Ένιωσα ένοχος που άφησα τη μαμά μου σε μια εγκατάσταση υποβοηθούμενης διαβίωσης

εικόνα

Ευγενική προσφορά του Lori Morelli

Συνειδητοποίησα για πρώτη φορά ότι η μητέρα μου δεν έπρεπε να ζει μόνη όταν την επισκέφθηκα στη Φλόριντα πριν από λίγα χρόνια. Έφτασα στο σπίτι της και χτύπησα στην πόρτα, αλλά δεν απάντησε γιατί κοιμόταν στον καναπέ στη μέση της μέρας. Όταν με άφησε τελικά, η ομιλία της ήταν ασαφής και θα μπορούσα να πω ότι είχε υπερθερμανθεί. Δεν υπήρχε καθόλου φαγητό στο ψυγείο και ένα κύπελλο από μούχλα ζυμαρικά ήταν στο φούρνο μικροκυμάτων. Ενώ ήμουν εκεί, ξέχασα επανειλημμένα για φαγητό στο φούρνο μικροκυμάτων και δεν κατάλαβε αν είχε πάρει τα φάρμακά της. Μερικές φορές θα έπαιρνε μερικά από τα ίδια χάπια σε μια μέρα. Ήταν το ίδιο με τον καφέ – θα έτρωγε ένα φλιτζάνι χωρίς να συνειδητοποιεί ότι είχε μόλις τελειώσει ένα και έπειτα πήγαινε επάνω στην καφεΐνη όλη την ημέρα. Μέσω του τηλεφώνου, ήταν σε θέση να με πείσει ότι ήταν ωραία, αλλά όταν ήμουν μαζί της, ειδικά σε εκείνη την επίσκεψη, θα μπορούσα να πω ότι δεν ήταν εντάξει.

εικόνα

Η μαμά του Λορι, πριν από τη διάγνωση του Αλτσχάιμερ.
Ευγενική προσφορά του Lori Morelli

Διαγνώστηκε με τη νόσο του Alzheimer το 2011, αλλά η άνοια της προφανώς χειροτέρευε πριν από αυτό. Το φθινόπωρο του 2012, ο σύζυγός μου και εγώ αποφασίσαμε ότι έπρεπε να κινηθεί μαζί μας στη Νέα Υόρκη. Φαινόταν σαν την τέλεια λύση, αφού είχαμε ένα διαμέρισμα επάνω στο σπίτι μας, ώστε να μπορεί να έχει την ιδιωτικότητά της, αλλά θα μπορούσαμε να την παρακολουθούμε. Ήρθε να ζήσει μαζί μας τον Οκτώβριο του ίδιου έτους, αλλά μέσα σε μήνες συνειδητοποιήσαμε ότι χρειαζόμασταν περισσότερη υποστήριξη για να την διατηρήσουμε ασφαλείς.

Δεν ήμουν σε θέση να παρακολουθήσετε τη μαμά μου 24/7 και όταν ήταν μόνος θα πήγαινε στο αυτοκίνητό της και θα οδηγούσε γύρω από τη γειτονιά. Είχε ισχυρή θέληση, και όταν της είπα ότι δεν θα οδηγούσε, δεν θα πήγαινε για απάντηση. Θα με έσεξε όταν προσπάθησα να πάρω τα κλειδιά της. Μια μέρα, όταν νόμιζα ότι ήταν επάνω, την είδα να κάθεται στο αυτοκίνητό της για να βγεί από το δρόμο. Σε εποχές όπως αυτές, έμαθα να την αποσπάσω, αντί να εξηγήσω γιατί δεν μπορούσε να κάνει κάτι. Για εκείνη, η σοκολάτα, ο χορός και τα ζώα θα δούλευαν πάντα. Έτσι αυτή τη φορά, έτρεξα έξω με σοκολάτα και της είπα ότι θα μπορούσαμε να βγούμε αργότερα, αλλά να δούμε τι είχα γι ‘αυτήν!

“Υπήρχε μια καμπύλη μάθησης με όλα αυτά. Συνειδητοποιώντας ότι το κάνει σωστά από τη μαμά μου σήμαινε ότι η ασφάλεια πάνω απ ‘όλα άλλαξε τα πάντα.”

