φροντιστής spouse

Getty Images

Παντρεύτηκα τον Vince το 1999 όταν ήμουν 48 ετών. Αυτός ήταν ο δεύτερος γάμος μου και νόμιζα ότι το έχω βρει αυτή τη φορά. Νιώσαμε σαν να ανήκουμε μαζί. Παρόλο που ο Vince ήταν 16 ετών μεγαλύτερος από εμένα, είχαμε πολλά κοινά σε τόσα πολλά επίπεδα και οι διαφορές που είχαμε συμπληρώσει ο ένας τον άλλον. Έφερε το καλύτερο από μένα και με έκανε να αισθάνομαι άνετα στο δέρμα μου για πρώτη φορά στη ζωή μου.

Το έργο που έκανα μαζί του – διοργάνωση διεθνών διασκέψεων επιστημόνων λέιζερ και δημοσίευση περιοδικού τεχνών-ειδήσεων – έφερε στο προσκήνιο δεξιότητες που δεν ήξερα ότι είχα. Και, νομίζω ότι κάπου μέσα μου, ένιωσα ότι με χρειάστηκε, αν και δεν ήξερα πόσο ακραία αυτή η ανάγκη θα ήταν. Ήξερα ότι ο γάμος ήταν σκληρή δουλειά, απλά δεν συνειδητοποίησα ότι επρόκειτο να γίνει Αυτό είδος εργασίας.

εικόνα
Vince και Terri πριν παντρευτούν.

Τα πρώτα σημάδια και αλλαγές

Λίγο μετά που παντρευόμασταν, παρατήρησα ότι ο Vince άρχισε να κάνει αχόρτατα λάθη στην εργασία. Ήταν ένας αυτοαπασχολούμενος επιστήμονας που είχε κατασκευάσει με επιτυχία λέιζερ για εταιρείες σε όλο τον κόσμο για πάνω από 10 χρόνια. Τώρα όμως φαινόταν ότι δεν μπορούσε να κάνει τις δουλειές του. ένα λέιζερ που έχτισε για μια εταιρεία στην Ευρώπη συνέχισε να του επιστρέφεται επειδή δεν δούλευε σωστά. Ο Βίντσι απλώς το έβγαζε και το έστειλε πίσω. Μη γνωρίζοντας τίποτα για την κατασκευή ενός λέιζερ, δεν του μίλησα γι ‘αυτό. Επίσης, βρήκα όλο και περισσότερο το έργο που κάναμε κάποτε για την οργάνωση του ετήσιου συνεδρίου μας. Σκέφτηκα ότι απλά χάθηκε ενδιαφέρον ή βαριόταν επειδή το είχε κάνει τόσο πολύ καιρό.

“Δεν ήταν το ίδιο πρόσωπο μετά το παντρεμένο. Ήξερα ότι τον αγάπησα πραγματικά και με αγάπησε, οπότε ήμουν μπερδεμένος.”

Στη συνέχεια εμφανίστηκαν οι φυσικές αλλαγές. Ένα μήνα μετά παντρευτήκαμε, ο Vince έπεσε παίζοντας γκολφ. Δεν ήμουν μαζί του και δεν μπορούσε να εξηγήσει γιατί έπεσε. Λίγους μήνες αργότερα, έπεσε και πάλι. Μερικές φορές θα περπατούσαμε και θα σταματούσε. Θα έπρεπε να καθίσει και να ξεκουραστεί για λίγο πριν συνεχίσουμε. Σκέφτηκα ότι ήταν ένα πρόβλημα κυκλοφορίας και σκέφτηκε ότι πρέπει να δούμε έναν νευρολόγο. Ο κύριος γιατρός του δεν ήθελε να τον παραπέμψει επειδή σκέφτηκε ότι ήταν μόλις γήρας. Ήταν 65. Δεν είναι παλιό. Ήταν απόλυτα ισχυρός και υγιής τότε.

Πάνω από όλα αυτά, υπήρξαν και συναισθηματικές αλλαγές. Όταν συναντηθήκαμε, ο Vince ήταν ένας γλυκός, αγαπώντας και παθιασμένος τύπος. Αλλά από το πουθενά, θα ενεργούσε σαν να ήταν τρελός σε μένα για κανένα λόγο. Κάποτε βρισκόμασταν στο θέατρο και φώναξε σαν να ήταν θυμωμένος σε μένα, αλλά τίποτα δεν είχε συμβεί. Φοβόμουν να ρωτήσω τι έκανα. Απλώς δεν ήταν το ίδιο πρόσωπο, αφού παντρευτήκαμε, και δεν μπορούσα να βάλω το δάχτυλό μου πάνω του. Θα προσπαθούσα να τον μιλήσω γι ‘αυτό, αλλά ήταν τόσο ανίδεος όσο ήμουν για το τι ήταν λάθος. Θα αναστατωθεί γιατί ήμουν αναστατωμένος και δεν ήθελε να είμαι δυσαρεστημένος. Ήξερα ότι τον αγάπησα πραγματικά και με αγάπησε, έτσι ήμουν αμηχανία.

