Gotovo svako jutro, Alice Brouhard posjećuje žutu kućicu u Glenwood Springsu, CO, gdje živi njezina kći, Kara. Dok razgovaraju preko kave, podsjetnici često zvuče iz zvučnika na šalteru. “Završi doručak”, to traži. “Pusti Phoebe van.” “Oprati zube.”

Kara se oslanja na ove poruke – oko 85 njih, zabilježeno u vlastitom glasu na aplikaciji za iPad, pod nazivom Aida Reminder – da biste proživjeli dan. Kao rezultat traumatskog ozljeda mozga, Kara ne može sam vrijeme prepoznati vrijeme, čitati ili navigirati svakodnevnim zadacima. No, Aida Reminder, zajedno s drugim tehnologijama, omogućio je Kari, 36, da postigne daleko više od onoga što joj liječnici smatraju mogućim.

Novi Normalan

Na hladnom danu 1986, Alice i njezin suprug, Jim, uzeo je Kara, njihovu punu petogodišnju, skijajući na lokalnom odmaralištu. Kara je pala na snijeg, a prije nego što je uspjela ponovno stići do nje, u nju je srušio skijaš koji nije mogao kontrolirati, s vrhom jedne skije.

Medicinski helikopter je stigao da bi transportovao Kari u bolnicu, a sljedećih dana i tjedana imala je više operacija u mozgu. Ostala je u komi za dva mjeseca. Jednog dana, dok su Jim i Alice sjedili pored kreveta, otvorila je oči. “Bok, tata”, rekla je, olakšanje roditeljima. Ipak, veliki izazovi su stajali ispred sebe. Karaova lijeva strana bila je paralizirana, a ona je pretrpjela dovoljno gubitka vida kako bi se smatrala legalno slijepima. Liječnici su rekli Brouhardsu da Kara možda neće opet hodati ili ponovo dobiti puni govor.

Natrag kod kuće, Kara se oslanjala na cijev za hranjenje. Alice i Jim su oboje radile kao medicinske sestre, ali nisu bile spremne za emocionalnu i psihološku zadaću skrivanja o neizvjesnom zdravlju svoje kćeri. “Svakog dana bih mislio, Možda će sutra biti bolje,kaže Alice.

slika

Kara koristi Aida Reminder aplikaciju na iPadu.
Matt Nager

Uz podučavanje od učitelja vrtića i intenzivnu fizikalnu terapiju, Kara se vraća u školu sljedećeg rujna, samostalno hodajući i jedući i govorila dovoljno dobro da prenese svoje potrebe. Pomoćnik je pomogao da Kara ostane na putu, a učitelji su modificirali njezin nastavni plan i program. Alice je uvjerila da je Kara bila uključena u Djevojčice, zbor, razredne izlete i druge aktivnosti.

Zbog oštećenja dijela karinog mozga odgovornog za pokretanje aktivnosti, zahtijevala je eksplicitne i ponavljane upute za sve, od završetka obroka do izlaska iz tuširanja nakon što je vruća voda istjecala. Alice postavlja vremena kao pojačanja. “Nisam se mogla sjetiti što da radim i što ne radim”, kaže Kara, koja govori s ravnim utjecajem.

Unatoč svojim izazovima, Kara se zalagao za sebe. U srednjoj školi, Alice je podsjetila, “ona je uzeo takvu neodobravanju s” posebnim potrebama “sobi oznaku da je ona preimenovana u” sposobnosti soba “- pa čak i tada, ona ne želi ići u njega. Na sastancima planiranja škola, osoblje bi Aliceu reklo da stavlja Kara na popis za kuću u državi odraslih osoba gdje bi mogla živjeti puno radno vrijeme. “Kara će govoriti i reći:” Želim svoj život, želim svoju kuću kad odrastem “, kaže Alice.

Tehničko rješenje

Kako je Kara ušla u odraslu dob, sve je više željela za samostalnost, iako se i dalje morala snažno osloniti na svoje roditelje. “Mrzila je što mu je rečeno što treba učiniti, iako je ona potrebna”, kaže Alice.

Na konferenciji o invalidnosti 2005. godine, Alice je saznala o računalnom programu koji nudi govorne podsjetnike. Softver je koštao 6 000 dolara, ali olakšanje pronalaženja alata koji je osnažio Kara pokazao se dobro isplativim. Oko šest mjeseci kasnije, Alice i Jim došli su kući i otkrili da je Kara, nakon recepta iz programa, večerao. “To su bili najbolji burritos grah koji smo ikad imali”, kaže Alice.

“Shvatio sam da je širenje riječi o ovoj tehnologiji moja misija”, kaže Alice.

