Όταν οι αδελφές Jean και Ruby μεγάλωναν στο Harlem, έπαιζαν ένα παιχνίδι που ονόμαζαν “Eartha”. Τα δύο μικρά κορίτσια έβαλαν τα πιο όμορφα φορέματα και τα shiniest παπούτσια τους και καθόταν στο τσάι ως ενήλικες κυρίες. Ήταν ένα παιχνίδι της φαντασίας που συζήτησαν τις λεπτομέρειες των προσδοκώμενων συζύγων και των παιδιών τους και όλα τα συναρπαστικά πράγματα που θα κάνουν μαζί.
Αλλά 45 χρόνια αργότερα, οι ζωές των αδελφών δεν είναι αυτό που φαντάστηκαν. Ο Ruby Wilson, 54 ετών, έχει παρανοϊκή σχιζοφρένεια και ζει σε βοηθητική εγκατάσταση διαβίωσης στη Βόρεια Καρολίνα. Η αδελφή της Jean Moore, 56 ετών, ένας μη κερδοσκοπικός σύμβουλος που ζει στο Μέριλαντ, είναι ο νόμιμος κηδεμόνας της.
Παρόλο που η σχέση τους, παραβιασμένη από ψυχικές ασθένειες, δεν ήταν απλή, η σύνδεση είναι μοναδική. “Ο δεσμός μας είναι αδιαχώριστος”, λέει ο Jean. “Ξέρεις πότε βάζεις ζάχαρη στο τσάι και απλά διαλύεται; Ναι, είναι έτσι.”
ΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΚΑΤΑΡΡΕΟΥΝ
Ο Ruby και ο Jean, μόλις δύο χρόνια μακρυά, μεγάλωναν σχεδόν σαν δίδυμα. “Είπαν το όνομά μας ως JeannieandRuby. Ήταν σαν ένα άτομο”, λέει ο Jean. Φόρεψαν σε όμοια ρούχα και πήγαν μαζί σε μαθήματα πιάνου και μαθήματα μπαλέτου.
Αλλά όταν τα κορίτσια έγιναν έφηβοι, η ζωή τους άρχισε να αποκλίνει. Ο Jean επικεντρώθηκε στο σχολείο, ενώ ο Ruby ήταν περισσότερο μια κοινωνική πεταλούδα. Στο γυμνάσιο, ο Ruby άρχισε να πειραματίζεται με ναρκωτικά. Ο Ruby είχε το πρώτο του μωρό στην ηλικία των 17 ετών και γρήγορα έπεσε σε κατάθλιψη.
Καθώς η θλίψη κατέληξε στην ψύχωση, διαγνώστηκε με παρανοϊκή σχιζοφρένεια. Κάθε φορά που είχε ψυχωσικό επεισόδιο, ο Ruby θα νοσηλευόταν. Αλλά η θεραπεία της ήταν διάσπαρτη και ασυνεπής τα επόμενα 35 χρόνια και συνέχισε να σπειροειδώς προς τα κάτω. (Η σχιζοφρένεια επηρεάζει περίπου το 1 τοις εκατό των Αμερικανών και πιστεύεται ότι προκαλείται από ένα συνδυασμό γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων με ασθενείς που πάσχουν από ψευδαισθήσεις, παραληρητικές ιδέες και δυσκολία εστίασης · συνήθως, τα συμπτώματα αρχίζουν μεταξύ 16 και 30 ετών).
Εν τω μεταξύ, ο Jean πήγε στο κολέγιο, παντρεύτηκε και πέρασε μια δεκαετία στο στρατό στο εξωτερικό. Πήγε στο νομικό σχολείο, πήρε διαζύγιο και πέρασε μερικά χρόνια στην ανάπτυξη έργων στην Αφρική. Μέχρι τη στιγμή που επέστρεψε στις Ηνωμένες Πολιτείες και συναντήθηκε με τον δεύτερο σύζυγό της, ο Ρούμπι είχε αποξενωθεί από την οικογένεια και ζούσε από μόνη της – τρώγοντας σε κουζίνες και διαμένοντας σε καταφύγια – στη Μικρή Ουάσινγκτον της Βόρειας Καρολίνας. (Ο γιος της έστειλε πίσω στο Χάρλεμ για να ζήσει με τη μητέρα του Ruby και του Jean).
“Απλά δεν μπορούσα να σταματήσω να γνωρίζω ότι ήταν σε αυτή την κατάσταση και να μην πάρει τη βοήθεια που χρειαζόταν”, λέει ο Jean. Έτσι κατέβηκε στη Βόρεια Καρολίνα για να βρει την αδελφή της. Αφού ρώτησε γύρω στη μικρή πόλη, βρήκε τον Ruby περπατώντας στους δρόμους.
Για τον Jean, ένα πράγμα είναι σίγουρο: “Ο Ruby είναι ένας επιζών.”
ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ
Αρχικά, ο ρόλος του Jean που φροντίζει την αδελφή της και προσπαθεί να διαχειριστεί την ιατρική περίθαλψή της ήταν ανεπίσημη. Ο Ζαν συνέχισε να επισκέπτεται τη Βόρεια Καρολίνα από το σπίτι της στο Μέριλαντ όσο το δυνατόν πιο συχνά για να «ανιχνεύσει τον Ρούμπι» και να βεβαιωθεί ότι επέζησε.