εικόνα
Terri και Vince την ημέρα του γάμου τους.
Ευγενική προσφορά του Terri Corcoran

Ένα ιατρικό μυστήριο

Αρχικά, σκέφτηκα ότι τα σωματικά και διανοητικά ζητήματα έδειχναν το πρόβλημα της νόσου του Πάρκινσον και το ίδιο έκανε και ο αρχικός γιατρός. Του έδωσε φάρμακα του Πάρκινσον, αλλά δεν βοήθησαν. Ο δεύτερος γιατρός σκέφτηκε ότι είχε μικρά εγκεφαλικά επεισόδια. Στη συνέχεια, πήγαμε σε έναν άλλο γιατρό που είπε ότι δεν είχαν εγκεφαλικά επεισόδια, μόλις γηρατειά, να δοκιμάσουν τη φυσική θεραπεία. Αυτό δεν βοήθησε. Ανακάλυψα επίσης ότι τα οικονομικά του ήταν ένα πλήρες χάος γύρω από αυτή τη φορά. Αυτός αγόραζε τα πράγματα από τηλεφωνικούς έμπορους, όπως μια υπηρεσία διαδικτύου που χρεώνετο κάθε μήνα (και δεν χρησιμοποιούσε το διαδίκτυο!). οι χρηματιστές από τη Νέα Υόρκη τον έκαναν κρύο να τον καλέσουν και να τον πάρουν να επενδύσει σε ό, τι πρότειναν – τον έκαναν να αγοράζει και να πουλάνε συνεχώς μέχρι να το τελειώσω. Ένας τοπικός άνδρας έκλεψε τεράστια χρηματικά ποσά από τον Vince, υποσχόμενος μια υπερβολική επιστροφή σε ψεύτικες επενδύσεις, μέχρι να βρω και να τερματίσω αυτό.

Έκανα τον Vince να αποσυρθεί το 2002 επειδή δεν μπορούσε να συμβαδίσει με τις επιχειρηματικές απαιτήσεις, αν και νόμιζε ότι μπορούσε. Επιπλέον, παίρνει ακόμα πιο shakier στα πόδια του. Το 2003, πήγαμε στη Φιλαδέλφεια για ένα Σαββατοκύριακο και έπεσε σε ένα χώρο στάθμευσης και έσπασε το χέρι του. Καθώς ο βραχίονας επουλώθηκε, πήγε στη φυσιοθεραπεία, αλλά απλά καθόταν εκεί και κοίταζε ακανόνιστα, δεν ήταν σε θέση να ακολουθήσει τις οδηγίες.

Απαντήσεις επιτέλους

Μετά από πέντε χρόνια και πέντε διαφορετικούς γιατρούς, τελικά αναφέρθηκε σε νευρολόγο που έδωσε κάποιες απαντήσεις το 2004. Έστειλα τα αρχεία του Vince μπροστά του και όταν πήραμε το ραντεβού, ο γιατρός είπε ότι είχε ήδη μια ιδέα για το τι θα μπορούσε. Είχε μόλις διαβάσει ένα νέο έγγραφο που δημοσιεύθηκε στο πρόσφατα ανακαλυφθέν σύνδρομο Fragile X Tremor Ataxia, και ρώτησε αν υπήρχε οποιαδήποτε νοητική αναπηρία στην οικογένεια του Vince. Είπα, “Ο εγγονός του έχει αυτό το Fragile X πράγμα …”

Η ιατρική κοινότητα γνώριζε ποιο ήταν το σύνδρομο στα παιδιά, αλλά αυτό που δεν γνώριζαν μέχρι το 2001 είναι ότι οι συγγενείς που φέρουν αυτό το γονίδιο θα μπορούσαν να έχουν προ-μετάλλαξη. Αυτό σήμαινε ότι το γονίδιο δεν ήταν πλήρως μεταλλαγμένο και θα ενεργούσε σε γήρας και όχι νωρίς στη ζωή. Καθώς μεγαλώνετε, η γονιδιακή μετάλλαξη αρχίζει να σκοτώνει τους νευρώνες σας, γεγονός που εξηγεί τα φυσικά και διανοητικά συμπτώματα. Ο γιατρός είπε ότι σκέφτηκε ότι ήταν ο Vince. Πήραμε μια εξέταση DNA που επιβεβαίωσε τις υποψίες. Τότε έρχομαι σε επαφή με τους ειδικούς στην Καλιφόρνια που το ανακάλυψαν και τους έστειλαν τα αρχεία τους. Ήθελαν να τον δουν, αλλά αυτή τη φορά, δεν μπορούσε να περπατήσει και ζούσαμε στη Βιρτζίνια. Τους είπα ότι ήταν πολύ ανάπηρος για να ταξιδέψει. Έτσι, συναντήσαμε μαζί τους μια φορά για λίγο στην Ουάσιγκτον, DC.

