Αυτοί οι γονείς επιτρέπουν στο τελικά άρρωστο πεντάχρονο να επιλέξουν τον ουρανίσκο αντί του νοσοκομείου

Η Michelle Moon και ο Steve Snow, του Όρεγκον, αντιμετωπίζουν σήμερα μια δύσκολη απόφαση που αφορά τη ζωή της 5χρονης κόρης τους Julianna. Το μικρό κορίτσι πάσχει από ασθένεια Charcot-Marie-Tooth, μια ανίατη νευροεκφυλιστική διαταραχή που είχε από τη γέννηση.

Ένα μεγάλο μέρος της σύντομης ζωής της Julianna έχει δαπανηθεί και ξεφύγει από το νοσοκομείο, υποφέροντας από θεραπείες. Ενώ η κατάστασή της είναι κάπως σταθερή αυτή τη στιγμή, αν η Julianna πέσει με κρύο, οι αδύναμοι μύες της αναπνοής της δεν θα μπορέσουν να την χειριστούν και πιθανότατα θα πεθάνει. “Οι γιατροί της πιστεύουν ότι αν μπορούν να την σώσουν κάτω από αυτές τις συνθήκες – και αυτό είναι μεγάλο εάν – θα καταλήξει πιθανότατα σε ένα αναπνευστήρα με ελάχιστη ποιότητα ζωής”, αναφέρει το CNN.

Η Julianna έχει πει συχνά στους γονείς της πόσο δεν της αρέσουν τα νοσοκομεία και ειδικά η αναρρόφηση της ρινοτραχειίας, μια θεραπεία που περιλαμβάνει ένα σωλήνα που πηγαίνει κάτω από το λαιμό της για να καθαρίσει τους πνεύμονες από τους βλεννογόνους. Η επώδυνη διαδικασία πρέπει να συμβαίνει πολλές φορές την ημέρα – χωρίς καταστολή.

Μετά από αυτές τις σκληρές θεραπείες, η Michelle αποφάσισε να συζητήσει τον ουρανό με την κόρη της, η οποία ήταν μόλις 4 χρονών τότε. Αφηγείται αυτή τη συναισθηματική συζήτηση σε μια θέση blog που δημοσίευσε στο The Mighty:

Μ: Δεν θέλετε να πάτε στο νοσοκομείο, σωστά, J?

J: Δεν μου αρέσει η NT [naso-tracheal αναρρόφηση, το πράγμα που μισούσε περισσότερο από το νοσοκομείο].

Μ: Ξέρω. Έτσι, αν αρρωστήσετε πάλι, θέλετε να μείνετε στο σπίτι?

J: Μισώ NT. Μισώ το νοσοκομείο.

Μ: Ναι. Έτσι, αν αρρωστήσετε πάλι, θέλετε να μείνετε στο σπίτι. Αλλά ξέρετε ότι πιθανώς σημαίνει ότι θα πάτε στον ουρανό, σωστά?

J: (νεύματα)

Μ: Και πιθανότατα σημαίνει ότι θα πάτε στον ουρανό μόνοι σας, και η μαμά θα έρθει αργότερα μαζί σας.

J: Αλλά δεν θα είμαι μόνος.

Μ: Αυτό είναι σωστό. Εσύ θα δεν να είσαι μόνος.

Η Michelle συνεχίζει να εξηγεί στη Julianna ότι ο ουρανός είναι εκεί που θα μπορέσει να απολαύσει όλα τα πράγματα που δεν μπορεί να κάνει τώρα, όπως το παιχνίδι, να περπατήσει και να τρώει μόνη της. Ενώ η Julianna θα συναντήσει την γιαγιά της στον ουρανό, οι γονείς της ή ο μεγάλος αδερφός της δεν θα είναι εκεί, η Michelle προσπάθησε να εξηγήσει. Μετά από αυτή τη συζήτηση, η Julianna επέλεξε τον «ουρανό» ως τόπο που θα πήγαινε την επόμενη φορά που άρρωστος άρρωστος.

Από τότε, το μικρό κορίτσι έχει υποστηρίξει ότι εξακολουθεί να αισθάνεται τον ίδιο τρόπο. “Δεν έχει αλλάξει το μυαλό της για να επιστρέψει στο νοσοκομείο και ξέρει ότι αυτό σημαίνει ότι θα πάει στον ουρανό από μόνο του.Αν αρρωστήσει, θα τη ρωτήσουμε ξανά και θα τιμήσουμε τις επιθυμίες της, “Είπε η Michelle στο CNN.

Ενώ πολλοί αναγνώστες του ιστολογίου της Michelle εξέφρασαν την έκπληξή τους ότι αφήνουν ένα 5χρονο να κάνει μια επιλογή στο τέλος του κύκλου ζωής, εκείνοι που βρίσκονται πλησιέστερα στους αγώνες της Julianna υποστηρίζουν την απόφαση του Michelle και του Steve. Η νοσοκόμα της, η Diana Scolaro, λέει:

Πρέπει να ξέρετε τι είναι να κρατάτε ένα παιδί και να ακούτε να φωνάζουν, ώστε να μπορείτε να κολλήσετε ένα σωληνάκι κάτω από τη μύτη τους. Είναι ένα πράγμα να το κάνετε αυτό όταν ξέρετε ότι θα έχετε μια επιτυχία στο τέλος, αλλά για την Julianna, δεν υπάρχει επιτυχία. Την τραβήξαμε από την πόρτα του θανάτου τόσες πολλές φορές πέρυσι, αλλά τώρα είναι πιο άρρωστη απ ‘ότι εκείνη τη στιγμή και δεν νομίζω ότι θα μπορούσαμε να την περάσουμε από μια άλλη μεγάλη κρίση.

Προς το παρόν, “έχει περάσει ένας χρόνος από τότε που η Julianna είχε μολυνθεί τελευταία” και έχει περάσει το χρόνο της απολαμβάνοντας τη ζωή της όσο καλύτερα μπορεί με την οικογένειά της. Η Michelle λέει ότι μοιράζοντας αυτές τις στιγμές μαζί της υπήρξε ένα “όνειρο” – αλλά είναι ένα που θα διαρκέσει τόσο πολύ.

[μέσω CNN

Loading...