slika

Ljubaznošću Lori Morellija

Prvo sam shvatio da moja majka ne bi trebala živjeti sama kada sam je posjetila na Floridi prije nekoliko godina. Stigao sam u njezinu kuću i pokucao na vrata, ali nije odgovorila jer je usred dana bila spavala na kauču. Kad me je konačno dopustila, njezin je govor bio neuredan i mogao sam reći da je sama ovladala. U hladnjaku je bilo jedva hrane, a u mikrovalnoj peći bila je zdjela od plijesni. Dok sam bila tamo, više puta je zaboravila na hranu u mikrovalnoj i nije se mogla sjetiti je li joj uzela lijek. Ponekad bi trebala uzeti nekoliko iste tablete u jednom danu. Isto je bilo s kavom – natočila je čašu ne shvaćajući da je upravo završila jednu, a onda cijeli dan bila na kofeinu. Na telefonu me uspjela uvjeriti da je dobro, ali kad sam bio s njom, osobito u toj posjeti, mogao bih reći da nije u redu.

slika

Lorinina mama, prije njezine Alzheimerove dijagnoze.
Ljubaznošću Lori Morellija

Godinama je dijagnosticirana Alzheimerova bolest, ali njezina se demencija očigledno pogoršala prije toga. U jesen 2012. moj muž i ja odlučili smo da se s nama u New Yorku presele. Činilo mi se kao savršeno rješenje jer smo imali apartman na katu u našem domu, tako da je mogla imati svoju privatnost, ali još je uvijek možemo paziti na nju. Došla je živjeti s nama u listopadu te godine, ali za nekoliko mjeseci smo shvatili da nam je potrebna veća podrška kako bi bila sigurna.

Nisam mogla gledati moju majku 24 sata dnevno i kad je sama sama, ušla bi u auto i vozila se oko susjedstva. Bila je jaka volja, a kad sam joj rekla da ne bi trebala voziti, ne bi htjela odgovoriti. Provalila bi me kad bih pokušala uzeti ključeve. Jednog dana kad sam mislio da je gore, vidjela sam je kako sjedi u svom automobilu kako bi se vratila s kolnika. U ovakvim vremenima naučila sam je odvratiti, umjesto da objasnim zašto nije mogla učiniti nešto. Za nju, čokolada, ples i životinje uvijek bi radili čudesa. Tako sam ovaj put istekla s čokoladom i rekla joj da bismo mogli izaći kasnije, ali pogledajte što imam za nju!

“Sve je to bila krivulja učenja, shvativši da je moju majku činio pravo značilo da je sigurnost prije svega promijenila sve.”

Kad su stvari postale jako loše, moj prvi instinkt je bio da zaposli živopisni pomoćnik, ali nisam mogao priuštiti 24-satnu brigu jer moja mama nije imala dugoročno zdravstveno osiguranje i nije se kvalificirala za Medicaid. Moja jedina opcija bila je zaposliti privatne pomagače lokalnih agencija, no obično rade s starijima koji su nepokretni. Moja mama je uvijek imala puno energije i bila je naviknuta na svakodnevne milje duge šetnje i htjela je izaći sama, tako da bi se svaki dan borila s njima. Preokret je došao kad sam se savjetovao s nekim starijim odvjetnikom i naučio da čak i kad su moje mamine fondove istekle, Medicaid nikada neće platiti 24-satnu skrb kod kuće kao što sam mislio.

Tada sam znao da moram razmotriti da je premjestim u pomoćni objekt. Mama je imala dovoljno uštede za pokrivanje troškova, a obiteljski poznanik imao je dobro iskustvo kad je majku preselio u viši dom u New Jerseyju. Ali drugi prijatelji su nam rekli da nikada ne bi stavili svoje rođake u tuđu drugu brigu. Dakle, ako sam mislila na to da je izbjegavam, znači li to da ja ne volim svoju majku koliko su to učinili? Ili da ne radim sve što mogu da bih je zadržao kod sebe? Ali morala sam razdvojiti svoje osjećaje od situacije. Mama nije bila sigurna ni sretna što je živjela s nama.

U travnju 2013. posjetio sam pomoćni objekt u New Jerseyju, još uvijek nisam siguran što želim učiniti. Bila je zabrinuta da to ne bi prihvatila, jer je ponekad mogla biti antagonistica. Samo sam se nadao da će moja majka biti najbolja ponašanja kada ode na razgovor. Srećom, tamo je bio psa, a moja majka voli pse, pa je osoblje vidjela njezinu slatku stranu. Bio sam iskren prema svom normalnom ponašanju, ali su me uvjeravali da će biti u redu. Mama je najbolje odgovarala na njihova pitanja. Dopustili su nam da ostanemo na ručku, a potom su imali živu glazbu – sve njezine omiljene stvari! Voljela ga je i kad su joj rekli da bi mogla pomoći brinu o psu, bila je oduševljena. Odlučio sam pokušati.

