slika

Molim Vas, Susan Bianchi

Za 26 godina, pet mjeseci i jednog dana bio sam primarni skrbnik za mog sina Mateja, rođenog s nedostatkom mozga. Nikad nije funkcionirao izvan razine djeteta – bio je neverbalan, nije mogao dobro prošetati i zahtijevao je pomoć da jede i pije. Liječnici su mi rekli da je njegov mentalni kapacitet bio vrlo nizak, ali tijekom našeg kratkog vremena zajedno, moj sin me učio toliko o meni i svijetu.

Kao dijete, Matthew je izgledao normalan. No, do 16 mjeseci, primijetio sam da je pao mnogo više od ostalih dječaka u njegovu skrbništvu, tako da je moj tadašnji suprug Ed i ja smo ga odveli našem pedijatru. Da bi testirala Matthewovu ravnotežu, liječnik je otišao do krajnjeg hodnika od 15 stopa i nazvao Matthew kako bi hodao prema njemu. Matej je pao dvaput. Liječnik je predložio da zakazam CAT skeniranje.

Kad su mi liječnici rekli kakva moja ograničenja mog mogla biti, plakala sam. Naša budućnost bi bila mnogo drugačija od onoga što sam zamislio na dan rođenja.

Jedne noći ubrzo nakon posjeta liječniku, Matthew je imao napad, a majka ga je čuvala kako bih mogla prisustvovati stručnom sastanku. Kad sam stigao do hitne službe sat vremena kasnije, još je zaplijenio.

Nakon što se stabilizirao, liječnici su ga prebacili u veću bolnicu u blizini. S prednjeg sjedišta ambulante nisam bio siguran da li me Matthew može vidjeti ili čuti, ali počeo sam pjevati neke himne koje sam redovito pjevao za vrijeme spavanja. U jednom trenutku Matej je kratko zaustavio disanje. Dok je posada hitne pomoći dao zraku kroz masku, nastavio sam pjevati. Volim misliti da su ga pjesme utješile.

Nakon napadaja, Matthew je imao planiranu CAT skenu, kao i druge snimke. Dok su liječnici inspirirali svoje slike mozga, pronašli su nekoliko glavnih abnormalnosti. Kad su mi liječnici rekli kakva moja ograničenja mog mogla biti, plakala sam. Nije da sam manje volio Matej, ali naša će budućnost biti mnogo drugačija od onoga što sam zamislio na dan rođenja.

Susan with Matthew celebrate his 7th birthday

Susan i Matthew slave svoj 7. rođendan
Molim Vas, Susan Bianchi

Na mnoge načine, ipak, Matej je bio tipično dijete. Volio je panda medvjede i sve vrste kolačića. Uživao je biti u blizini svoje djece, a bio je i strašan koket. Ponekad bi terapeuti imali poteškoća da se usredotoče jer je sve što je htio učiniti bio držanje svojih ruku i igrati se sa svojim živahnim noktima. Ili će Matej potpuno ometati pokušavajući dotaknuti svoje usadne naušnice.

Također je volio jahanje. Kad je imao pet godina, počeo je terapeutski jahanje. Volio je pokret konja, ide gore i dolje, i zvukove koje su napravili. Njegov učitelj je rekao da je njegov smijeh bio zvuk terapijskog jahanja. Sve što je uključivalo pokret ili taktilnu stimulaciju bila je radost za njega.

Matthew riding at the Capital Area Therapeutic Riding Association

Matthew je jahao na teritorijalnom teritorijalnom asocijacijom
Molim Vas, Susan Bianchi

Pješice uz Mathete dok se razvio i odrastao, naučio sam toliko. Jedno, podizanje Mateja mnogo me poučilo o povjerenju. Svaki put kad smo sišli stubama držeći se za ruke, on bi koraknuo u svemir s ograničenom sposobnošću ravnoteže, pouzdavajući se da ga ne pada.

Sjedeći s Matejom, koji je rukovao s pahuljastim lišćem, borovim kukovima, životinjskim krekiranim krznom ili krznom njegovog punog medvjeda, naučio sam o ljepoti i čudu skriveni u svakom objektu. Jednom na izletu u Grand Canyon, Matthew i ja promatrali smo skupinu kondora koji su strmoglavi iznad klanca. Matthew je bio entuzijastan. Tada se pojavio jato gavrana i počeo je stvarati nepristojne zvukove ispred nas, koji ga je poslao u smijeh.

Moj sin me uvjerio u radost koja postoji u glazbi. Često smo otišli u naš lokalni kazalište u Hershey, PA. Zajedno smo vidjeli Mala trgovina strahotama, Kralj i ja, U Woods Junior, i Najbolja božićna stranica ikad. Matthew je upravo volio sve plesanje, skakanje i pjevanje. Tjedan prije nego što je Matthew umro, vidjeli smo Fiddler na krovu.

Susan and Matthew Bianchi at the Grand Canyon

Susan i Matthew u Grand Canyonu
Molim Vas, Susan Bianchi

Tijekom crkve bi se suočavali i držali ruke. Tada bih pjevao dok smo se kretali naprijed-natrag u prolazu. Od nedjelje do nedjelje, Matthew će znati kada dolazi pjevanje. Koliko tinejdžera znaš tko su oduševljeni plesati u prolazima s majkama u crkvi? Naš pastor je čak mislio da je bio u stanju zujati na istoj razini kao i zbor.

