εικόνα

Cedric Angeles

Έχω δύο πανέμορφους γιους. Το Caden είναι 14. Είναι τόσο ψηλό (6’2 “!), Ένας ορμονικός έφηβος, αλλά και ένα σούπερ γλυκό και ο Λούκας είναι 10. Είναι πολύ αγάπης, ευγενής και λίγο κακόφημος. Νιώθω πολύ ευλογημένος που είμαι η μαμά των αγοριών μου. Αυτό το ταξίδι δεν είναι αυτό που είχα οραματιστεί, αλλά μέσω του Κάντεν και του Λουκά, έμαθα πολλά για τον εαυτό μου και έχω βρει δύναμη που δεν ήξερα ότι είχα.

εικόνα

Η οικογένεια Wolsey στο σπίτι.
Cedric Angeles

Ο σύζυγός μου, το Τσαντ, και είμαι παντρεμένος εδώ και 17 χρόνια. Συναντήσαμε όταν ήμουν στο γυμνάσιο και μετά το γάμο εγκαταστάθηκε γρήγορα στη γενέτειρά μας στο Bowie του Τέξας. Πήρα το πτυχίο του συνεργάτη μου και πήρα δουλειά ως κοινωνικός λειτουργός για το κράτος του Τέξας. Ο Τσαντ ολοκλήρωσε την εκπαίδευσή του και έγινε υδραυλικός.

εικόνα
Τζένιφερ με τον Λουκά και το Κάντεν
Ευγενική προσφορά Jennifer Wolsey

Δύο χρόνια αργότερα, είχαμε Caden. Ήταν πολύ ασθενικός όταν γεννήθηκε, μέσα και έξω από το νοσοκομείο με προβλήματα στομάχου και πνεύμονα και εξαιρετική αδυναμία. Ήταν αργή να χτυπήσει ορόσημα-δεν περπατούσε ή δεν σχημάτιζε λόγια από τα πρώτα του γενέθλια. Υπήρχαν τόσα πολλά τεστ και θεραπείες, οι ιατρικοί λογαριασμοί αυξανόταν και το άγχος του να μην τους πληρώνει ήταν αφόρητο.

Όταν ήμουν κοριτσάκι, η γιαγιά μου ήταν εκπρόσωπος της Avon. Ως ενήλικας χρησιμοποίησα τα προϊόντα και μου άρεσε και ήθελα να τα μοιραστώ με άλλους. Ήξερα ότι χρειαζόμουν μια δουλειά από το σπίτι που δεν θα με πήγαινε μακριά από την οικογένειά μου, κάτι που θα μπορούσα να προγραμματίσω γύρω από τις θεραπείες και τις ιατρικές επισκέψεις. Άρχισα να πουλάω τον Avon στο πλάι για να προσπαθήσω να μας κρατήσω πάνω από το νερό.

Γύρω από αυτό το διάστημα, ο Κάνεν διαγνώστηκε με αυτισμό και τέσσερα χρόνια αργότερα, με πολλή θεραπεία και υποστήριξη από γιατρούς, άρχισε σιγά-σιγά να προχωράει. Τέλος άρχισε να περπατάει μέχρι 4 χρονών και ήταν σε θέση να ξεκινήσει ένα πρόγραμμα για παιδιά ειδικών αναγκών στο τοπικό μας σχολείο. Ξέραμε ότι θέλαμε ένα άλλο παιδί. Προσευχθήκαμε γι ‘αυτό και ήμασταν ευλογημένοι με τον Lucas. Από τη γέννηση γνωρίζαμε ότι ο Lucas δεν συνάντησε ούτε τα ορόσημα του. Ήταν πολύ δισκοειδής, ασθενής και πιθανώς σε χειρότερη μορφή από το Caden. Χωρίς θραύση και καταστροφή (τουλάχιστον), εστιάσαμε στο να δώσουμε στα αγόρια την καλύτερη δυνατή ζωή.

εικόνα

Lucas και Caden
Ευγενική προσφορά της Jennifer Wolsey

Είμαστε ισχυροί πιστοί στο Θεό. Εγώ ξέρω Έχει ένα σχέδιο. Αλλά όταν ο Lucas γύρισε ένα χρόνο και πήρε πνευμονία και ήταν στη στήριξη της ζωής για 17 ημέρες, κούνησε την πίστη μου. Το πιο δύσκολο πράγμα στον κόσμο είναι να παρακολουθήσετε τον αγώνα του μωρού για τη ζωή του, να αγωνιστεί να αναπνεύσει και να μην μπορέσετε να το διορθώσετε. Ως μητέρες, υποτίθεται ότι θα κάνουμε τα πράγματα καλύτερα.

