εικόνα

Νομίζω ότι ο καλύτερος τρόπος να περιγραφεί ο πατέρας μου είναι ως αφηγητής. Η αδελφή μου και μου άρεσε να κάθεται στο τραπέζι της κουζίνας μας Laurel, MD, ακούγοντας τις ιστορίες του που μεγαλώνουν στο Punjab της Ινδίας. Θα καθόταν στην καρέκλα του με μια πλάκα φρούτων μπροστά του και θα έλεγε: “Επιτρέψτε μου να σας πω μια ιστορία.”

Ένα από τα αγαπημένα μας ήταν μια ιστορία του που παρακάμπτει το σχολείο ως νεαρό αγόρι για να παίξει μάρμαρα με τα μεγαλύτερα παιδιά. Όταν ο πατέρας του ανακάλυψε, ζήτησε από τα αγόρια να μεταφέρουν τον πατέρα μου στους δρόμους του χωριού στο σπίτι του ως τρόπο να τον ντρέψουν και να καλέσει την κακή συμπεριφορά του. Μετά από αυτή τη στιγμή, ο πατέρας μου μας είπε, δεν απέφυγε ποτέ ξανά το σχολείο.

εικόνα

Ευγενική προσφορά Priya Soni

Πάντα είπε τις ιστορίες του με χαρά και χιούμορ, αλλά και με ένα μάθημα. Η παράλειψη σχολικής ιστορίας ήταν ειρωνεία γιατί ο πατέρας μου ήταν ο πιο σκληρός εργαζόμενος που έχω γνωρίσει ποτέ. Η δεοντολογία και η επιμέλεια του ήταν απίστευτες. Ο πατέρας μου μας είπε ότι όταν φοίτησε στην Ινδία για τις εξετάσεις του για να πάρει υποτροφία για να έρθει στις ΗΠΑ για το διδακτορικό του, θα γράφει επιστημονικές φόρμουλες και στους τέσσερις τοίχους του δωματίου του. Θα πάει να κοιμηθεί σκέφτεται το έργο του και να σηκωθεί να το σκεφτεί. Αυτό ήταν το είδος της κίνησης που είχε κατά τη διάρκεια της καριέρας του ως φαρμακοποιός

ΜΙΑ ΝΕΑ ΠΡΟΟΠΤΙΚΗ ΓΙΑ ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ

Όταν ήταν 63 ετών, περίπου ενάμιση χρόνο προτού σχεδιάσει να αποσυρθεί και να ταξιδέψει με τη μητέρα μου, ο πατέρας μου παραπονέθηκε για δυσκαμψία στα πόδια του. Οι γιατροί σκέφτηκαν ότι μπορεί να έχει Πολλαπλά Συστήματα Ατροφία ή άλλη νευροεκφυλιστική διαταραχή, αλλά κάθε δοκιμασία επέστρεψε αδιάφορη, αρνητική ή φυσιολογική. Ήταν τόσο απογοητευτικό για να μην πάρει διάγνωση. Όλοι οι γιατροί θα μπορούσαν να μας πουν ότι ήταν σιγά-σιγά, ο πατέρας μου θα χάσει πιθανώς την κινητικότητά του, την ικανότητά του να μιλήσει και, τελικά, τη ζωή του.

εικόνα
Η οικογένεια Σόνι.
Ευγενική προσφορά Priya Soni

Λίγο μετά την άρρωσή του, οι γονείς μου μετακόμισαν από την περιοχή του Βαλτιμόρη στο Όρεγκον, όπου ζούσε η αδελφή μου. Έζησα στο Λος Άντζελες και θα ταξίδευα στο σπίτι τους κάποια Σαββατοκύριακα για να βοηθήσω. Καθώς η κατάσταση του πατέρα μου μειώθηκε με την πάροδο των ετών, άρχισα να προσαρμόζουμε σε έναν νέο τρόπο να είσαι οικογένεια. Η δυναμική μας μετατοπίστηκε σε μεγάλο βαθμό. Ο πατέρας μου ήταν το πρόσωπο στο οποίο πήγαμε για βοήθεια με χρήματα, φόρους, όλα τα πράγματα. Όταν αρρώστησε, η μητέρα μου, η αδερφή και εγώ χωρίσαμε αυτά τα καθήκοντα.

