Οι Harish και Sandhya Bikmal συνήθιζαν να ξυπνούν τη νύχτα για να σκεφτούν ένα μη παραγωγικό μέλλον για τον 15χρονο γιο τους, τον Himal, ο οποίος διαγνώστηκε με βαθύ αυτισμό όταν ήταν δυο ετών. Αναρωτιόντουσαν πώς ο μητρικός τους έφηβος, ο οποίος δεν μπορούσε να κρατήσει σωστά το πιρούνι, θα μπορούσε να αποκτήσει αμειβόμενη απασχόληση ή να αναπτύξει δημιουργικές αγορές για αυτο-έκφραση.
Όλα αυτά άλλαξαν όταν η μητέρα του Himal τον ενέπνευσε να ζωγραφίσει και οι δύο γονείς τον κατευθύνουν προς μια σταδιοδρομία που εντάσσεται σε μια μεγαλύτερη αναπτυσσόμενη τάση επιχειρήσεων που ξεκίνησαν από γονείς και άλλους φροντιστές να απασχολούν άτομα με αυτισμό και άλλες ειδικές ανάγκες.
“Είμαστε συνεχώς ανησυχούν για το μέλλον του γιου μας”, θυμάται ο πατέρας του Himal, Harish. «Ερωτήσαμε τον εαυτό μας:« Πώς θα μπορούσε να κερδίσει τα προς το ζην όταν δεν ήταν πια εκεί για να τον φροντίσουμε; » «Τι θα έκανε όλη την ημέρα;» Συνηθίζαμε να αισθανόμαστε πολλές απελπισίες. ” Η Ashburn, η Virginia, οι γονείς, μαζί με τους φροντιστές γύρω από το έθνος, γνωρίζουν καλά τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι οικογένειές τους: ένα ποσοστό αστρονομικής ανεργίας για ενήλικες με αυτισμό και εργοδότες που μπορεί να θεωρούν τα άτομα αυτά «μειονεκτούν» αντί να αναγνωρίζουν τις μοναδικές τους ικανότητες. Αυτές οι οικογένειες είναι επίσης απογοητευμένοι από ένα status quo που στοιβάζει τις πιθανότητες κατά της μελλοντικής απασχόλησης για παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες.
Μια μελέτη του Πανεπιστημίου Drexel το 2013 διαπίστωσε ότι τα πρώτα οκτώ χρόνια μετά το γυμνάσιο, μόνο το 53 τοις εκατό των νέων ενηλίκων στο φάσμα του αυτισμού είχαν εργαστεί ποτέ για την αμοιβή έξω από το σπίτι και μόνο το 20 τοις εκατό εργάστηκε με πλήρες ωράριο σε μια τρέχουσα ή πρόσφατη δουλειά. Μια άλλη μελέτη, από τα Ηνωμένα Έθνη το 2015, αποκάλυψε ένα εκτιμώμενο 80% ποσοστό ανεργίας για ενήλικες με αυτισμό μετά την αποφοίτησή τους από το γυμνάσιο, καθώς και πολλά χρόνια αργότερα. Ως αποτέλεσμα, οι ενδιαφερόμενοι γονείς συχνά οραματίζονται ένα αβέβαιο μέλλον στο οποίο ο αγαπημένος τους ξοδεύει αμέτρητες ώρες στο υπνοδωμάτιό τους με εμμονή σε βιντεοπαιχνίδια και άλλες ηλεκτρονικές συσκευές. Ανησυχούν ότι αυτή η κοινωνική απομόνωση θα οδηγήσει σε δυσκολίες με αυτοπεποίθηση και, πιο ανησυχητικό, μια ζωή χωρίς στόχους ή αίσθηση του σκοπού.
“Πάρα πολλά παιδιά αποφοιτούν από το γυμνάσιο χωρίς παραγωγικές δεξιότητες εργασίας, πρέπει να τα τεντώσουμε αρκετά έξω από τη ζώνη άνεσής τους.” Αν δεν είχα δουλειά μου, δεν θα έχω ζωή “, λέει ο εμπειρογνώμονας του αυτισμού Temple Grandin, Ph.D., καθηγητής ζωικής επιστήμης στο Πανεπιστήμιο του Κολοράντο.