Είμαστε ισχυροί πιστοί στο Θεό. Ξέρω ότι έχει ένα σχέδιο. Αλλά όταν ο Λούκας γύρισε ένα χρόνο και πήρε πνευμονία και ήταν στη στήριξη της ζωής για 17 ημέρες, κούνησε την πίστη μου.

Ο Lucas πήραμε καλύτερα και στο σπίτι, αλλά στα δεύτερα του γενέθλια, συνέλαβε πνευμονιοκοκκική πνευμονία και βρισκόταν στη ζωή για άλλες 21 ημέρες. Οι πνεύμονές του ήταν τόσο κατεστραμμένοι. Αρχίσαμε να προσευχόμαστε. Ο νευρολόγος μας, Δρ. Warren Marks, ήρθε σε μας και είπε: “Αυτός δεν είναι αυτισμός, νομίζω ότι ξέρω τι είναι, αλλά ο μόνος τρόπος να σιγουρευτείς είναι να κάνεις ένα γενετικό τεστ, κοστίζει 20.000 δολάρια και η ασφάλειά σου δεν θα το καλύψει εάν δεν επανέλθει θετικά. ”

Και είπα, “Λοιπόν, δεν έχω 20.000 δολάρια που βρίσκονται γύρω.”

Ο Θεός έκανε ένα θαύμα όταν ο Δρ Marks είπε: “Λοιπόν, το κάνω, θα τρέξω αυτό το τεστ και αν είναι σύνδρομο αλληλεπικάλυψης MECP2, η ασφάλειά σου θα πληρώσει για το αν όχι, θα το καλύψω”. Τσαντ και εγώ δεν μπορούσαμε να πιστέψουμε αυτό που ακούγαμε. Ο γιατρός σκέφτηκε ότι είχε την απάντηση που είχαμε ψάξει από τότε που γεννήθηκε ο Κάντεν. Επειδή τα χαρακτηριστικά τους ήταν τόσο παρόμοια, υποθέσαμε ότι ό, τι καιρό είχε ο Λουκάς στο Caden. Αυτός ο καταπληκτικός γιατρός έδειξε ευγένεια πέρα ​​από το μέτρο στην οικογένειά μας.

εικόνα

Lucas στο μπακάλικο
ευγένεια Jennifer Wolsey

Ελέγξαμε τον Lucas και επέστρεψε θετικός στο σύνδρομο αλληλεπικάλυψης MECP2. Στη συνέχεια δοκιμάσαμε το Caden και επίσης δοκιμάσαμε θετικά. Ο καθένας έχει το γονίδιο MECP2 στο σώμα μας – το Caden και ο Lucas έχουν το διπλάσιο ποσό. Εξουδετερώνει και προκαλεί κατασχέσεις, αυτοάνοση ανεπάρκεια, γνωστική ανεπάρκεια, εξασθενημένους μύες και βάδισμα, καθώς και πολλά χαρακτηριστικά του αυτισμού. Υπάρχουν περίπου 10.000 αγόρια στον κόσμο με αυτό το σύνδρομο. (Υπάρχει επίσης ένα σύνδρομο “αδελφής” που πλήττει τα κορίτσια που ονομάζεται σύνδρομο Rett-αστέρι της χώρας Clint Black έχασε την ανηψιά του σε αυτό.)

εικόνα

Τσαντ, Κάντεν, Λούκας και Τζένιφερ
ευγενική προσφορά της Jennifer Wolsey

Όλοι μου είπαν να θεσμοθετήσω τα παιδιά μου. Με τη φροντίδα που χρειάζονται, είναι τόσο δύσκολο να κρατήσετε τα παιδιά σας στο σπίτι. Και τα δύο μου αγόρια είναι μη λεκτικά, με ανωμαλίες στο βάδισμα, σπαστικότητα στους μύες των ποδιών, ακράτεια, αυτοάνοση ανεπάρκεια, άσθμα, ADHD και πολλά χαρακτηριστικά αυτισμού. Πρέπει να ετοιμάσουμε όλα τα γεύματά τους, να τα ντύσουμε, να τα βγάλουμε και να τα επιβλέψουμε ανά πάσα στιγμή. Γνωρίζουμε ότι και οι δύο έχουν μαθησιακές καθυστερήσεις, αλλά είναι πολύ δύσκολο να εξακριβωθούν τα ερωτηματολόγια τους λόγω της δυσκολίας δοκιμής τους. Το Caden έχει επίσης αρχίσει να έχει επιληπτικές κρίσεις και ο Lucas δυσκολεύεται να καταπιεί.

