εικόνα

Ευγενική προσφορά Susan Bianchi

Για 26 χρόνια, πέντε μήνες και μία μέρα ήμουν ο κύριος φροντιστής για το γιο μου Μάθιου, ο οποίος γεννήθηκε με εγκεφαλικά ελαττώματα. Ποτέ δεν λειτούργησε πέρα ​​από το επίπεδο ενός μικρού παιδιού – ήταν μη λεκτική, δεν μπορούσε να περπατήσει καλά και χρειάστηκε βοήθεια να τρώει και να πίνει. Οι γιατροί μου είπαν ότι η διανοητική ικανότητά του ήταν πολύ χαμηλή, αλλά κατά το σύντομο χρονικό διάστημα μαζί, ο γιος μου με δίδαξε τόσο πολύ για τον εαυτό μου και τον κόσμο.

Ως βρέφος, ο Ματθαίος φαινόταν φυσιολογικός. Αλλά από την ηλικία των 16 μηνών, παρατήρησα ότι έπεσε πολύ περισσότερο από τα άλλα παιδιά στην παιδική του φροντίδα, οπότε ο σύζυγός μου Ed και εγώ τον πήγαμε στον παιδίατρο μας. Για να ελέγξει την ισορροπία του Ματθαίου, ο γιατρός κατέβηκε στην άκρη ενός διαδρόμου 15 ποδιών και κάλεσε τον Ματθαίο να περπατήσει προς αυτόν. Ο Ματθαίος έπεσε δύο φορές. Ο γιατρός πρότεινε να προγραμματίσω μια σάρωση CAT.

Όταν οι γιατροί μου είπαν ποιοι είναι οι περιορισμοί του γιου μου, φώναξα. Το μέλλον μας θα ήταν πολύ διαφορετικό από αυτό που είχα φανταστεί την ημέρα που γεννήθηκε.

Μια νύχτα σύντομα μετά από την επίσκεψη του γιατρού, ο Μάθιου είχε μια κατάσχεση ενώ η μητέρα του τον φύλαζε για να μπορώ να παρευρεθώ σε επαγγελματική συνάντηση. Όταν έφτασα στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης μία ώρα αργότερα, άρπαζε ακόμα.

Μόλις σταθεροποιήθηκε, οι γιατροί τον μετέφεραν σε ένα μεγαλύτερο νοσοκομείο κοντά. Από το μπροστινό κάθισμα του ασθενοφόρου, δεν ήμουν σίγουρος αν ο Ματθαίος μπορούσε να δει ή να με ακούσει, αλλά άρχισα να τραγουδάω μερικούς ύμνους που τραγουδούσα κανονικά σ ‘αυτόν πριν τον ύπνο. Σε ένα σημείο ο Ματθαίος σταμάτησε να αναπνέει για λίγο. Καθώς το πλήρωμα του ασθενοφόρου του έδωσε αέρα μέσα από μια μάσκα, συνέχισα να τραγουδάω. Μου αρέσει να σκέφτομαι τα τραγούδια που τον παρηγορούσαν.

Μετά την επιληπτική κρίση, ο Matthew είχε την προγραμματισμένη σάρωση CAT, καθώς και άλλες απεικονίσεις. Καθώς οι γιατροί επιθεώρησαν τις εικόνες του εγκεφάλου του, βρήκαν αρκετές σημαντικές ανωμαλίες. Όταν οι γιατροί μου είπαν ποιοι είναι οι περιορισμοί του γιου μου, φώναξα. Όχι ότι αγαπούσα τον Μάθιου λιγότερο, αλλά το μέλλον μας θα ήταν πολύ διαφορετικό από αυτό που είχα φανταστεί την ημέρα που γεννήθηκε.