Να γίνετε φροντιστής πλήρους απασχόλησης

Δεδομένου ότι το σύνδρομο στους ενήλικες ήταν τόσο σπάνιο, ο Vince ήταν συχνά ο μόνος ασθενής που ασχολείτο με το ζήτημα με έναν νευρολόγο και βγήκαμε από έναν τοπικό ειδικό σε έναν άλλο. Καταλήξαμε να κάνουμε πολλή έρευνα στο διαδίκτυο, έτσι θα μπορούσα να προτείνω νέες ιδέες στους γιατρούς. Επίσης, αποφάσισα να αφήσω τη δουλειά μου σε μια διαφημιστική αντιπροσωπεία για να μείνω σπίτι και να φροντίσω τον με πλήρη απασχόληση.

«Νόμιζα ότι είναι αυτός ο γάμος μας. Δεν νοσηλευτικό σπίτι θα μας χωρίσει».

Για λίγο, σκέφτηκα ότι ήταν απλώς μια διαταραχή της κίνησης, οπότε δεν κατάλαβα γιατί ήταν ηθοποιία παράξενος. Στη συνέχεια, το 2005, δεν γνώριζε το όνομά μου και εγώ ξέχασα και κάλεσα τον γενετικό ειδικό στην Καλιφόρνια. Είπε ότι ανακάλυψαν ότι η άνοια είναι μέρος αυτού του συνδρόμου. (Οι ειδικοί μάθαιναν μαζί μας.)

Σε εκείνο το σημείο, μου είπε επίσης ότι θα ήθελα να αρχίσω να ψάχνω για γηροκομείο, καθώς πιθανότατα θα χρειαζόταν ένα σε περίπου τρία χρόνια. Νόμιζα ότι είναι δεν συμβαίνει. Αυτός είναι ο γάμος μας, πρέπει να είμαστε μαζί, και κανένα γηροκομείο δεν πρόκειται να μας χωρίσει. Τότε έκανα την αποστολή μου να διατηρήσω τον γάμο μας ανέπαφο υποστηρίζοντας και αγαπώντας τον στο σπίτι.

Κάνοντας το σπίτι νοικοκυριό

Από το 2005, είχα βοηθούς στο σπίτι που θα με βοηθούσαν με τα φυσικά μέρη της φροντίδας, όπως να βγάλω τον Vince από το κρεβάτι το πρωί και να τον πάρει στο μπάνιο. (Τους αποκαλούσα σωματοφύλακες του.) Εγκατέστησα ανελκυστήρες σκαλοπατιών για τις σκάλες και αγόρασα ένα αναβαθμιστή ανύψωσης για τον ίδιο. Χρειάστηκε μια αναπηρική καρέκλα για να πάει οπουδήποτε. Είχαμε δεσμευτεί νωρίς στη σχέση μας για την αγάπη μας για το θέατρο και τις τέχνες, αλλά σταδιακά όλο και λιγότερο, καθώς ήταν φυσικά πολύ δύσκολο για μένα να τον πάρω μέρη και δεν γνώριζε ψυχικά.

Θυμάμαι μια φορά το 2010, δεν επικοινωνούσε πολύ καλά, αλλά είπα “τι σκέφτεσαι για την τρελή ζωή μας;” και είπε “Νομίζω ότι είναι υπέροχο”. Το έγραψα κάτω και εξακολουθώ να το σκέφτομαι σήμερα. Ήταν μια τρελή ζωή, αλλά ήμασταν μαζί και έκανα το καλύτερό μου για να τον κρατήσω όσο το δυνατόν υγιέστερο και πιο ευτυχισμένο. Τον έχω μαγειρέψει υγιεινό φαγητό και έκανα έναν ιδιωτικό θεραπευτή να έρθει κάθε λίγες εβδομάδες για να δουλέψει μαζί του. Διάβασα σε αυτόν βιβλία χιούμορ. Τραγούδησα τραγούδια σε αυτόν και χόρευα γύρω από το σπίτι γι ‘αυτόν.

εικόνα

Το ζευγάρι το 2011.

Η νύχτα ήταν το ένα σημείο της ημέρας όπου μπορούσα να σταματήσω τις ευθύνες του φροντιστή μου και να βρεθώ απλά στο κρεβάτι μαζί του. Ανυπομονώ για εκείνη την ώρα όλη την ημέρα. Ανεξάρτητα από το πόσο κακή ήταν η μέρα, θα ήθελα να σκεφτώ, απόψε μπορούμε να είμαστε μόνοι στην ήσυχη. Ήταν σαν να ήμασταν στο έδαφος και πάλι.