Το 2010, ο Jean έλαβε κλήση από διαχειριστή υποθέσεων. Ο Ruby θα γίνει ένας θάλαμος του κράτους, εκτός αν ο Ζαν ήθελε να γίνει ο νόμιμος κηδεμόνας του. Έτσι ο Ζαν ανέβηκε, μορφοποιώντας το ρόλο που υπηρετούσε εδώ και χρόνια.
Ο νέος ρόλος έδωσε στον Jean περισσότερη δύναμη για να αποκτήσει πρόσβαση στις πληροφορίες για την υγεία του Ruby και να βοηθήσει να τον κρατήσει ασφαλές, αλλά η εξεύρεση της κατάλληλης φροντίδας για τον Ruby παρέμεινε μια πρόκληση. “Πρέπει να είσαι τόσο ενεργός ως κηδεμόνας, είναι μια εργασία πλήρους απασχόλησης”, δήλωσε ο Jean.
ΕΜΠΟΔΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΦΡΟΝΤΙΔΑ
Στο παρελθόν, εκατοντάδες χιλιάδες ασθενείς, όπως ο Ruby, στεγαζόταν σε κρατικά ψυχιατρικά νοσοκομεία. Τα περισσότερα από αυτά τα νοσοκομεία έκλεισαν από τη δεκαετία του 1960, στο πλαίσιο του κινήματος «αποϊδρυματοποίησης» για να επιστρέψουν οι άνθρωποι με ψυχικές ασθένειες στην κοινότητα. Αλλά σήμερα, οι εναλλακτικές ρυθμίσεις στέγασης μπορεί να είναι σπάνιες και ατελείς, αφήνοντας πολλά άτομα με σοβαρές ψυχικές ασθένειες σε άστεγους ή σε φυλακές ή καταφύγια. Ο Ζαν δεν το θέλησε για την αδελφή της.
Αλλά κάθε φορά που προσπάθησε να πάρει βοήθεια για τον Ruby, κάτι φάνηκε να πάει στραβά. Ο Ρούμπι αρνείται να πάρει φάρμακα και στη συνέχεια εξαφανίζεται για μεγάλες περιόδους, ξαναζωντάζοντας ξανά όταν συνελήφθη ή απεστάλη σε ψυχιατρικό νοσοκομείο. “Για λίγο, ήταν σαν μια περιστρεφόμενη πόρτα μέσα και έξω από το νοσοκομείο”, λέει ο Jean.
Κάθε φορά που εκτοξεύτηκε ο Ruby, ήταν ένας τεράστιος αγώνας να βρεθεί κάπου για να ζήσει. Μέρος της ψυχικής ασθένειας του Ruby είναι ότι δεν αναγνωρίζει ότι είναι άρρωστος, γεγονός που την έκανε δύσκολη ασθενή. αρνήθηκε να πάρει τα φάρμακά της και προσπάθησε να φύγει αρκετές φορές.
Ορισμένες εγκαταστάσεις αρνήθηκαν να την δεχτούν επειδή θεωρήθηκε κίνδυνος πτήσης. Άλλοι είπαν ότι ήταν γεμάτοι ή δεν δέχτηκαν την ασφάλειά της. Άλλοι ήταν απρόσιτοι. τα χρήματα που λαμβάνει ο Ruby κάθε μήνα από την Κοινωνική Ασφάλιση συχνά δεν ήταν αρκετά για να πληρώσουν για το κόστος των ιδιωτικών εγκαταστάσεων όπου ήταν διαθέσιμος χώρος.
Το προσωπικό του νοσοκομείου θα καλούσε δεκάδες ομαδικές κατοικίες και βοηθητικές εγκαταστάσεις διαβίωσης πριν από την προσγείωση σε κάποιον που θα συμφωνούσε να αποδεχθεί τον Ruby. Οι τοποθετήσεις δεν διήρκεσαν ποτέ. Οι εγκαταστάσεις έπρεπε να είναι ασφαλείς, αλλά ο Ruby θα έφευγε αναπόφευκτα και θα κατέληγε πίσω σε ένα άλλο ψυχιατρικό νοσοκομείο, μόνο για να επαναλάβει τη διαδικασία. «Είναι σαν να μένεις σε ένα άγριο άλογο», είπε ο Ζαν. Άρχισε να ανησυχεί μήπως υπάρχει το κατάλληλο μέρος για τον Ruby.
ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ
Κατά τη διάρκεια μιας πρόσφατης νοσηλείας, ο Ruby έλαβε μια πρόσθετη διάγνωση απώλειας μνήμης και έγινε δεκτός στη μονάδα μανδαλωμένης μνήμης της βοηθητικής μονάδας διαβίωσης στην Clinton, η οποία συνήθως προορίζεται για ασθενείς με άνοια. Είναι η ασφαλέστερη εγκατάσταση που έχει φτάσει στο παρελθόν, και ο Jean είναι ευχαριστημένος με την πρόοδό της κατά το παρελθόν έτος. Το Ruby έχει γίνει πιο σταθερό, ζεστό, ευγενικό και ευχάριστο. Η παλιά αίσθηση του καλού χιούμορ έχει αρχίσει να επιστρέφει και στις καλύτερες στιγμές της εκτιμά τι κάνει η Jean γι ‘αυτήν.
