δεν το κάλυπτε . Ακόμη και αν ο Byrnes μπορούσε να πληρώσει για αυτό, η αποστολή του Alex στον Ιλλινόις θα του είχε κοστίσει τα οφέλη αναπηρίας του Indiana. Η μόνη επιλογή που είχε ο Παμ και ο Ed είχε να φροντίσει για ένα βαριά φαρμακευτικό Alex στο σπίτι.

Σήμερα, οκτώ μήνες μετά την είσοδό του στο νοσοκομείο, ο Alex κάνει πολύ καλύτερα και είναι πίσω για να πειράξει τη μαμά του, λέγοντας ότι θέλει να ρίξει ένα πάρτι … και να καλέσει τον Bob Dylan. Η οικογένεια έμαθε επίσης ότι θα είναι επιλέξιμη για ένα πρόγραμμα που χρηματοδοτείται από το κράτος, το οποίο θα επιτρέψει σε Pam και Ed κάποια αίθουσα αναπνοής. “Οι αγώνες κάνουν τους θριάμβους ακόμα μεγαλύτερους”, λέει ο Παμ.

Όπως κάθε μαμά του οποίου το παιδί φεύγει από τη φωλιά, η Pam είναι υπερήφανη, αλλά νευρική. “Φαντάζομαι πως έτσι αισθάνονται οι άλλοι γονείς για να στείλουν τα παιδιά τους στο κολέγιο”, λέει ο Pam. “Από τη μια πλευρά, θα είναι μια ανακούφιση, αλλά ανησυχώ για το πώς θα κάνει εκεί έξω.” Παρόλα αυτά, η Pam είναι αισιόδοξη. “Ένα ωραίο πράγμα για τον αυτισμό είναι ότι τα παιδιά γίνονται καλύτερα και καλύτερα και συχνά έχουν την ικανότητα να βελτιωθούν καθώς μεγαλώνουν στην ενηλικίωση”, λέει. “Κινούμαστε ξανά.”