Τι είναι ο Navigator του καρκίνου του μαστού; – Υπηρεσίες ασθενούς για την πλοήγηση στον καρκίνο

εικόνα

Ευγενική προσφορά της Jessica Lavery Murphy

Όταν η Jessica Lavery Murphy, 36 ετών, του Broomfield, CO, είχε διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού σχεδόν πριν από δύο χρόνια, το κεφάλι της ήταν κολύμπι με ερωτήσεις: Πρέπει να αφαιρέσω ένα στήθος ή και τα δύο; Τι θα μοιάζει με το σώμα μου; Πρέπει να παγώ τα αυγά μου? Τον έστειλε ένας δεσμευτής γεμάτος πληροφορίες σχετικά με τη χειρουργική επέμβαση, την ακτινοβολία και τη χημειοθεραπεία “, αλλά ποτέ δεν το άνοιξα”, θυμάται. “Νομίζω ότι θα είχα πανικοβληθεί, δεν είχα τα προσόντα να κάνω αυτές τις ιατρικές αποφάσεις και χρειάστηκε κάποιος να με μιλήσει μέσω αυτού – κάποιος που ήταν στη γωνιά μου, που θα μπορούσε να με συνδέσει με τους σωστούς πόρους, που θα μπορούσε να με βοηθήσει ο καλύτερος συνήγορος μου. ” Ότι κάποιος, αποδεικνύεται, ήταν η Nanna Bo Christensen, νοσοκόμα ογκολογίας στην κοινότητα της Boulder Community Health.

Ο Christensen λειτουργεί ως πλοηγός του καρκίνου του μαστού. ανήκει σε ένα ταχέως αναπτυσσόμενο πεδίο υποστηρικτών ασθενών που λειτουργούν παρόμοια με τις μαίες, αλλά αντί να βοηθά τις μητέρες να παραδίδουν υγιή μωρά, κατευθύνουν τους ασθενείς μέσω του μπερδεμένος λαβύρινθο που είναι μια διάγνωση καρκίνου του μαστού. Θα χρησιμεύσει ως προσωπικός πλοίαρχος καρκίνου του μαστού του Μέρφι.

«Μερικές φορές οι γυναίκες είναι τόσο συγκλονισμένες, δεν ακούει τίποτα εκτός από,« Έχετε καρκίνο του μαστού »και είναι παγωμένες εκείνη τη στιγμή», λέει ο Christensen, που προσπαθεί να έρθει σε επαφή με τους ασθενείς εντός 24 ωρών από τη διάγνωσή τους. “Τους ρωτάω τι ακούει ακριβώς ο γιατρός λέει και βοηθάει στην αποσαφήνιση τυχόν παρεξηγήσεων. Μερικές φορές οι γυναίκες μαθαίνουν [έχουν καρκίνο του μαστού] όταν βρίσκονται στο κινητό τους τηλέφωνο στο μαγαζί, στην οδήγηση ή στην εργασία, και δεν είναι σε θέση να θέσουν οποιεσδήποτε ερωτήσεις. ”

εικόνα
Πριν από τη διάγνωση του καρκίνου της Jessica, τον Μάρτιο του 2012.
Ευγενική προσφορά της Jessica Lavery Murphy

Ορισμένοι πλοήγηση, όπως ο Christensen, έχουν κλινικό υπόβαθρο και μπορούν να απαντήσουν σε αυτά τα ερωτήματα, στη συνέχεια συνεργάζονται με ασθενείς και φορείς παροχής υγειονομικής περίθαλψης για να σχεδιάσουν ένα σχέδιο θεραπείας. «Συντονίζουμε επίσης ραντεβού · ένας ασθενής μπορεί να έχει τέσσερις γιατρούς που χρειάζεται να δει μέσα σε μια εβδομάδα και αυτό μπορεί να προκαλέσει σύγχυση», λέει. «Συντονίζω όλα αυτά, τα οποία ανακουφίζουν από το άγχος, διατηρούμε τους γιατρούς συνδεδεμένους και υποστηρίζουμε τους ασθενείς με συναισθηματικό τρόπο». Άλλοι πλοηγοί μπορεί να μην έχουν ιατρικό πτυχίο αλλά έχουν υποβληθεί σε εκπαίδευση για την εκπαίδευση νέων ασθενών σε χημειοθεραπεία, ακτινοβολία, χειρουργική επέμβαση και άλλες θεραπευτικές επιλογές. βοήθεια με ζημιογόνες ασφάλειες; ή ακόμη και να βοηθήσει με την παράδοση των γευμάτων και τη μεταφορά σε ραντεβού. (Οι μη κλινικοί πλοηγοί του στήθους είναι συχνά οι ίδιοι οι επιζώντες.)

