Γιατί είναι η αποστολή μου να βεβαιωθείτε ότι όλα τα παιδιά με ειδικές ανάγκες έχουν ένα ευτυχισμένο Απόκριες – Γιορτάζοντας Απόκριες με Αναπηρία

εικόνα

ευγένεια της οικογένειας Scheier

Απόκριες ήταν πάντα οι αγαπημένες μου διακοπές. Ως κάποιος που εργάζεται στη μόδα και αγαπά τη βιομηχανία, δεν υπάρχει τίποτα καλύτερο από το να έχεις δικαιολογία για να δείξεις τη δημιουργικότητά σου και να αναλάβεις έναν χαρακτήρα για την ημέρα. Το αποκριές έγινε ακόμα πιο ξεχωριστό για μένα όταν είχα παιδιά. Απόκριες συρραπτικά-τέχνασμα ή θεραπεία, ντύνοντας και τρώγοντας κάδους καραμελών – επιτρέψτε στην οικογένειά μου να δεσμεύσει και να δημιουργήσει αναμνήσεις μαζί. Αλλά για πολλούς γονείς που έχουν παιδιά με αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένου και εγώ, μια μέρα τρέξιμο γύρω από τη γειτονιά, η πλοήγηση στα μπροστινά βήματα για να φτάσω στην καραμέλα και να ντυθώ σε κοστούμια που είναι απροσπέλαστα παρουσίασε προκλήσεις και αγωνίες που δεν περίμενα ποτέ.

Ο γιος μου Oliver γεννήθηκε με το σύνδρομο Άκαρης Σπονδυλικής Στήλης, μια σπάνια μορφή μυϊκής δυστροφίας που επηρεάζει την κινητικότητα και τις κινητικές του ικανότητες. Ξεκίνησε το περπάτημα όταν ήταν περίπου δύο ετών και μέχρι σήμερα είναι ένας μεγάλος αγώνας γι ‘αυτόν. Όταν ήταν ακόμα μικρός και μαθαίνοντας, ο Oliver έπρεπε να φορέσει κράνος για προστασία, καθώς συχνά πέφτει. Κατά τη διάρκεια της αποκριάς, θα σκεφτόμασταν έξυπνοι τρόποι να ενσωματώσουμε το κράνος στο κοστούμι του. Φυσικά, το κράνος του δεν ήταν καθόλου κοστούμι – μάλλον, μια υπενθύμιση ότι η εμπειρία του Oliver θα ήταν πάντα διαφορετική.

εικόνα

Καθώς συνέχιζε στο δημοτικό σχολείο, ο Oliver ανησύχησε για την Απόκριες. Οι συμμαθητές του θα έφερναν τα κοστούμια τους να αλλάξουν στο τέλος της ημέρας πριν από την παρέλαση του σχολείου. Ο Oliver δυσκολεύεται να ντυθεί τον εαυτό του τις περισσότερες μέρες, οπότε ο ίδιος ο μετασχηματισμός σε κοστούμι αποκριών δεν ήταν καθόλου προφανής. Οπότε θα έπρεπε να πάρουμε τον Oliver από το σχολείο για να ντυθούμε στο σπίτι πριν γυρίσουμε στο σχολείο για την παρέλαση.

Η τοποθέτηση κοστούμι αποκριών που αγοράστηκε από το κατάστημα είναι δύσκολο για κανέναν – συχνά προκαλεί σύγχυση και σχεδιάζεται με δύσκολα κλεισίματα και ανοίγματα. Είναι πολύ πιο δύσκολο αν έχετε χαμηλό μυϊκό τόνο, διαφορά στα άκρα ή καθιστό σώμα. Με τα χρόνια, καταλάβαμε τρόπους για να χρησιμοποιήσουμε βασικά αξεσουάρ για να δημιουργήσουμε μια ζακέτα ζευγαριού κοστουμιών με απλή φανέλα μπάσκετ ή ταιριάζοντας με μια τσάντα αγγελιοφόρων με καθημερινά ρούχα, ώστε να μπορεί να είναι ο Ντιέγκο από ΝΤΟΡΑ Η ΕΞΕΡΕΥΝΗΤΡΙΑ.