Καθώς η κατάσταση του πατέρα μου μειώθηκε με την πάροδο των ετών, άρχισα να προσαρμόζουμε σε έναν νέο τρόπο να είσαι οικογένεια.

Αρχίσαμε να κατανοούμε τα σύνολα δεξιοτήτων του άλλου. Επιτρέψαμε επίσης αυτή την εμπειρία να μας διαμορφώσει. Η μητέρα μου άρχισε να γράφει τα απομνημονεύματά της, τα οποία ενέπνευσαν τον πατέρα μου να γράψει τη ζωή του. Αποφάσισα να αποκτήσω ένα μεταπτυχιακό δίπλωμα στις σπουδές αναπηρίας, ώστε να κατανοώ ένα κομμάτι από το τι βιώνει ο πατέρας μου. Η αδερφή μου επέτρεψε αυτή την εμπειρία να διαμορφώσει το φακό μέσω του οποίου είδε τον κόσμο. Εν ολίγοις, ο πατέρας μου και οι περιστάσεις του ενίσχυαν την ικανότητά του να παραδοθεί στο μυστήριο της ζωής.

Συναισθηματικά, η εμπειρία ήταν πολύ απομονωτική, ειδικά για την αδερφή μου και εγώ. Ήμασταν στη δεκαετία του ’20 μας και δεν γνωρίζαμε πολλούς ανθρώπους των οποίων οι γονείς ήταν άρρωστοι. Επιπλέον, θα μπορούσαμε να δούμε στα κοινωνικά μέσα άλλες οικογένειες που γιορτάζουν ορόσημα που δεν μπορούσαμε.

εικόνα

Cederic Angeles

ΑΠΟΔΟΧΗ ΤΩΝ ΑΓΝΩΣΤΩΝ

Ο πατέρας μου είχε τις στιγμές απογοήτευσης και αίσθημα παγίδευσης στο σώμα του, αλλά τελικά κατέληξε σε ένα σημείο αποδοχής για την κατάστασή του. Νόμιζα ότι, αν μπορεί να το δεχτεί, μπορώ, επίσης. Σε κάποιο σημείο, συνειδητοποίησα ότι πρέπει να έρθω σε μια θέση να λέω εντάξει, αυτή είναι η ζωή μου και μπορώ να ζήσω με το μυστήριο της μη γνώσης του τι θα συμβεί στη συνέχεια.

Ακόμη και όταν ο πατέρας μου έχασε τη δυνατότητα να μιλήσει, θα μοιραζόταν τις σκέψεις και τις ιστορίες του, δακτυλογράφοντάς τους. Τον αποκτήσαμε μια εφαρμογή για το iPad του που θα μπορούσε να διαβάσει τα λόγια του δυνατά. Πάντα χτυπούσαμε γιατί η φωνή ήταν βρετανός ή γυναίκα – δεν ήταν ποτέ άνθρωπος με ινδική προφορά. Αλλά μόλις σταματήσαμε να γελάμε, μπορούσαμε να ακούσουμε τη σοφία σε αυτό που μοιράστηκε μαζί μας. Μας είπε για το φόβο του για το θάνατο ή για μια νέα κατανόηση της συγχώρεσης. Πάντοτε είπε: «Η ικανότητά μου να μιλάω και η δυνατότητα να περπατάς μπορεί να έχουν απομακρυνθεί, αλλά η πνευματικότητά μου μου δόθηκε πίσω». Λειτουργούσε με μια αίσθηση ευγνωμοσύνης με αυτό που κατάφερε να μάθει μέσω της ασθένειάς του.