Dan prije nego što smo je preselili, razgovarao sam s mamom o tome, ali mogao bih reći da nije stvarno shvatila da će tamo živjeti. Bila je tiha 45 minuta vožnje. Moj trbuh bio je u čvorovima cijelim putem, ali sam i dalje pokazivao prekrasan krajolik i kako bi bilo divno živjeti na takvom šarmantnom mjestu. Čuvao sam podsjećajući mamu psa, ples i trijem na koji bi mogla sjediti. Čuvao sam sve pozitivno iako se veliki dio mene zabrinjavao da ne bi uspjelo. Moja sestra nas je sastajala tamo i mislim da joj je pomoglo da se osjeća sigurno da su joj obje kćeri povjerovale u ovo mjesto, tako da i ona treba.

Ostavila sam se kao prvi put kad sam ostavio svoje sinove na Pre-K.

Kad je došlo vrijeme za odlazak, osjetila sam zabrinutost da bi mogla zaboraviti da je trebala ostati tamo i pokušati odletjeti. No, osoblje joj je dao narukvicu koja bi izazvala alarm ako izađe iz vrata. Ipak, bio sam prestrašen da je nakon svega ovog vremena gledanja i čuvanja na sebi trebala otići. Moja dva sina su sada 26 i 24, ali još se sjećam kako se osjećala kad sam ih prvi puta ostavio na Pre-K. Osjećao sam se negdje negdje ostavio svoju torbicu i nisam znao što da radim. Ostavio sam svoje bebe strancima. Ostavio sam mamu u stanu za pomoć življenju na isti način. Još uvijek nisam bio siguran da sam ispravno i na toj vožnji kući bez moje majke i da sam se pretpostavio, prekinuo sam se. Na jedan je način bilo olakšanje da će joj pomoći da joj pomogne, ali osjećao sam se tako krivim što sam joj trebala brinuti drugi ljudi. Uređaj ima pravilo da mi se ne smije vratiti već tjedan dana, tako da se moja mama može prilagoditi novom domu i povezati s njima, ali imali su dobar posao da me svaki dan zovu. Rekli bi da je dobro spavala, plesala u grupnim programima i da su joj doista uživali.

slika

Lorinina mama s jednim od Lorinih sinova.
Ljubaznošću Lori Morellija

Sljedećeg tjedna posjetio sam je i osjetio olakšanje da vidim da je vrlo dobro poznavala put oko mjesta. Moja mama i pas bili su najbolji prijatelji, a voljela je ples i osoblje. Također su je uživali. Bila je aktivna i vrlo usmena, često im je govorila o njezinim tvrdokornim Brooklyn pričama o kojima su voljeli. Ali nije sve bilo savršeno. Ponekad bi nazvala moju sestru i mene i tražila da dođemo do nje. Provela je oko godinu dana u ustanovi i došla sam do spoznaje da su takva promjena raspoloženja i paranoja bili dio njezine bolesti. Njezini su pozivi više rezultat demencije nego što je zapravo mrzila gdje se nalazila. Stoga, umjesto da reagirate i objasnite zašto joj je potrebna briga, rekla bih joj da ne brine. Izrazila bi veliko olakšanje da je slušam i uvjeravam da će stvari biti u redu. Sve je to bilo krivulja učenja. Shvativši da je moju majku činio pravo, sigurnost prije svega promijenila je sve. To je značilo razdvajanje mojih osjećaja i neupućenosti mojih osjećaja kada je viknula ili prokleta na mene ili se nije osjećala loše kad je tražila odlazak kući jer je rekla da može živjeti sama.

Moji prijatelji nisu bili ništa drugo nego potporni. Shvatili su zašto sam učinio ono što sam učinio – znali su mamu i koliko su teških stvari imali. Neki su čak pitali što me toliko dugo trajalo. Oni koji su rekli da nikada ne bi stavili svoje rođake u objekt, nisu živjeli sa mnom. Zahvaljujem se dobroti za svog supruga, jer bez njega nisam to mogao učiniti. Bilo je puno posla da je ona dođe živjeti s nama, a potom ju premjestiti u objekt, ali je učinio sve da joj pomogne.

Tijekom iduće godine, moja mama je Alzheimer progresivno pogoršala – počela je djelovati više agresivno i nasilno prema članovima osoblja – a pomoćno živahni objekt više nije mogao dati joj potrebnu skrb. U studenom 2014. preselila sam ju u centar za zdravlje Cobble Hill u Brooklynu, koji je opremljen kako bi mogao odgovoriti na svoje potrebe. Osjećala sam istu krivnju i shvaćanje da je moram ostaviti negdje drugdje iznova. Ali susreo sam se s liječnicima na osoblju i odmah se osjećala bolje. Sada je moja mama 78 i sretna. Osoblje i liječnici shvaćaju njezinu bolest i vole njezinu sasku osobnost. Zahvalan sam im na njihovoj stručnosti i za liječenje (i mene) poput obitelji. Drago mi je reći da više ne osjećam krivnju. Učinio sam najbolje što sam mogao, slijedio sam njezine želje tako što sam pronašao sigurno mjesto za svaki korak na putu. Znam da ono što je dobro za mene nije uvijek ono što je dobro za nekog drugog, ali sam u miru s mojim odlukama, iako su bili grubi kako bi.