Επικοινωνία με νέο τρόπο

Το έκανα ένα σημείο να του πω όλα όσα ήταν στο μυαλό μου, ακόμη και όταν δεν μπορούσε πραγματικά να απαντήσει. Αν είχα μια κατάρρευση, του είπα «δεν είναι δικό σου λάθος». Συνέχισα να επικοινωνώ μαζί του, παρόλο που δεν μπόρεσε να μιλήσει. Του είπα ότι έτσι έχουμε ένα γάμο: θα του πω τι ήταν στο μυαλό μου και η «δουλειά» του ήταν να ακούει από τότε που βάζω όλα όσα είχα στη φροντίδα γι ‘αυτόν. Ποτέ δεν φάνηκε αναστατωμένος, γι ‘αυτό ένιωσα ελεύθερος να εκφράσω αυτό που ένιωθα. Ήταν απογοητευτικό γιατί μερικές φορές μόλις πήρα μια αντίδραση, αλλά όταν το έκανα, με κράτησε. Κάθε άλλη φορά έβαλε το χέρι στο γόνατό μου ή έδειξε στοργή. Αυτό αισθάνθηκε καταπληκτική. Τα τελευταία πέντε χρόνια της ζωής του δεν μιλούσε πολύ, αλλά θα έλεγε “σε αγαπώ”. Το τελευταίο έτος ή έτσι δεν μπορούσε να το πει κανείς γι ‘αυτό θα έλεγα “Πόσο με αγαπάς;” και θα έλεγε “με όλη μου την καρδιά”.

Σταδιακά ο εγκέφαλος του Vince έκλεισε και πέθανε το 2016. Αρχικά, ήμουν θυμωμένος γιατί ποτέ δεν είχαμε μια ζωή μαζί χωρίς ασθένεια. Αλλά αισθάνθηκα επίσης μια αίσθηση ολοκλήρωσης. Σκέφτηκα, «το έκανα. Τελείωσα τον αγώνα». Ήθελα να παραμείνουμε μαζί. Δεν θα μπορούσα να τον βάλω σε περίεργο μέρος. Δεν μπόρεσε να μιλήσει για τον εαυτό του και απλά δεν μπορούσα να φανταστώ να τον απομακρύνω από το σπίτι του – ένιωθε σκληρή. Νιώθω τόσο ικανοποιημένος που ήμουν σε θέση να τον φροντίσω στο τέλος.

Βρίσκοντας πίστη

Ο 16χρονος γάμος μας ήταν σπασμωδικός με πολλούς τρόπους, αλλά όταν το βγάζω πίσω και το βλέπω αντικειμενικά, βλέπω τον υψηλότερο σκοπό. Έδωσα στον Vince την καλύτερη δυνατή ζωή. Το πιο σημαντικό, ανέπτυξα μια σχέση με τον Θεό μέσω της εκκλησίας του Vince, στην οποία προσχώρησα το 2004. Οι αξίες μου είναι τόσο διαφορετικές από ό, τι ήταν. Βλέπω τώρα ότι αυτό ήταν όλο το μεγαλύτερο σχέδιο.


Αυτό που θέλω να γνωρίζουν όλοι οι φροντιστές

Είναι πολύ σημαντικό να έχετε άλλους ανθρώπους που θα καταλάβουν τι περνάτε. Οι φροντιστές χρειάζονται άτομα που να μιλάνε και άτομα που θα ακούσουν. Την πρώτη φορά που μια γνωριμία με έδωσε συμβουλές για την φροντίδα, είπε “φροντίστε τον εαυτό σας”. Αυτό είναι το τελευταίο πράγμα που ήθελα να ακούσω εκείνη τη στιγμή. Προφανώς εσύ θέλω αλλά συχνά δεν μπορείτε. Η καλύτερη συμβουλή είναι να βρείτε άλλους ανθρώπους που θα καταλάβουν, ώστε να μην είστε απομονωμένοι. Ευτυχώς το 2005, βρήκα τον Σύλλογο Καλών Σύζυγοι, ο οποίος είναι ένας ομότιμος φορέας υποστήριξης για τους ανθρώπους που φροντίζουν συζύγους / συνεργάτες με χρόνιες ασθένειες / αναπηρίες για μεγάλο χρονικό διάστημα. Η φιλία και η κατανόηση που βρήκα σε αυτή την ομάδα με υποστήριξαν στο ταξίδι μου για φροντίδα και συνεχίζουν, καθώς προσφέρουν συνεχή στήριξη σε «πρώην καλούς σύζυγους» που γίνονται χήροι.