Ο πατέρας μου έφτασε τελικά σε ένα σημείο αποδοχής για την κατάστασή του. Νόμιζα ότι, αν μπορεί να το δεχτεί, μπορώ, επίσης.

εικόνα
Ο Phuntsok Lhasawa, ένας από τους φροντιστές του πατέρα του Priya Soni.
Ευγενική προσφορά Priya Soni

Ο μπαμπάς αποφάσισε νωρίς ότι ήθελε να ζήσει στο σπίτι για όλη τη διάρκεια της ασθένειάς του. Ήρθε από γενιές οικογενειών που ζούσαν μαζί και από τη μαρτυρία του νεότερου να φροντίζει τους πρεσβύτερους. Η μαμά μου, η αδελφή και εγώ μας βοήθησαν να φροντίσουμε γι ‘αυτόν κατά τη διάρκεια της περισσότερης ασθένειας του, αλλά τα τελευταία δύο ή τρία χρόνια της ζωής του, προσλάβαμε έναν θιβετιανό άνδρα και γυναίκα ως φροντιστές. Ο πατέρας μου ήταν ένα απίστευτα ιδιωτικό πρόσωπο, αλλά τον έκανε να αισθάνεται σαν στο σπίτι του. Τον εξυπηρέτησαν ινδικό φαγητό και ένας από αυτούς μίλησε Χίντι, μια γλώσσα που ο πατέρας μου μεγάλωσε μιλώντας. Η γυναίκα τον κάλεσε ακόμα bhaiya, που σημαίνει αδελφός. Ήταν μια πολύ όμορφη εμπειρία για να τους παρακολουθώ να φροντίζουν τον πατέρα μου και να παρακολουθώ πώς έλαβε ο πατέρας μου αυτή τη φροντίδα από αυτούς. Αφού πέθανε, ένας από τους φροντιστές ευλόγησε το σώμα του με μια προσευχή στο Θιβέτ.

ΒΟΗΘΩΝΤΑΣ ΑΛΛΟΥΣ

Μετά το θάνατο του πατέρα μου στις 21 Ιανουαρίου 2015, δημιούργησα το The Caregiving Effect, μια ηλεκτρονική πλατφόρμα για τους ανθρώπους να κάνουν ερωτήσεις σχετικά με τη φροντίδα και να μοιραστούν τις ιστορίες τους. Ως πιστοποιημένος σύμβουλος φροντιστών, προπονούν τους ανθρώπους που βρίσκονται αυτή τη στιγμή στη μέση της φροντίδας για ένα μέλος της οικογένειας. Τους οδηγώ μέσα από τη θλίψη τους ή απαντώ σε πρακτικά ερωτήματα σχετικά με τις βέλτιστες πρακτικές. Και οι δύο εμπειρίες μπορούν να είναι πολύ καθαρτικές. Επιπλέον, ένα από τα βασικά κομμάτια της αποστολής μου είναι να βοηθήσω τους πρώην φροντιστές να γίνουν μέντορες σε όσους περπατούν στο μονοπάτι της φροντίδας.

Υπάρχουν πάνω από 40 εκατομμύρια φροντιστές οικογένειας στη χώρα αυτή. Και όμως, μπορεί να αισθάνεται σαν μια πολύ μοναχική, σιωπηλή εμπειρία. Μπορεί να είναι και πολύ ιδιωτική για πολιτιστικούς ή άλλους λόγους. Καθώς βοηθούσα τον πατέρα μου μέσα από την ασθένειά του για 12 χρόνια, κέρδισα ένα ευρύ φάσμα γνώσεων για την φροντίδα. Θέλω να μοιραστώ αυτή τη γνώση έτσι ώστε οι άνθρωποι να βρουν άνεση και να συνεχίσουν να μοιράζονται τις ιστορίες τους, όπως είπε ο πατέρας μου.

Μάθετε περισσότερα στο priyasoni.net.