Όταν τα πράγματα έγιναν πραγματικά άσχημα, το πρώτο μου ένστικτο ήταν να προσλάβω έναν ζωντανό βοηθό, αλλά δεν μπορούσα να αντέξω 24ωρη φροντίδα, αφού η μητέρα μου δεν είχε μακροχρόνια ασφάλιση υγείας και δεν πληρούσε τις προϋποθέσεις για Medicaid. Η μόνη επιλογή μου ήταν να προσλάβω ιδιωτικούς βοηθούς που αναφέρθηκαν από τοπικούς φορείς, αλλά συνήθως εργάζονται με ηλικιωμένους που είναι ακίνητοι. Η μαμά μου είχε πάντα πολλή ενέργεια και συνήθιζε να περπατά καθημερινά και θέλησε να βγει μόνος, έτσι θα πολεμούσε μαζί τους κάθε μέρα. Το σημείο καμπής ήρθε όταν συμβουλεύτηκα έναν ανώτερο πληρεξούσιο και έμαθα ότι ακόμα και όταν έφταναν τα χρήματα της μαμάς μου, η Medicaid δεν θα πληρώνει ποτέ για 24ωρη φροντίδα στο σπίτι όπως πίστευα.

Σε εκείνο το σημείο, ήξερα ότι έπρεπε να εξετάσω τη μετακίνησή της σε μια εγκατάσταση υποβοηθούμενης διαβίωσης. Η μαμά είχε αρκετές αποταμιεύσεις για να καλύψει το κόστος και μια οικογενειακή γνωριμία είχε μια καλή εμπειρία όταν μετακόμισε τη μητέρα της σε ένα ανώτερο σπίτι στο Νιου Τζέρσεϋ. Αλλά άλλοι φίλοι μας είπαν ότι ποτέ δεν θα έβαζαν τους συγγενείς τους στη φροντίδα κάποιου άλλου. Έτσι, αν σκέφτηκα να την εξάγω, αυτό σημαίνει ότι δεν αγαπούσα τη μαμά μου τόσο πολύ όσο αυτοί οι άνθρωποι το έκαναν; Ή μήπως δεν έκανα ό, τι θα μπορούσα να κρατήσω σπίτι μου μαζί μου; Αλλά έπρεπε να διαχωρίσω τα συναισθήματά μου από την κατάσταση. Η μαμά δεν ήταν ασφαλής ή ευτυχισμένη που ζούσε μαζί μας.

Τον Απρίλιο του 2013 επισκέφθηκα μια εγκατάσταση υποβοηθούμενης διαβίωσης στο Νιου Τζέρσεϋ, που εξακολουθώ να μην είμαι σίγουρη για το τι θέλησα να κάνω. Μου άρεσε να μην την δεχτούν, γιατί θα μπορούσε να είναι ανταγωνιστική κατά περιόδους. Ελπίζω μόνο ότι η μητέρα μου θα είχε την καλύτερη συμπεριφορά της όταν πήγε για τη συνέντευξη της. Ευτυχώς υπήρχε ένα σκυλί εκεί, και η μαμά μου αγαπά τα σκυλιά, έτσι το προσωπικό πήρε να δει τη γλυκιά πλευρά της. Ήμουν ειλικρινής για την κανονική συμπεριφορά της, αλλά με καθησύχαζαν ότι θα ήταν εντάξει. Η μαμά απάντησε στις ερωτήσεις τους όσο καλύτερα μπορούσε. Αφήσαμε να μείνουμε για μεσημεριανό γεύμα και στη συνέχεια έκαναν ζωντανή μουσική μετά – όλα τα αγαπημένα της πράγματα! Το αγάπησε εκεί και όταν της είπαν ότι θα μπορούσε να βοηθήσει να φροντίσει το σκυλί, ήταν ενθουσιασμένος. Αποφάσισα να το δοκιμάσω.