Η Grandin, ένας μεγάλος ενήλικας με αυτισμό, επικροτεί τις νέες επιχειρήσεις που συνεχίζουν να αναδύονται σε όλη τη χώρα, ξεκινώντας από γονείς και άλλους φροντιστές εφήβων και ενηλίκων με αυτισμό: “Χρειαζόμαστε σίγουρα περισσότερες από αυτές τις ευκαιρίες!”
Η αντίληψη του κοινού σχετικά με τον αυτισμό είναι συχνά εξαιρετικά αρνητική, αλλά αυτοί οι καινοτόμοι φροντιστές, που έχουν δημιουργήσει ιστοσελίδες και επιχειρήσεις τούβλων και κονιαμάτων, εργάζονται σκληρά για να αλλάξουν όλα αυτά, προβάλλοντας τις ικανότητες και τα ταλέντα των αγαπημένων τους. Σε αντάλλαγμα, οι κοινότητές τους λαμβάνουν γνώση και διαδίδουν τα μηνύματα αποδοχής και συμπερίληψης.
Οι προοπτικές του Himal για το μέλλον άλλαξαν όταν η μητέρα του, η Sandhya, άρχισε να ζωγραφίζει ως χόμπι. έλαβε γνώση. “Ποτέ δεν ήξερα ότι Himal ήταν προσοχή, αλλά άρπαξε βούρτσα μου και άρχισε dabbing χρώμα πάνω στον καμβά”, λέει η Sandhya. “Όταν άρχισε να μαζεύει χρώματα, συνειδητοποίησα ότι πρέπει να τον ξεκινήσουμε για τη δημιουργία έργων τέχνης. Πήγε από το να ξοδεύει την ημέρα στο iPad του παρακολουθώντας τα αγαπημένα του βίντεο μαγειρικής για να επικεντρωθεί στην τέχνη του.”
Ο Χάρις λέει ότι ο Himal συνήθως δεν είναι πολύ εκφραστικός και δεν αποκαλύπτει πολλά συναισθήματα. «Όταν τον πήγαμε στις τοπικές εταιρείες για να δούμε το έργο του κρέμεται εκεί, θα χαμογελούσε. Τώρα όταν ζωγραφίζει μπορούμε να δούμε την αίσθηση υπερηφάνειας και ολοκλήρωσης και στο τέλος κάθε ζωγραφικής θέλει να κάνω μια φωτογραφία αυτόν με το έργο του. “
Τον Ιούνιο του 2016, ως αποτέλεσμα της αστρικής προόδου του Himal, ο πατέρας του και ο 17χρονος αδελφός του Saket ξεκίνησαν μια ηλεκτρονική επιχείρηση, το Zenaviv, ως έναν τρόπο να εμπορευθεί το έργο του Himal και των συνομηλίκων του με αναπηρίες. Επί του παρόντος, υπάρχουν επτά καλλιτέχνες που κερδίζουν το 60% των εσόδων της τέχνης τους. Η Harish σχεδιάζει να συμμετάσχει στο τέλος του έτους. Η αποστολή της επιχείρησης; “Να προωθήσουν την οικονομική ανεξαρτησία, να ανυψώσουν την αυτοεκτίμησή τους και να βελτιώσουν τη ζωή τους”.
Κατά τη διάρκεια του προηγούμενου έτους, τα έργα τέχνης του Himal εκτέθηκαν στη Γενική Συνέλευση της Βιρτζίνια και πωλήθηκαν σε τοπικές επιχειρήσεις και λάτρεις της τέχνης. «Ως γονείς, μπορείτε μόνο να φανταστείτε τι αισθάνονται τα συναισθήματά μας με το να αναγνωρίζεται ο γιος μας έτσι», λέει ο Harish. “Τώρα, άλλοι γονείς με καλούν και λένε« ίσως το παιδί μου να το κάνει αυτό ». Ίσως μπορούμε να αλλάξουμε την αντίληψη του κόσμου όταν πρόκειται για τους αγαπημένους μας “.