Σούζαν with Matthew celebrate his 7th birthday

Η Σούζαν και ο Ματθαίος γιορτάζουν τα 7α γενέθλιά του
Ευγενική προσφορά Susan Bianchi

Με πολλούς τρόπους, όμως, ο Ματθαίος ήταν ένα τυπικό παιδί. Αγαπούσε τις αρκούδες και όλα τα είδη μπισκότων. Απολάμβανε να είναι γύρω από τα παιδιά της ηλικίας του, και ήταν επίσης ένα φοβερό φλερτ. Μερικές φορές οι θεραπευτές θα δυσκολευόταν να τον συγκεντρώσουν γιατί όλα όσα θέλησε να κάνει ήταν να κρατήσουν τα χέρια τους και να παίξουν με τα έντονα χρωματισμένα νύχια τους. Ή ο Ματθαίος θα ήταν απόλυτα αποσπασμένος προσπαθώντας να αγγίξει τα κρεμαστά σκουλαρίκια τους.

Αγαπούσε και την ιππασία. Όταν ήταν πέντε, άρχισε να πηγαίνει σε θεραπευτική ιππασία. Του άρεσε το κίνημα των αλόγων, ανεβαίνοντας και κατεβαίνοντας, και τους θορύβους που έκαναν. Ο δάσκαλός του είπε ότι το γέλιο του ήταν ο ήχος της θεραπευτικής ιππασίας. Οτιδήποτε περιλαμβάνει κίνηση ή απτική διέγερση ήταν χαρά γι ‘αυτόν.

Ματθαίος riding at the Capital Area Therapeutic Riding Association

Ο Matthew βόλτα στον Σύνδεσμο Θεραπευτικής Ιππασίας στην Capital Area
Ευγενική προσφορά Susan Bianchi

Περπατώντας μαζί με τον Ματθαίο καθώς ανέπτυξε και μεγάλωσε, έμαθα πολλά. Για ένα πράγμα, η αύξηση του Matthew μου έμαθε πολλά για την εμπιστοσύνη. Κάθε φορά που κατεβαίναμε σκάλες κρατώντας τα χέρια, θα έβγαζε στο διάστημα με την περιορισμένη ικανότητά του να ισορροπήσει, με εμπιστοσύνη για να τον κρατήσει από το να πέσει.

Καθισμένος με τον Ματθαίο χειριζόμενος πεσμένα φύλλα, κώνους πεύκου, κροτίδες ζώων ή τη γούνα της γεμισμένης αρκούδας του, έμαθα για την ομορφιά και το θαύμα που κρύβεται σε κάθε αντικείμενο. Μόλις ταξίδεψε στο Μεγάλο Φαράγγι, ο Ματθαίος και εγώ παρακολουθούσαμε μια ομάδα κονδάρων να ανεβαίνουν σε μια χαράδρα. Ο Ματθαίος ήταν ενθουσιασμένος. Στη συνέχεια εμφανίστηκε ένα κοπάδι από κοράκια και άρχισε να φτιάχνει κακόβουους θορύβους ακριβώς μπροστά μας, που τον έστειλαν σε γέλιο.

Και ο γιος μου με πείθει για τη χαρά που υπάρχει στη μουσική. Συχνά πήγαμε στο τοπικό κοινοτικό θέατρο στο Hershey, PA. Μαζί είδαμε Μικρό Κατάστημα Φοβιών, Ο βασιλιάς και εγώ, Στο Junior Junior, και Η καλύτερη σελίδα των Χριστουγέννων ποτέ. Ο Ματθαίος αγάπησε όλους τους χορούς και το άλμα και το τραγούδι. Την εβδομάδα πριν πεθάνει ο Matthew, είδαμε Φιδάκι στην οροφή.

Σούζαν and Matthew Bianchi at the Grand Canyon

Susan και Matthew στο Grand Canyon
Ευγενική προσφορά Susan Bianchi

Κατά την εκκλησία, θα αντιμετωπίζαμε ο ένας τον άλλον και θα κρατούσαμε τα χέρια Τότε θα τραγουδούσα ενώ κουρδίσαμε μπρος-πίσω στο διάδρομο. Κυριακή έως Κυριακή, ο Ματθαίος θα ήξερε πότε έφτασε το τραγούδι. Πόσα εφηβικά αγόρια γνωρίζετε που είναι ενθουσιασμένοι που χορεύουν στους διαδρόμους με τις μητέρες τους στην εκκλησία; Ο πάστορας μας πίστευε ακόμη ότι μπορούσε να βουηθεί στο ίδιο βήμα με τη χορωδία.