Πολλά αγόρια με αυτό το σύνδρομο έχουν προσδόκιμο ζωής 14 ετών, οπότε είχα μόλις λάβει μια θανατική ποινή και για τα δύο παιδιά μου. Πώς θα μπορούσα να τα στείλω όταν ήθελα να περάσω κάθε στιγμή μαζί τους; Είναι καλό που είχα ένα μυστικό όπλο. Εξακολουθούσα να εργάζομαι για την πολιτεία του Τέξας ως κοινωνικός λειτουργός για το τμήμα ηλικιωμένων και αναπήρων και ήξερα τα πάντα για τους πόρους για να πληρώσω για τα ιατρικά προγράμματα, τη θεραπεία και τις ομάδες υποστήριξης. Τα αγόρια μου χρειάζονται εποπτεία 24 ωρών και αυτό απαιτεί νοσηλευτική φροντίδα μερικής απασχόλησης στο σπίτι μας. Όπως μπορείτε να φανταστείτε, μια οικογένεια με μεσαία τάξη εισόδημα δεν μπορεί να αντέξει οικονομικά να έρθουν οι νοσηλευτές, αλλά βρήκα προγράμματα για να βοηθήσω με αυτό. Ήμασταν ευλογημένοι να έχουμε καλή ασφάλιση υγείας και την ικανότητα να βρούμε τους πόρους που χρειαζόμασταν. Αλλά γρήγορα χρησιμοποιούσα όλο τον χρόνο των διακοπών μου για να πάρω τα αγόρια σε θεραπείες και γιατρούς. Το άγχος έγινε αφόρητο.

Είχα μόλις λάβει μια θανατική ποινή και για τα δύο παιδιά μου. Πώς θα μπορούσα να τα στείλω όταν θέλησα να περάσω κάθε στιγμή μαζί τους?

Σε αυτό το σημείο δούλευα στην επιχείρηση Avon για τα μεσημεριανά μου διαλείμματα και αργά τη νύχτα, αφού τα αγόρια πήγαν στο κρεβάτι. Η κοινότητα των καταπληκτικών ανθρώπων που είναι σπουδαίοι πελάτες υποστήριξε την επιχείρηση και την οικογένειά μου. Βρήκα επίσης μια αδελφότητα των εκπροσώπων της Avon που δουλεύουν δίπλα μου. Τους εκπαιδεύτηκα να κάνουν ό, τι έκανα έτσι κι αυτοί θα μπορούσαν να δημιουργήσουν υπόλοιπο εισοδήματος. Η επιχείρησή μου Avon βοήθησε να πληρώσει για τα copays σε θεραπείες και επισκέψεις γιατρών, λογαριασμούς φαρμακείων, χρήματα φυσικού αερίου και παντοπωλεία. Αυτό το εισόδημα ήταν πιο χρήσιμο από όσο φανταζόμουν ποτέ.

εικόνα

Τζένιφερ με τη μαμά της
Ευγενική προσφορά Jennifer Wolsey

Περίπου 4 χρόνια πριν, η μητέρα μου, η οποία είναι 60 ετών και διαβητική, είχε καρδιακή προσβολή. Είμαι ο μόνος από τα παιδιά της που ζουν κοντά, και έπρεπε να είμαι εκεί για εκείνη κατά τη διάρκεια της ανάκαμψής της από μια τετραπλή παράκαμψη. Στη συνέχεια, ο Lucas ξύπνησε ένα πρωί και δεν μπορούσε να περπατήσει λόγω μυϊκών προβλημάτων. Δεν είχα καθόλου ημέρες διακοπών. Ο Τσαντ και εγώ συνειδητοποίησα ότι θα μπορούσα να φτιάξω τα ίδια χρήματα με την επιχείρηση Avon που έκανα από τη δουλειά μου πλήρους απασχόλησης, οπότε έφυγα από τη δουλειά μου στην πολιτεία του Τέξας και πήρα περισσότερο Avon, που μου επέτρεψε να επικεντρωθώ στην τα αγόρια και τη φροντίδα της μητέρας μου.

Τώρα εργάζομαι 25 με 30 ώρες την εβδομάδα. Η τεχνολογία μου ευλόγησε και την δουλειά μου. Μπορώ να κάνω μια κλήση μέντορα, να εκπαιδεύσω βίντεο ή να γράψω ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου όταν περιμένω ένα από τα ραντεβού των αγοριών ή κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Χρησιμοποιώ τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης και έχω δημιουργήσει μια εκπληκτική ομάδα συναδέλφων και εκπροσώπων της Avon, οι οποίοι έχουν γίνει ένα σύστημα υποστήριξης στην οικογένειά μου.