“Ποιο είναι το σημείο των εκπαιδευτικών προγραμμάτων και των θεραπειών, αν δεν προετοιμάζουμε αυτά τα παιδιά για να γίνουν μελλοντικοί ενήλικες που είναι απασχολημένοι και ανεξάρτητοι, όπως και οι νευρο-τυπικοί συνομήλικοί τους;” ζητά από τον Eileen Quinn, συνιδιοκτήτη και διευθυντή της Quinn Developmental Services στο Ambler της Πενσυλβανίας. Ένας αναγνωρισμένος από την επιτροπή αναλυτής συμπεριφοράς για 17 χρόνια, ο Quinn εργάστηκε σε εργαστήρια επαγγελματικής κατάρτισης, σε ανεξάρτητα κέντρα διαβίωσης και ενημέρωσε τους ενηλίκους με αυτισμό σχετικά με τον τρόπο ζωής τους στα λιγότερο περιοριστικά διαθέσιμα περιβάλλοντα. “Είναι κρίσιμο για την αυτοεκτίμησή τους να αισθάνονται πιο ενδυναμωμένοι και πιο ανεξάρτητοι”.
Μια από τις δώδεκα ή τόσο ευημερούσες επιχειρήσεις που ξεκίνησαν από τους φροντιστές των ενηλίκων ειδικών αναγκών είναι το Rising Tide Car Wash στο Parkland της Φλώριδας που άνοιξε τον Απρίλιο του 2013 ο επιχειρηματίας John D’Eri για τον νεότερο γιο του Andrew, 26 ετών, που έχει αυτισμό. Ο μεγαλύτερος γιος του Thomas, 28 ετών, προσχώρησε στην επιχείρηση αφού αποφοίτησε από το σχολείο επιχειρήσεων.
Η δεύτερη θέση Rising Tide Car Wash θα ανοίξει στα τέλη Αυγούστου στο κοντινό Margate της Φλώριδας και οι δύο απασχολούν περίπου 85 εργαζόμενους με αυτισμό, παρέχοντας ταυτόχρονα “ελίτ εξυπηρέτηση πελατών” και συμβάλλοντας στη βελτίωση του τρόπου με τον οποίο η κοινότητα βλέπει αυτιστικούς ενήλικες. Ένας εκπληκτικός 700 εργαζόμενοι υπέβαλαν αίτηση για να εργαστούν στη δεύτερη θέση και έχουν ήδη δρομολογηθεί σχέδια για ένα τρίτο κατάστημα. Το ογδόντα τοις εκατό του προσωπικού έχει αυτισμό.
“Τα άτομα με αυτισμό δεν έχουν πραγματικά ευκαιρίες απασχόλησης”, λέει ο John D’Eri. “Στην ηλικία των 22 ετών πέφτουν από ένα γκρεμό και γίνονται απογοητεύσεις, χωρίς φίλους και κοινωνικούς χώρους. Ήθελα να δώσω στον Ανδρέα και σε άλλους νέους ενήλικες μια κοινότητα όπου θα δούλευε, θα έδινε φίλους και ελπίζω ότι θα κινηθούσε προς την ανεξαρτησία – από εμάς θέλουμε να κάνουμε. “
Ο John D’Eri λέει ότι το απροσδόκητο αποτέλεσμα είναι οι στενές φιλίες που σχηματίστηκαν μεταξύ του γιου του και των συναδέλφων του με αυτισμό. “Ο Andrew είναι πλέον πρόθυμος να δοκιμάσει νέα πράγματα και να μην ανησυχεί για την αποτυχία”, εξηγεί ο John. “Ο γιος μου επικοινωνεί καλύτερα και μαθαίνει από το παράδειγμα: Αν δει κάποιον άλλον στο πλύσιμο αυτοκινήτου να πετύχει, του δίνει πίστη ότι μπορεί να το κάνει και εγώ”.
Ο Alex Viele, πατέρας του Xander, 15 ετών, και ο Spencer, ένας 17χρονος γιος με αυτισμό, ξεκίνησε το μη κερδοσκοπικό Ίδρυμα Nightlight, το Δεκέμβριο του 2014, ως ένας τρόπος για να συγκεντρωθούν χρήματα για μια ομαδική κατοικία στα προάστια της Φιλαδέλφειας για ενήλικες με αυτισμό. Μετά την επιτυχία του ιδρύματος, ο Alex συνεργάστηκε με τους φίλους Dave Masterson και Damien Park για να ανοίξει το Nightlight Ice Creamin τον Ιούνιο του 2016, ένα εποχιακό παγωτό και κατάστημα πάγου στο Flourtown της Πενσυλβανίας. (Έχει επίσης θέση πλήρους απασχόλησης ως διευθυντής πωλήσεων στον ιδιωτικό τομέα.)