Στο σχολείο, επειδή ο Ματθαίος είχε βοηθός πλήρους απασχόλησης, θα μπορούσε να παρακολουθήσει τακτικά μαθήματα μουσικής, όπως το συγκρότημα της μέσης σχολής και η χορωδία του γυμνασίου. Δεν μπορούσε να συμμετάσχει, αλλά αγάπησε την παρατήρηση. Οι άλλοι μαθητές ισχυρίστηκαν ότι ο Ματθαίος μπορούσε να πει εάν έκαναν κάποιο λάθος και θα βουνούσαν όταν το έκαναν σωστό. Μαζί βίωσαν τη δύναμη της μουσικής.

Έχοντας ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, έμαθα πολλά για την προσβασιμότητα – όπως το πώς θα ερευνήσουν τα κτίρια, τα μπάνια, τις παιδικές χαρές και τους χώρους στάθμευσης. Ο Ματθαίος έχει φύγει, αλλά εξακολουθώ να βρίσκω τον εαυτό μου να αξιολογεί νέους χώρους που επισκέπτομαι.

Εξαιτίας του Ματθαίου, έχω επίσης αποκτήσει γνώσεις για πράγματα όπως το πώς να χρησιμοποιήσω ένα σωλήνα γαστροστομίας, πώς να βοηθήσω κάποιον να έχει μια κρίση και τι να ονομάσω ορισμένα μέρη του εγκεφάλου. Κατά καιρούς, οι γιατροί ή οι ιατροί θα υποθέσουν ότι ήμουν νοσοκόμα επειδή ήξερα τη γλώσσα τους. Αυτό δεν πάει μόνο όταν το άτομο πάει μακριά, είτε.

Ματθαίος in 2011

Ματθαίος το 2011
Ευγενική προσφορά Susan Bianchi

Έχουν περάσει 4 χρόνια και 11 μήνες από τότε που ο Matthew πέθανε. Είχαμε μόλις έρθει από το ταξίδι στη Βοστώνη. Τι ακολουθεί έγραψα την ημέρα της κηδείας του, στο ροζ βιβλίο μου paisley. Έφερα αυτό το βιβλίο στην τσάντα μου για πολύ καιρό μετά το θάνατο του γιου μου. Θέλω ακόμα να το κρατήσω εκεί που ξέρω ότι μπορώ να βάλω τα χέρια σε αυτό όταν θέλω να το διαβάσω.


Τετάρτη 1 Αυγούστου 2012

Μετά την υπηρεσία στην εκκλησία, οι αγγελιοφόροι μετατρέπουν τον Ματθαίο και έτσι το φέρετρο του κατεβαίνει πρώτα στα πόδια του διαδρόμου. Περπατάω πίσω του τραγουδώντας “Φύγε μαζί μου”. Δώστε στον ύμνο το μόνο που έχω. Το είχαμε τραγούδησε και στο τέλος της κηδείας του πατέρα μου. Το τραγούδησα στο Matthew πολλές φορές όλα αυτά τα χρόνια – στα κρεβάτια, στο αυτοκίνητο, σε αίθουσες αναμονής, σε ERs, σε ασθενοφόρα. Ακολουθούμε την έξοδο.

“Όταν άλλοι βοηθοί αποτυγχάνουν και διευκολύνουν να φύγουν, βοήθεια των αβοήθητων, ας μένουν μαζί μου”.

Η Marilyn, η αδελφή μου, και στέκομαι στο τραγούδι με το τραγούδι μου, με την κράτησή μου-καθώς πηγαίνουν έξω και κάτω από τα σκαλιά προς το θρόνο. Η ακουστική του δωματίου είναι καλή, παρατηρώ. Η Μέρλιν λέει κάτι γι ‘αυτόν τον ύμνο που πάντα την κάνει να κλαίει. Απαντώ ότι τραγουδώ αντί για κλάμα, το οποίο είναι κυρίως αλήθεια.