Το πιο αναμενόμενο μέρος για το Απόκριες για τα περισσότερα παιδιά είναι κόλπο-ή-θεραπεία, αλλά αυτό εξακολουθεί να θέτει πολλές προκλήσεις γι ‘αυτόν. Το περπάτημα ελαστικών του και έχει έναν σκληρό χρόνο διατηρώντας, έτσι είναι αδύνατο για αυτόν να πάει σε πόρτα σε πόρτα και να πάρει καραμέλα, ειδικά όπως η νύχτα συνεχίζεται και η τσάντα του παίρνει βαρύτερο. Κάθε χρόνο, ο αδελφός και η αδερφή του Oliver επιστρέφουν στο σπίτι και μετράνε την καραμέλα τους και ο Oliver βάζει ένα γενναίο πρόσωπο, παρόλο που σαφώς δεν ήταν σε θέση να συγκεντρώσει το ίδιο ποσό. Η κατά τα άλλα χαρούμενη εμπειρία της διαπραγμάτευσης και κατηγοριοποίησης της καραμέλας είναι συχνά μια απτή υπενθύμιση της αναπηρίας του.

εικόνα

ευγένεια Mindy Scheier

Ο Oliver είναι τώρα 13 ετών και σε ηλικία όπου δεν θέλει να ξεγελάσει ή να θεραπεύσει με την οικογένειά του. Έχουμε κάνει μια συνειδητή προσπάθεια να ενσταλάξουμε την ανεξαρτησία και να αντιμετωπίσουμε όλοι τα παιδιά μας το ίδιο, αλλά για τον Oliver, η αδικοπραξία ή η θεραπεία χωρίς εμάς είναι νευρικός. Είναι πραγματικά τυχερός που έχει φίλους που θα τον περιμένουν όταν τρέχει ανάμεσα στα σπίτια, κρατάει την καραμέλα του ή ανεβαίνει στα σπίτια με βήματα που είναι δύσκολο για τον να πλοηγηθεί για να ζητήσει επιπλέον καραμέλα για να μοιραστεί με τον Oliver. Ανεξάρτητα από τη στήριξη και την ευγένεια από τους φίλους του, η εμπειρία είναι ακόμα εξαντλητική και ενοχλητική γι ‘αυτόν. Πέρυσι, δέχτηκα μια φοβερή τηλεφωνική κλήση 10 λεπτά αφού τον έριξα για να κόψω ή να θεραπεύσω με τους φίλους του – την πρώτη φορά που πήγαινε μόνη της. Έπεσε επειδή ήταν σκοτεινό έξω και ήταν τόσο αμηχανία και αναστάτωσε ότι έκρυψε πίσω από ένα δέντρο μακριά από φίλους. Μέσα από τα δάκρυά του, με ζήτησε να τον πάρει και μου είπε ότι ήθελε το Halloween να τελειώσει. Ως η μαμά του, ήταν μια συγκλονιστική στιγμή που με έκανε να αμφισβητώ την απόφασή μου να τον αφήσω να πάει μόνος του.

Οι γονείς, οι φροντιστές και τα μέλη της διαφορετικά ικανής κοινότητας γνωρίζουν αυτήν την αποκριτική εμπειρία πάρα πολύ καλά. Αγαπώ ακόμα τις διακοπές και το βλέπω σαν συναρπαστική εποχή του χρόνου. Όμως, ως ιδρυτής του Ιδρύματος Runway of Dreams, προτείνω έναν κόσμο όπου ο γιος μου και οι άνθρωποι όλων των δυνατοτήτων μπορούν να ψωνίσουν προσαρμοστικά κοστούμια αποκριών και να βιώσουν όλα αυτά που έχουν να προσφέρουν αυτές οι δύσκολες, τρομακτικές και τρομακτικές διακοπές.

Φέτος, αποφασίσαμε στρατηγικά να έχουμε ένα πάρτι αποκριών αντί για κόλπο-ή-θεραπεία. Οι φίλοι του Oliver θα έρθουν στο σπίτι μας μετά από κόλπο-ή-θεραπεία και μπορούμε να φέρουμε κάποια χαρά πίσω στις διακοπές. Παρά τα εμπόδια και τις μοναδικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε με την αναπηρία του Oliver, είμαι αισιόδοξος για το μέλλον. Οι φίλοι του Oliver αντιπροσωπεύουν την επόμενη γενιά ηγετών που θα περάσουν τον κόσμο με κατανόηση και ενσυναίσθηση για τα άτομα με αναπηρία.

Ο Mindy Scheier είναι ο ιδρυτής και πρόεδρος της Ίδρυμα διαδρόμου ονείρων, ένα μη κερδοσκοπικό οργανισμό που εργάζεται για να διευρύνει την εμβέλεια της προσαρμοστικής ένδυσης και να προωθήσει τα άτομα με αναπηρίες στη μόδα μέσω της ένταξης, της ενδυνάμωσης και της ευκαιρίας.

Loading...