Την μέρα πριν την μετακόμισε, μίλησα με τη μαμά μου για αυτό, αλλά θα μπορούσα να πω ότι δεν κατάλαβε πραγματικά ότι θα ζούσε εκεί. Ήταν ήσυχος σε 45 λεπτά με το αυτοκίνητο. Το στομάχι μου ήταν σε κόμβους ολόκληρο, αλλά συνέχισα να επισημαίνω το όμορφο τοπίο και πόσο υπέροχο θα ήταν γι ‘αυτήν να ζει σε ένα τέτοιο γοητευτικό μέρος. Συνέχισα να θυμίζω τη μαμά του σκύλου, του χορού και της βεράντας που μπορούσε να καθίσει. Έχω κρατήσει τα πάντα θετικά, αν και ένα μεγάλο μέρος μου ανησυχούσε ότι δεν θα μπορούσε να λειτουργήσει. Η αδελφή μου μας συναντήθηκε εκεί και νομίζω ότι την βοήθησε να αισθάνεται ασφαλής ότι και οι δύο κόρες της εμπιστεύονταν αυτό το μέρος, γι ‘αυτό και θα έπρεπε.

“Αφήνοντας την ένιωσε σαν την πρώτη φορά που έριξα τα παιδιά μου στο Pre-K”.

Όταν ήρθε η ώρα να φύγω, ένιωσα ανησυχημένη να ξεχάσει ότι έπρεπε να μείνει εκεί και να προσπαθήσει να περιπλανηθεί. Αλλά το προσωπικό της είχε δώσει ένα βραχιόλι που θα μπορούσε να προκαλέσει συναγερμό αν βγήκε από την πόρτα. Ακόμη, ήμουν ανυπόμονος που μετά από όλη αυτή τη φορά να την παρακολουθούμε και να την κρατάμε ασφαλείς έπρεπε απλώς να φύγω. Οι δυο μου γιοι είναι τώρα 26 και 24, αλλά θυμάμαι ακόμα τι ένιωθα όταν τους άφησα για πρώτη φορά στο Pre-K. Ένιωσα σαν να άφησα κάπου το τσέπη μου και δεν ήξερα τι να κάνω. Άφησα τα μωρά μου με ξένους. Η αποχώρηση από τη μαμά μου στο βοηθητικό ίδρυμα διαβίωσης έγινε με τον ίδιο τρόπο. Εξακολουθώ να μην είμαι βέβαιος ότι έκανα το σωστό πράγμα και σε εκείνο το ταξίδι στο σπίτι χωρίς τη μαμά μου και δεύτερον-μαντεύοντας τον εαυτό μου, έσπασε. Κατά κάποιο τρόπο, ήταν μια ανακούφιση ότι θα είχε τη βοήθεια που χρειάζεται, αλλά αισθάνθηκα τόσο ένοχος ότι χρειάζονταν άλλοι για να την φροντίσουν. Η εγκατάσταση έχει έναν κανόνα ότι δεν μου επιτρέπεται να επιστρέψω για μια εβδομάδα, έτσι ώστε η μαμά μου να μπορεί να προσαρμοστεί στο νέο της σπίτι και να δεσμευτεί μαζί τους, αλλά έκαναν καλή δουλειά να με καλούν καθημερινά. Θα μου έλεγαν ότι κοιμόταν καλά, χορεύοντας σε ομαδικά προγράμματα και ότι την απολάμβαναν πραγματικά.

εικόνα

Η μαμά του Λόρι με έναν από τους γιους του Λορι.
Ευγενική προσφορά του Lori Morelli