Μαλακώνει το πιο δυνατό χτύπημα

Ο Μέρφι είχε ζητήσει ιατρική φροντίδα στις αρχές του 2015 για μολύνσεις από μαστό. που ξεκίνησε μια σειρά από εξετάσεις, συμπεριλαμβανομένης μιας μαστογραφίας, υπερηχογράφημα, και την αφαίρεση ενός κομματιού από το δεξί στήθος της, το οποίο έπεσε ως καρκινικό. Η διπλή διάγνωσή της ήταν το δωδεκακυτταρικό καρκίνωμα in situ (DCIS), ένας κοινός τύπος μη επεμβατικού καρκίνου του μαστού που προέρχεται από τους αγωγούς γάλακτος, καθώς και το διηθητικό καρκίνωμα. “Βασικά ολόκληρο το σωστό στήθος μου ήταν γεμάτο με όγκους”, λέει.

εικόνα

Νανά και Τζέσικα, Σεπτέμβριος 2016.
Ευγενική προσφορά της Jessica Lavery Murphy

Μετά από αυτή την αρχική συνάντηση με τον χειρούργό της, ο Murphy και ο αρραβωνιαστικός (τώρα σύζυγος), Travis, συναντήθηκαν με τον Christensen. Ο Murphy δεν είχε ποτέ ακούσει για έναν καπετάνιο για τον καρκίνο του μαστού, αλλά βρήκε τον εαυτό της άμεσα ανακουφισμένος για να έχει έναν προσωπικό οδηγό για να την οδηγήσει μέσα από αυτά τα βραχώδη, άχαρα νερά. Μία από τις πρώτες αποφάσεις που αντιμετώπισε ήταν να έχει μία ή δύο μαστεκτομές. (Δεν υπήρχαν ενδείξεις καρκίνου του μαστού στο αριστερό στήθος του Murphy.)

εικόνα

Η πρώτη συνεδρία χημειοθεραπείας της Jessica, στις 16 Απριλίου 2015.
Ευγενική προσφορά της Jessica Lavery Murphy

Ενώ η Christensen δεν μπορούσε να κάνει αυτή την επιλογή για εκείνη, ήταν σε θέση να της δείξει αξιόπιστους πόρους, να τη συνδέσει με τους επιζώντες του καρκίνου του μαστού και να αναγνωρίσει τη δυσκολία της απόφασης της. “Μου είπε ότι δεν υπάρχει σωστή απάντηση, και με ενθάρρυνε ότι ό, τι αποφάσισα θα ήταν η καλύτερη επιλογή για μένα,Λέει ο Murphy. “Ήταν γεμάτη πληροφορίες, καθώς είναι μια μεγάλη ακροατής, ήταν κατανόηση και αισθάνθηκα σαν να μπορούσα να την εμπιστευθώ”. Έχοντας Nanna Bo, αστείο, “ήταν σαν να ξοδέψαμε χρόνο με τον συγγραφέα Τι να περιμένετε όταν περιμένετε: Καρκίνος του μαστού.”

Πρόοδος στη φροντίδα του καρκίνου

Η έννοια της πλοήγησης ασθενών άρχισε το 1990 στο Harlem, NY, όταν ο Harold P. Freeman, M.D., είδε ένα κρίσιμο παράθυρο ευκαιρίας που υπήρχε μετά τη στιγμή ενός μη φυσιολογικού εύρημα αλλά πριν από τη διάγνωση και τη θεραπεία. “Ο πρόεδρος Nixon είχε δηλώσει τον πόλεμο για τον καρκίνο το 1971 και κάναμε σχετικά μέτρια πρόοδο στη μείωση των θανάτων, αλλά από τη δεκαετία του ’90 γνωρίζαμε ότι δεν σημειώθηκε πρόοδος σε ορισμένες φυλετικές και κοινωνικοοικονομικές ομάδες” εξηγεί ο Marc Hurlbert , Ph.D., επικεφαλής αποστολής για το Ίδρυμα Ερευνών για τον Καρκίνο του Μαστού.