Godine 2006., Kara, tada 26, preselila se na svoje mjesto, šest blokova od kuće njezinih roditelja. “Mjesecima, kad bih otišao nakon posjete, pomislio bih, Hoće li biti u redu?”kaže Alice, ali Kara je procvjetala, a pomoćnik državne financije tijekom dana je pomagao pri planiranju obroka i trgovini s prehrambenim proizvodima, a Kara je vodio terapeutski jahanje ili koncert volontiranja u skloništu za životinje i pomogao joj da se tušira.

Jedne noći u 2012, Alice je Googleu “najbolje podsjećajuće aplikacije” pronašla Aida Reminder, koja košta samo 99 ¢. Trebalo je samo minutu da programirate prompt na ipad, a ne na 5 minuta koje je potreban stari program. Aida Podsjetnik je također omogućio Kari da snimi. “Bolje je čuti svoj glas nego netko drugi”, kaže ona. Mogli su i učitati pjesme; Alice je “Hey Good Lookin” Jimmyja Buffetta otišla prije večere.

Velika pobjeda

Alice je pronašla više aplikacija kako bi obogatila i proširila Karin svijet, uključujući i Smithsonianovu, za gledanje bilo čega od životinja do starih filmskih zvijezda; umjetničke aplikacije koje je Kara mogla koristiti za crtanje; i aplikaciju za Facebook pa se Kara mogla povezati s prijateljima. Alice je podijelila svoja otkrića na lokalnim i regionalnim skupinama za podršku mozgovima mozga; Kara je demonstrirao Aida Reminder. “Ljudi su nam rekli da im dajemo tako dobre ideje”, kaže Alice. “Kara je bila tako ponosna.”

slika

Pomoću aplikacije Aida Reminder, Kara može jednostavno snimiti svoje glasovne bilješke.
Matt Nager

Nekoliko mjeseci nakon što je Kara počela upotrebljavati Aida Reminder, Apple je ažuriran operativni sustav, a aplikacija više nije funkcionirala automatski. Da bi Kara dobio podsjetnik, trebala bi ići na njezin iPad, otvoriti aplikaciju i dodirnuti naredbu da je čuje – što je porazilo svrhu.

Zabrinut, Alice je nazvao, poslao e-poštu i pisao Appleu pisma o promjenama, ali nije dobio odgovor. U 2014. godini, Brouhards i četiri druge obitelji u Coloradu s djecom s teškoćama u razvoju pokrenule su obitelj Families at the Forefront of Technology (FFT), grupa koja se bavi pronalaženjem tehnoloških resursa za osobe s invaliditetom. Tog jeseni održali su konferenciju u Snowmassu, CO. Jedan sudionik poticao je Alice da pokrenu peticiju change.org pozivajući Apple da popravi aplikaciju Aida Reminder. Alice je to nazvala “Kara’s Own Voice”, a potpisi su dolazili polako ali sigurno. Kara i Alice čak su se skliznuli ispred Apple trgovine u Denveru.

Konačno, u svibnju 2015. Apple je poslao e-poštom Aliceu zatražiti telefonski poziv. Slijedili su još razgovora. Oko mjesec dana kasnije, Apple je pristao vratiti funkciju podsjetnika za glas. Kad su se Alice i Kara oduševili, kada je aplikacija ponovno počela raditi, vidjeli su posebnu poruku: “Podsjetnici za glas natrag … … (zahvaljujući Alici i Kari!”).

Danas aplikacija Aida Reminder i dalje je soundtrack Karina života. U utorak, njezin glas ju je obavijestio: “Dan biblijskog učenja”, a četvrtkom “Izlazi iz kolačića” (gdje čuva zalihe za poslastice za pečenje lokalnih vatrogasaca i policije). Kara koristi, kaže ona, “pomaži mi znati što treba učiniti. Ne moram se osloniti ni na koga drugoga da uspije.”

Ovog mjeseca, Alice će voditi treću godišnju FFT konferenciju. “Shvatio sam da je širenje riječi o ovoj tehnologiji moja misija”, kaže Alice.

slika

Kara uči slušanjem, kaže Alice. Ne propušta mnogo!
Matt Nager

Zahvalna je i za olakšanje koje je pronašla zbog brige koja progoni roditelje djece s teškoćama u razvoju. “Zbog tehnologije, znam da Kara može živjeti život koji želi da li sam ovdje na ovom planetu ili ne,” kaže ona. “To je najbolji osjećaj koji roditelji mogu imati.”

slika
IZVORI: Američka zaklada za slijepe. Udruga nacionalnih udara. Društvo za autizam. Nacionalno MS društvo. Zaklada Christopher & Dana Reeve.