“Ο Jean είναι υπέροχος”, λέει ο Ruby. “Είναι πάντα στην ώρα της, είναι πολύ προσεκτικός, φροντίζει πολύ, τροφοδοτεί πολύ”.
Οι αδελφές μιλούν κάθε εβδομάδα, αλλά ο Jean έχει μόνο χρόνο για να το επισκεφτεί κάθε μήνα και έτσι μπορεί μόνο να μείνει για μια μέρα. Ανησυχεί ότι δεν αρκεί. Ο Ruby έχει λίγους άλλους επισκέπτες. Είναι δύσκολο για τη μητέρα τους να κάνουν το ταξίδι από το διαμέρισμα στο Χάρλεμ, όπου ζει ακόμα. Ο Ruby έχει 11 εγγόνια και ένα μεγάλο εγγόνι που ζει στη Βόρεια Καρολίνα και στο Μέριλαντ, αλλά δεν τα έχει δει εδώ και χρόνια. Αυτό σημαίνει ότι ο Jean είναι ο τελευταίος πραγματικός δεσμός του Ruby με τον έξω κόσμο και οι επισκέψεις του είναι η μοναδική φορά που ο Ρούμπυ εγκαταλείπει την εγκατάσταση.
Ο Jean σκέφτηκε να μετακομίσει στη Βόρεια Καρολίνα αλλά έχει το δικό της σύζυγό, δουλειά και ζωή για να εξετάσει.
ΠΕΡΙΛΑΜΒΑΝΟΝΤΑΣ ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ
Με τα χρόνια, ο Jean προσπάθησε να αγκαλιάσει τα πολυάριθμα σύνθετα συναισθήματά του, ενεργοποιώντας την Εθνική Συμμαχία για την Ψυχική Ασθένεια, μια ομάδα υποστήριξης και υπεράσπισης για οικογένειες ατόμων με ψυχικές ασθένειες. “Νομίζω ότι είναι ένας τρόπος για να πολεμήσετε. Να γίνει ένας δικηγόρος προσφέρει μια λεωφόρο για να εξαερισμού.”
Η προσπάθεια να προγραμματίσετε το μέλλον του Ruby παραμένει ένας οδυνηρός αγώνας, ακόμα και μετά από όλα αυτά τα χρόνια. Οι αδελφές έχουν ιστορικό ψυχικής ασθένειας στην οικογένειά τους και μερικές φορές ο Jean αναρωτιέται γιατί αυτή η ασθένεια πέφτει στον Ruby και όχι στην?
“Η Ruby ήταν πάντα τόσο γεμάτη ζωή, ήταν πιο ελκυστική, πιο κομψή, γνώριζε όλους τους ανθρώπους στο μπλοκ μας, ήταν κοινωνικός και ήταν αυτός που είχε τα παιδιά”, δήλωσε ο Jean. Περισσότερο από οτιδήποτε, ο Ζαν λέει ότι επιθυμεί να μπορούσε να προστατεύσει την μικρή της αδελφή από τα καταστροφικά αποτελέσματα της ασθένειάς της.
Στο Ruby, ο Jean βλέπει τον άνθρωπο που μπορεί να είχε ανατραπεί η τύχη του. “Αυτό που φτάνει στην κορυφή για μένα είναι αυτό το τεράστιο ποσό αγάπης που έχω για την αδελφή μου”, λέει ο Jean. Και στο Ζαν, ο Ρούμπι βλέπει έναν φύλακα. “Είναι πραγματικά σαν μια μητέρα φιγούρα για μένα”, λέει ο Ruby.
JeannieandRuby, τόσο κοντά θα μπορούσαν να είναι δίδυμα.
ΠΩΣ ΝΑ ΒΡΕΙΤΕ ΒΟΗΘΕΙΑ
Υπολογίζεται ότι 8,4 εκατομμύρια Αμερικανοί φροντίζουν για ενήλικες αγαπημένους με ψυχική ασθένεια, συνηθέστερα γιο ή κόρη, γονέα, σύζυγο ή αδελφό. Ωστόσο, περισσότεροι από τους μισούς φροντιστές είναι δυσαρεστημένοι με τη διαθεσιμότητα υπηρεσιών κοινωφελούς ψυχικής υγείας στην περιοχή του αγαπημένου τους προσώπου και τα τρία τέταρτα αισθάνονται υψηλό συναισθηματικό άγχος. Τρεις πόροι που μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε ανακούφιση:
- Εθνική Συμμαχία για Ψυχική Ασθένεια
- Δίκτυο δράσης φροντιστή
- Συνεργάτες στο μονοπάτι
Αυτό το άρθρο είναι μέρος μιας συντακτικής σύμπραξης μεταξύ Ημέρα της Γυναίκας και Kaiser Health News.