“Ο Δρ Freeman εκπαίδευσε τους επιζώντες και τους ανέλαβε να φτάσουν στην κοινότητα, ενθαρρύνοντας τους άλλους να εξεταστούν.” Το μοντέλο έχει εξελιχθεί από τότε, Hurlbert περιγράφει, “από το να μην τους πάρει μόνο στην πόρτα για να πάρει προβολή, αλλά κρατώντας το χέρι τους σε όλη τη διαδικασία.” Έως το 2013, το Αμερικανικό Κολέγιο Χειρουργών ανέθεσε ότι κάθε κέντρο καρκίνου που επιδιώκει τη διαπίστευση χρειάζεται ένα πρόγραμμα πλοήγησης μέχρι το 2015.

“Οι ασθενείς με πλοηγούς έχουν υψηλότερη ποιότητα ζωής, αισθάνονται πιο ενδυναμωμένοι και αισθάνονται ότι έχουν έναν συνήγορο.”

Πριν από την ύπαρξη των πλοηγών της υγείας των μαστών, «Ήταν περισσότερο πάνω στον ασθενή», λέει ο Hurlbert. “Έχουν αλλάξει το τοπίο. Οι ασθενείς με πλοηγούς αισθάνονται ότι έχουν υψηλότερη ποιότητα ζωής, αισθάνονται περισσότερο ενθουσιασμένοι για να κάνουν ερωτήσεις που θεωρούν ενοχλητικές και αισθάνονται σαν να έχουν έναν συνήγορο”.

εικόνα

Η Τζέσικα σε έναν άντληση καρκίνου με τις αδελφές της στις 21 Αυγούστου 2015.

Πρόσφατο Εφημερίδα της Κλινικής Ογκολογίας μελέτη έδειξε ότι οι ασθενείς με πλοηγό νοσοκόμου βαθμολόγησαν τη φροντίδα τους υψηλότερα και ανέφεραν λιγότερα προβλήματα από τους ασθενείς χωρίς ένα. “Η πλοήγηση εξοικονομεί τις ζωές των ασθενών βοηθώντας στην εξάλειψη των μη ιατρικών ζητημάτων που τους εμποδίζουν να πάρουν τη σωτήρια φροντίδα που χρειάζονται», λέει η Monica Dean, διευθυντής προγράμματος για νοσοκομειακά συστήματα και πλοήγηση ασθενών για την Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου.

Η Christensen έχει συνεργαστεί με γυναίκες που υποφέρουν από επανεμφάνιση καρκίνου του μαστού – γυναίκες που δεν είχαν πρόσβαση σε πλοηγό την πρώτη φορά. Η διαφορά, λένε, είναι τεράστια. “Είναι το συναίσθημα του να έχεις έναν εκπρόσωπο έναντι του να είσαι μόνος,” περιγράφει ο Christensen. “Από συντονιστική και ψυχοκοινωνική άποψη, η ύπαρξη ενός οδηγού όλων των υπηρεσιών τους είναι ατελείωτα θετική”.

Μια άλλη ευχάριστη έκπληξη: οι υπηρεσίες πλοήγησης για τον καρκίνο του μαστού είναι δωρεάν (“Οι ασφαλιστικές εταιρείες αναγνωρίζουν την απόδοση της επένδυσης” εξηγεί ο Dean). Παρόλο που δεν υπάρχουν επίσημες απαιτήσεις πιστοποίησης, η Αμερικανική Επιτροπή Χειρουργών Καρκίνου του Αμερικανικού Κολλεγίου απαιτεί όλα τα 1.500-plus των νοσοκομείών της, ανεξάρτητα κέντρα καρκίνου, και δίκτυα προγραμμάτων καρκίνου να παρέχουν υπηρεσίες πλοήγησης στους ασθενείς. άλλοι 100 εκπαιδευμένοι επιθεωρητές ACS σταθμεύουν σε νοσοκομεία και κέντρα θεραπείας σε εθνικό επίπεδο.