Πριν από ένα χρόνο, ολοκληρώσαμε την κατασκευή σε ένα πλήρως προσιτό σπίτι – με τα χρήματα που έκανα με την Avon. Το προσβάσιμο μπάνιο διαθέτει ντους roll-in, μπαρ και χαμηλωμένο νεροχύτη για να κάνουν τη κολύμβηση ευκολότερη. Έχουμε ράμπες αντί για βήματα και μεγαλύτερα πλαίσια πόρτας για να φιλοξενήσουμε τις αναπηρικές καρέκλες των γιων μου. Δεδομένου ότι μπορούσαμε να οικοδομήσουμε το οικογενειακό αγρόκτημα του Τσαντ και τα αγόρια αγαπούσαν την ύπαιθρο, αυτή είναι η χαρούμενη θέση τους.

εικόνα

Τζένιφερ και Τσαντ την ημέρα του γάμου τους
ευγενική προσφορά της Jennifer Wolsey

Θα είμαι ειλικρινής, η ισορροπία είναι σκληρή. Η διαχείριση του χρόνου είναι το κλειδί για τη λειτουργία ολόκληρου του κινητήρα. Αν συμβεί ένας λόξυγκος, πρέπει να πάω πίσω και να επανεστιάσω, να κάνω ένα νέο σχέδιο και να προχωρήσω. Είμαι ένας τεράστιος κατασκευαστής λιστών και τρέχω τα πράγματα σε ένα σύστημα για να βεβαιωθώ ότι συμβαίνει όλη η οικογένεια και η επιχείρησή μας.

εικόνα

Caden στα Special Olympics
ευγένεια Jennifer Wolsey

Αλλά όλα δεν είναι τόσο αυστηρά. Είμαστε μεγάλοι διασκεδαστές και έχουμε οικογένεια και φίλους για cookouts. Ανοίγουμε το σπίτι μας και έχουμε πολλούς ανθρώπους επειδή είναι πιο εύκολο για τα αγόρια. Αλλά τα βγάζουμε και στα εστιατόρια. Τα κορίτσια τσακίζουν και κλαπέτα? μπορεί να είναι δυνατά, ενοχλητικά και ενοχλητικά. Αλλά έχω μόνο τα αγόρια μου σε αυτή τη γη για περιορισμένο χρονικό διάστημα και αν έχετε κάποιο πρόβλημα με αυτά, μπορείτε να μετακινηθείτε σε άλλο περίπτερο. Κάθε ευκαιρία που πρέπει να κάνουμε ένα ταξίδι μαζί τους και να κάνουμε αναμνήσεις, το κάνουμε. Είμαστε πολύ δραστήριοι στην τοπική μας εκκλησία, όπου τα αγόρια αγαπούνται και ενθαρρύνονται να λατρεύουν ελεύθερα. Δραστηριοποιούμαστε στους Special Olympics, τα αγόρια που αγωνίζονται σε track και basketball. Δεν ζουν τη ζωή με ρολόι. Το εκπληκτικό σύστημα υποστήριξης της οικογένειας, των φίλων, της οικογένειας των εκκλησιών και της οικογένειας Avon καθιστά πολύ ευκολότερο τον φροντιστή. Είμαστε ευλογημένοι που περιβάλλεται από μια φυλή υποστήριξης!

εικόνα

Η Jennifer με τις κουκουβάγιες Avon που έχει πουλήσει για να επωφεληθεί από το Project 401
ευγένεια Jennifer Wolsey

Ήμουν επίσης βαθιά στη συγκέντρωση κεφαλαίων. Οι γονείς των παιδιών με σύνδρομο αλληλεπικάλυψης MECP2 συσχετίστηκαν για να δημιουργήσουν το 401project.com, έναν ιστότοπο που συγκεντρώνει χρήματα για έρευνα σχετικά με την κατάσταση. Το εργαστήριο Baylor College of Medicine στο Νοσοκομείο Παιδιών του Τέξας στο Χιούστον ανακάλυψε σύνδρομο MECP2 Διπλασιασμού και εργάζεται σε ένα φάρμακο που μπορεί να δεσμεύσει το γονίδιο και ενδεχομένως να το αντιστρέψει. Λειτουργεί σε ποντίκια, τα οποία απέχουν πολύ. Η ομάδα μας είναι ενεργά συλλέγοντας χρήματα για τη θεραπεία, καθώς δεν διαθέτουμε μεγάλες βάσεις για να υποστηρίξουμε την αιτία μας. Κάθε χρόνο, η Avon προσφέρει μια πώληση από γεμιστά ζώα, όπου οι εκπρόσωποι δίνουν τα κέρδη τους σε φιλανθρωπικούς σκοπούς. Ορυχείο είναι πάντα 401 Έργο. Πάω να περάσω κάθε λεπτό που μπορώ με τα αγόρια μου και να κάνω ό, τι μπορώ για να τους βοηθήσω και χιλιάδες αγόρια σαν τους.

Μάθετε περισσότερα στο 401project.com, το οποίο συγκεντρώνει χρήματα για να θεραπεύσει το σύνδρομο αλληλεπικάλυψης MECP2.

εικόνα