Την επόμενη εβδομάδα, την επισκέφτηκα και ανακουφίσθηκε για να δει ότι γνώριζε πολύ καλά τον τρόπο της γύρω από τον τόπο. Η μητέρα μου και ο σκύλος ήταν καλύτεροι φίλοι, αγαπούσε τον χορό και το προσωπικό. Την απολάμβαναν επίσης. Ήταν δραστήρια και πολύ λεκτική, συχνά λέγοντάς της τις σκληρές κορίτσια Brooklyn ιστορίες που τους αγάπησε. Αλλά όλα δεν ήταν τέλεια. Μερικές φορές θα καλέσει την αδερφή μου και εγώ και θα ζητήσω να έρθουμε να την πάρουμε. Πέρασε περίπου ένα χρόνο στην εγκατάσταση και είχα συνειδητοποιήσει ότι αυτές οι διακυμάνσεις της διάθεσης και η παράνοια ήταν μέρος της νόσου της. Οι κλήσεις της ήταν περισσότερο αποτέλεσμα της άνοιας από ό, τι πραγματικά μίσος που ήταν. Έτσι, αντί να απαντήσω και να εξηγήσω γιατί χρειαζόταν περίθαλψη, θα της έλεγα να μην ανησυχεί. Εκφράζει μια τεράστια ανακούφιση ότι την άκουσα και την καθησυχάζω ότι τα πράγματα θα ήταν εντάξει. Υπήρχε μια καμπύλη μάθησης με όλα αυτά. Συνειδητοποιώ ότι το να κάνει σωστά από τη μαμά μου σήμαινε ότι η ασφάλεια πάνω από όλα άλλαξε τα πάντα. Αυτό σήμαινε να διαχωρίζω τα συναισθήματά μου και να μην πονάω τα συναισθήματά μου όταν φώναζε ή καταραμένος σε μένα ή δεν αισθάνθηκε άσχημα όταν ζήτησε να πάει στο σπίτι επειδή είπε ότι θα μπορούσε να ζήσει μόνη της.

Οι φίλοι μου δεν ήταν παρά υποστηρικτικοί. Κατάλαβαν γιατί έκανα αυτό που έκανα – γνώριζαν τη μαμά και πόσο δύσκολα τα πήγαιναν. Κάποιοι ακόμη ζήτησαν αυτό που μου πήρε τόσο καιρό. Εκείνοι που είπαν ότι ποτέ δεν θα έβαζαν τους συγγενείς τους σε μια εγκατάσταση δεν το ζήσαμε μαζί μου. Ευχαριστώ την καλοσύνη για τον σύζυγό μου, διότι χωρίς αυτόν δεν θα μπορούσα να το κάνω αυτό. Ήταν πολλή δουλειά να έρθει ζωντανός μαζί μας και στη συνέχεια να την μετακινήσουμε στην εγκατάσταση, αλλά έκανε τα πάντα για να την βοηθήσει.

Κατά τη διάρκεια του επόμενου έτους, η Αλτσχάιμερ της μητέρας μου χειροτερεύει προοδευτικά – άρχισε να δρα πιο επιθετικά και βίαια προς τα μέλη του προσωπικού – και η βοηθητική μονάδα διαβίωσης δεν μπορούσε πλέον να της δώσει τη φροντίδα που χρειαζόταν. Τον Νοέμβριο του 2014, την μετέφερα στο Κέντρο Υγείας Cobble Hill στο Μπρούκλιν, το οποίο είναι πιο εξοπλισμένο για να καλύψει τις ανάγκες της. Ένιωσα την ίδια ενοχή και την ανησυχία ότι έπρεπε να την αφήσω κάπου καινούργια ξανά. Αλλά συνάντησα τους γιατρούς στο προσωπικό εκεί και αισθανθήκαμε καλύτερα αμέσως. Τώρα η μαμά μου είναι 78 ετών και χαρούμενη. Το προσωπικό και οι γιατροί καταλαβαίνουν την ασθένειά της και τους αρέσει η φευγαλέα προσωπικότητά τους. Είμαι ευγνώμων γι ‘αυτούς για την εμπειρία τους και για τη θεραπεία της (και εμού) σαν οικογένειας. Είμαι ευτυχής να πω ότι δεν αισθάνομαι πλέον ένοχος. Έκανα το καλύτερο που μπορούσα, ακολούθησα τις επιθυμίες της βρίσκοντας ένα ασφαλές μέρος για κάθε βήμα της. Ξέρω ότι αυτό που είναι καλό για μένα δεν είναι πάντα αυτό που είναι καλό για κάποιον άλλο, αλλά είμαι ειρηνικός με τις αποφάσεις μου, παρόλο που ήταν σκληροί για να κάνουν.

Loading...