“Γυρίστε στο κοντινό του βράδυ τη μικρή μέρα της ζωής, οι χαρές της γης γίνονται αμυδρές, οι δόξες της πεθαίνουν”.

Αν επικεντρωθώ στο τραγούδι, κρατά τα δάκρυα στον κόλπο και μερικές φορές κάτι άλλο αναλαμβάνει και η μουσική με τραγουδάει. Είδος υψηλού τραγουδιστή. Ο διευθυντής κηδειών επανέρχεται και λέει ότι μπορούσαν να με ακούν ξαφνικά έξω. Φαίνεται εντυπωσιασμένος.

“Κρατήστε το Σταυρό Μου μπροστά στα μάτια μου που κλείνουν, λάμπουν μέσα στη σκοτεινιά και πείτε μου στον ουρανό”.

Όπως απεικονίζω να λέω αντίο στον Matthew στην εκκλησία, συνειδητοποιώ ότι είναι η πρώτη φορά που ήταν έξω στο κοινό όταν δεν φορούσε πάνες. Είναι ντυμένος με τα κανονικά σορτς μπόξερ και ένα κανονικό υποκάμισο, όπως κάθε άλλος νεαρός άνδρας που η ηλικία του εγκαταλείπει το σπίτι. Όχι για το κολλέγιο, όχι για τις Ένοπλες Δυνάμεις, να μην παντρευτείς, αλλά να πηγαίνεις στην αληθινή και αιώνια κατοικία του με τον Θεό που τον έφερε σε ύπαρξη.

“Το πρωί σπάει το ηφαίστειο και οι μαύρες σκιές της γης φεύγουν, στη ζωή, στο θάνατο, Κύριε, μείνε μαζί μου”.


Δεν είμαι πλέον ο φροντιστής του γιου μου, αλλά εξαιτίας του προσπαθώ να φροντίζω πιο βαθιά για τους άλλους. Γνωρίζω περισσότερο τα ταλέντα και τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρίες. Αφού πέθανε ο Matthew, δούλευα για περίπου ενάμισι χρόνο σε μια βραχυπρόθεσμη εγκατάσταση ψυχικής υγείας που εξυπηρετούσε επίσης άτομα που είχαν διπλή διάγνωση αναπτυξιακής καθυστέρησης και προβλήματα ψυχικής υγείας.

Όταν ο Ματθαίος ήταν νέος, έκανα σιγά σιγά την ειρήνη μου με τα πράγματα που ο γιος μου δεν θα έκανε ποτέ, ισορροπημένο ενάντια στα πράγματα που μπορούσε να κάνει.

Για ένα μέρος του χρόνου μου εκεί, δούλεψα με δύο αυτιστικούς νέους άντρες σαν άμεσο φροντιστή, κάνοντας δουλειές υποστήριξης όπως εκείνες που είχα κάνει για το γιο μου. Μέσα από αυτή την εμπειρία, συνειδητοποίησα ξανά ποια ήταν η ευλογία του Ματθαίου μου.

Όταν ο Ματθαίος ήταν νέος, έκανα σιγά σιγά την ειρήνη μου με τα πράγματα που ο γιος μου δεν θα έκανε ποτέ, ισορροπημένο ενάντια στα πράγματα που μπορούσε να κάνει. Θα μπορούσε να χαμογελάσει. θα μπορούσε να γελάσει. θα μπορούσε να κάνει επαφή με τα μάτια και να φτάσει στο πρόσωπό μου? θα μπορούσε να κρατήσει το χέρι μου σφιχτά για να βοηθήσει τον εαυτό του σηκωθεί όταν έπεσε? θα μπορούσε να τρέξει. Ο Ματθαίος αγάπησε να τρέξει. Παρόλο που έπεσε πολύ, σηκώθηκε και συνέχισε.

Η ζωή του Ματθαίου ήταν δώρο, όχι τραγωδία. Κάθε μέρα η ζωή του θυμίζει να αγγίξω τον κόσμο, να τραγουδήσω με τον κόσμο, να φτάσω στον κόσμο, να σηκωθώ και να τρέχω προς τον κόσμο και όχι μακριά από αυτό.