U školi, jer je Matthew imao redovnog pomoćnika, mogao je prisustvovati redovitim glazbenim tečajevima, poput srednjeg školskog benda i srednjoškolskoga zbora. Nije mogao sudjelovati, ali je volio promatrati. Drugi učenici tvrdili su da je Matthew mogao reći je li pogriješio i da će zazvučati kad su to ispravno shvatili. Zajedno su doživjeli moć glazbe.

Imajući dijete s posebnim potrebama naučila sam mnogo o pristupačnosti, primjerice kako istražiti zgrade, kupaonice, igrališta i parkirališta. Matej je otišao, ali još uvijek nalazim procjenu novih mjesta koja posjetim.

Zbog Mateja, također sam stekao znanje o tome kako koristiti gastrostomiju crijeva, kako pomoći nekome tko ima napadaj i što zove određene dijelove mozga. S vremena na vrijeme, liječnici ili liječnici bi pretpostavili da sam medicinska sestra jer sam znao njihov jezik. To ne samo da odlazi kad i osoba ode.

Matthew in 2011

Matej u 2011. godini
Molim Vas, Susan Bianchi

Prošlo je 4 godine i 11 mjeseci otkako je Matej umro. Upravo smo došli kući s putovanja u Boston. Ono što slijedi napisao sam dan njegova sprovoda, u mom ružičastom dnevniku. Dugo sam nosio tu knjigu u svojoj torbici nakon smrti moga sina. Još uvijek volim zadržati tamo gdje znam da mogu položiti ruke na nju kad ga želim pročitati.


Srijeda, 1. kolovoza 2012

Nakon službe u crkvi, uslužitelji okreću Mateja tako da njegov lijes prijeđe noge prolaznika. Hodam iza njega pjevajući “Držite se sa mnom”. Daj himnu sve što imam. Ovo smo pjevali i na kraju svoga mrtvačkog pogreba. Pjevao sam to Matthew mnogo puta tijekom godina – u bedtime, u automobilu, u čekaonicama, u ERs, u ambulante. Idemo do izlaza.

“Kad drugi pomagači ne uspiju i utješi, pomoć bespomoćnih, oh, ostani sa mnom”.

Marilyn, moja sestra, i ja stojim u salonu – pjevam, držeći me – dok idu niz stube do kola. Akustika u sobi je dobra, primijetit ću. Marilyn kaže nešto o onoj himni koja joj uvijek plače. Odgovoram da pjevam umjesto da plačem, što je uglavnom istina.

“Swift na njegovo blisko ispadanje iz života mali dan, zemlja radosti rastu, svoje slave prolaze;”

Ako se usredotočim na pjevanje, zadržava suze u zaljevu, a ponekad nešto preuzme i glazba me pjeva. Vrlo pjevačica visoka. Pogrebni redatelj se vraća i kaže da su me mogli jasno čuti vani. Čini se impresioniranim.

“Držite se svog križa prije mojih zatvarajućih očiju, sjati kroz mrak i uputite me na nebo”;

Kao što sam vizualizirala govoreći zbogom Matthewu u crkvi, shvaćam da je prvi put bio u javnosti kada nije nosio pelene. Odjeveni su u redovite bokserice i normalnu potkošulju, kao i svaki drugi mladić koji je napuštao kuću. Ne za koledž, a ne za Oružane snage, ne se ženiti, nego otići u njegov pravi i vječni dom s Bogom koji ga je doveo u život.

“Heav’n je jutro pauze, a zemaljske se sjene bježe, u životu, u smrti, Gospodine, ostanite sa mnom”.


Više nisam njegov skrbnik, ali zbog njega pokušavam se brinuti o drugima. Postao sam svjesniji talenata i potreba osoba s invaliditetom. Nakon što je Matej umro, radio sam oko godinu i pol na kratkoročnom ustanovu za mentalno zdravlje koja je služila i ljudima koji su imali dvostruku dijagnozu kašnjenja u razvoju i probleme s mentalnim zdravljem.

Kad je Matthew bio mlad, polako sam napravio svoj mir s onim što moj sin nikad ne bi učinio, uravnotežen prema stvarima koje je mogao učiniti.

Za dio svog vremena tamo sam radio s dva autistična mladića kao izravnog skrbnika, obavljajući zadatke poput onih koje sam učinio za svog sina. Kroz to iskustvo, ponovno sam shvatio kakav je blagoslov bio moj Matthew.

Kad je Matthew bio mlad, polako sam napravio svoj mir s onim što moj sin nikad ne bi učinio, uravnotežen prema stvarima koje je mogao učiniti. Mogao se nasmiješiti; mogao se nasmijati; mogao je kontaktirati i doprijeti do lica; mogao je čvrsto držati moju ruku kako bi se uspio podići kad je pao; mogao bi pobjeći. Matthew je volio trčati. Iako je pao jako puno, ustao je i nastavio dalje.

Matthewov je život bio dar, a ne tragedija. Svakodnevno njegov život podsjeća me da dodirnem svijet, da pjevam sa svijetom, da doprijeti do svijeta, da se dignem i nastavim trčati prema svijetu, a ne daleko od njega.