εικόνα

Τζέσικα και Τράβις τον Ιούλιο του 2015.
Ευγενική προσφορά της Jessica Lavery Murphy

Με τη βοήθεια της καθοδήγησης του Christensen, ο Murphy τελικά αποφάσισε να υποβληθεί σε διπλή μαστεκτομή, ακολουθούμενη από έξι κύκλους χημειοθεραπείας, 36 ημερών ακτινοβολίας και ανακατασκευάσματος. Χωρίς το πλοηγό της, αναρωτιέται αν θα ήξερε πόσο σημαντικό ήταν να προγραμματίσει τα ραντεβού φυσικής θεραπείας πολύ νωρίτερα, πριν γεμίσει γρήγορα. Χωρίς αυτή την προετοιμασία, θα είχε καταλάβει πόσο οδυνηρό μπορεί να είναι να σηκώσει τα χέρια σας μετά τη μαστεκτομή, τόσο πολύ ώστε ακόμη και το βούρτσισμα των δοντιών σας είναι δύσκολο?

Εργάζεστε σε λιγότερο από 100 τοις εκατό, οπότε χρειάζεστε κάποιον να μιλήσει μέσα από τα πράγματα και να ξεπεράσει τις ιδέες.

Όταν ο Murphy ξεκίνησε τη διαδικασία συντήρησης γονιμότητας (παγώνοντας τα αυγά της πριν από τη χειρουργική επέμβαση και την ακτινοβολία), μόνο για να αντιμετωπίσει τις αποτυχημένες χρεώσεις και τις ασφάλειες, ο πρώτος που ονομάστηκε ήταν ο Christensen. “Ήμουν σε αυτό το συναισθηματικό συμβούλιο, βρίσκεστε σε αυτό το συναισθηματικό μέρος, λειτουργώντας σε λιγότερο από 100 τοις εκατό, έτσι πραγματικά χρειάζεστε κάποιον να μιλήσει μέσα από τα πράγματα με και να αναπήδηση ιδέες off.Is αυτός που είπε,” Κοίτα, όλα είναι διαπραγματεύσιμα, εσείς έχετε μόχλευση, μπορείτε να ωθήσετε πίσω [με ασφάλιση]. Και είχε δίκιο. Όλα ξεκίνησαν. “

Σε αυτό για την μακρά μεταφορά

Χωρίς ενδείξεις καρκίνου στο σώμα της, ο Murphy πρέπει τώρα να λάβει φάρμακα καταστολής ορμονών για τα επόμενα πέντε έως δέκα χρόνια – «φάρμακα βαρέως τύπου» που έρχονται με ανεπιθύμητες ενέργειες όπως αύξηση του σωματικού βάρους, απώλεια οστού και καυτές λάμψεις. Σταματάει ακόμα από το γραφείο Christensen πριν ή μετά από ραντεβού για συμβουλές και με ευτυχία έστειλε τις φωτογραφίες της από το γάμο της τον Σεπτέμβριο.

εικόνα

Ο γάμος της Τζέσικα και του Τράβις την 1η Σεπτεμβρίου 2016.

Η σχέση πλοήγησης-ασθενούς δεν τελειώνει όταν θεραπεύεται ο καρκίνος του ασθενούς. η επιβίωση έχει τις δικές της παρενέργειες. “Σε γενικές γραμμές, τα κοινά θέματα για τις γυναίκες είναι η κατάθλιψη, ο φόβος επανεμφάνισης, η διατροφή, η σεξουαλικότητα, οι σχέσεις, η απώλεια βάρους, η άσκηση, ο πόνος και η διαπίστωση του νέου τους φυσιολογικού”, λέει ο Christensen. “Μερικές φορές προτείνω παραπομπή στον κατάλληλο πάροχο ή απλώς κάθουμε και μιλάμε”.

Τώρα που πλησιάζει η διετή επέτειος της διάγνωσής της, ο Murphy λέει ότι έχοντας έναν πλοηγό “ήταν σαν να είχα μια άλλη μαμά.Ή μου επέτρεψε να επικεντρωθώ στο να γίνω καλύτερος γιατί κάποιος άλλος χειριζόταν όλες τις άλλες λεπτομέρειες. εμπειρία.”

Βρείτε τον πλοηγό σας

  • Η Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου έχει ασθενή πλοηγούς σε εθνικό επίπεδο. 1-800-227-2345
  • Η Επιτροπή Αμερικανικού Κολλεγίου Χειρουργών για τον Καρκίνο απαιτεί όλα τα νοσοκομεία και τα προγράμματα της σε εθνικό επίπεδο να παρέχουν υπηρεσίες πλοήγησης στους ασθενείς. facs.org
  • Η Εθνική Κοινοπραξία Κέντρων Μαστού μπορεί να σας κατευθύνει σε έναν πιστοποιημένο πλοηγό κοντά σας

    Loading...