“Αυτή η προσπάθεια ήταν μεγάλη για όλους τους εμπλεκόμενους”, λέει ο Alex για την απασχόληση του Spencer κατά το παρελθόν έτος. “Είναι μια ιδανική θερινή δουλειά για τον μικρότερο γιο μου να ξεκινήσει να μαθαίνει για τον πραγματικό κόσμο και ο Spencer μπορεί να έρθει εδώ και να συμβάλει ενδεχομένως στην επιχείρηση αφού τελειώσει με το σχολείο.
Επί 23 χρόνια, ο Walter Gloshinski ήταν ειδικός δάσκαλος, ο οποίος μετέτρεψε τις χειροποίητες τάξεις σε αρτοποιεία και πιτσαρίες για να διδάξει στους μαθητές του τις ικανότητες που απασχολούσαν. Τον Ιανουάριο του 2016, άνοιξε την χαμογελαστή με ελπίδα πίτσα, ένα πολυσύχναστο κατάστημα στο Ρίνο της Νεβάδα, το οποίο απασχολεί τόσο εργαζόμενους με τυπικές όσο και ειδικές ανάγκες σε μια επιχείρηση που ονομάζεται “πίτσα παγκόσμιας κλάσης με κοινωνική αιτία”.
Ο Γουόλτερ, 60 ετών, ο οποίος διαχειρίζεται το κατάστημα με τη σύζυγό του, Τζούντι, είδε τρομερή αλλαγή στους υπαλλήλους του αμέσως μετά την πρόσληψή τους. “Υπήρξε μια δραματική αλλαγή στην αίσθηση της υπερηφάνειας και της αυτοεκτίμησης”, λέει. «Τώρα έχουν ελπίδα και νόημα στη ζωή τους».
Ο παρασκευαστής πίτσας είναι υπερήφανος που το κατάστημά του έχει βαθμολογηθεί 46 από τα 660.000 καταστήματα πίτσας στις Η.Π.Α., αλλά ο δρόμος που ταξίδεψε για να εγκαταστήσει την επιχείρηση δεν ήταν εύκολος. “Ο πρώτος στόχος μας ήταν να έχουμε το κοινό να λέει” wow “για το προϊόν και στη συνέχεια τους υπενθύμισε ότι αλλάζουν τον κόσμο για τους έξι εργαζόμενους που έχουν ένα φάσμα ειδικών αναγκών, συμπεριλαμβανομένου του αυτισμού, των γνωστικών καθυστερήσεων και του συνδρόμου Down.
Η άλλη μοναδική πτυχή του καταστήματος είναι ότι οι οικογένειες που έχουν ένα αγαπημένο άτομο με αναπηρία ενθαρρύνονται να φάνε εκεί. “Είμαστε εξυπηρετούν ως πρότυπο επιχείρησης για τους ιδιοκτήτες που λένε ότι τώρα θέλουν να απασχολούν ενήλικες με αναπηρίες”, λέει ο Walter.
Είναι σαφές ότι αυτοί οι φροντιστές, συμπεριλαμβανομένων των γονέων του Himal, κοιμούνται πολύ καλύτερα τη νύχτα ως αποτέλεσμα των νέων επιχειρήσεων που έχουν μεταμορφώσει τη ζωή των αγαπημένων τους.
«Μπορούμε να δούμε την αυτοπεποίθηση του γιου μας και την αυτοεκτίμησή του να αυξάνεται λίγο περισσότερο κάθε μέρα», λέει η Sandhya, ρωγώντας. “Στην αρχή, θα ήμουν χαρούμενος αν το Himal πήρε ένα καμβά, γεμίστε το με χρώμα και βαφή για πέντε έως επτά λεπτά κάθε φορά. Το γεγονός ότι τώρα πουλάει την τέχνη του και είναι τόσο υπερήφανη για το έργο του, είναι πραγματικά ένα όνειρο έγινε πραγματικότητα. “