njegovatelj spouse

Getty Images

Oženio sam se Vincea 1999. kada sam imao 48 godina. Ovo je bio moj drugi brak i mislio sam da sam to shvatio ovaj put. Osjećali smo se kao da smo pripadali. Iako je Vince bio 16 godina stariji od mene, imali smo toliko mnogo zajedničkih na tolikim razinama, a razlike koje smo nadopunjavale jedna drugu. On je izveo najbolje od mene i učinio mi se ugodno u koži po prvi put u mom životu.

Rad koji sam radio s njim – organiziranje međunarodnih konferencija laserskih znanstvenika i objavljivanje časopisa za umjetnost – donio je vještine koje nisam znala. I mislim da sam negdje unutar mene osjetio da mi je potreban, premda nisam znao koliko će to biti ekstremna potreba. Znala sam da je brak težak posao, samo nisam shvatio da će to biti ovaj vrstu posla.

slika
Vince i Terri prije nego što su bili oženjeni.

Rani znakovi i promjene

Ubrzo nakon što smo se udali, primijetio sam da je Vince počeo raditi neobične pogreške na poslu. Bio je samozaposleni znanstvenik koji je već više od 10 godina uspješno gradio lasere tvrtkama širom svijeta. Ali sada se činilo da nije mogao dovršiti posao; jedan laser koji je izgradio za tvrtku u Europi i dalje mu se vraća jer nije ispravno radio. Vince je samo zadržao ugađanje i vratio je natrag. Ne znajući ništa o izradi lasera, nisam razgovarao s njim o tome. Također sam našao da radim sve više i više posla koji smo nekoć dijelili u organizaciji naše godišnje konferencije. Mislio sam da je samo gubio zanimanje ili dosadio jer je to radio tako dugo.

“Nije bio ista osoba nakon što smo se vjenčali. Znao sam da sam ga jako volio i volio me, pa sam bio zbunjen.”

Tada su se pojavile fizičke promjene. Mjesec dana nakon što smo se vjenčali, Vince je pao igrati golf. Nisam bio s njim i nije mogao objasniti zašto je pao. Nekoliko mjeseci kasnije opet je pao. Ponekad bi hodali i on bi samo zaustavio. Morat će sjesti i odmarati se neko vrijeme prije nego što nastavimo. Mislio sam da je to problem u pokretu i mislio da bismo trebali vidjeti neurologa. Njegov primarni liječnik nije ga želio uputiti jer su mislili da je to samo starost. Bio je 65 godina. To nije stari. U to je vrijeme bio savršeno jak i zdrav.

Na vrhu svega toga, bilo je i emocionalnih promjena. Kad smo se upoznali, Vince je bio slatki, ljubavni i strastveni momak. Ali iz niotkuda, on bi djelovao kao da je ljut na mene bez razloga. Jednom smo bili u kazalištu, a on se zagrlio kao da je ljut na mene, ali ništa se nije dogodilo. Bojao sam se pitati što sam učinio. Jednostavno nije bio ista osoba nakon što smo se vjenčali i nisam mogao staviti prst na nju. Pokušat ću s njim razgovarati o tome, ali on je bio jednako neupadljiv kao i na što je bio u krivu. Bio bi uzrujan jer sam bio uzrujan i nije želio da budem nesretan. Znao sam da sam ga stvarno volio i volio me, pa sam bio zbunjen.

slika
Terri i Vince na dan vjenčanja.
Ljubaznošću Terri Corcorana

Medicinsko otajstvo

U početku sam mislio da su tjelesna i mentalna pitanja ukazala na Parkinsonovu bolest i tako je i početni liječnik. Dao mu je Parkinsonove droge, ali nisu pomogle. Drugi je liječnik mislio da ima male udarce. Zatim smo otišli do drugog liječnika koji je rekao da nema udaraca, samo starosti, pokušajte s fizikalnom terapijom. To nije pomoglo. Također sam otkrio da su mu financijska sredstva bila kompletna zbrka oko tog vremena. Kupuje stvari od telefonskih trgovaca, kao što je internetska usluga koja mu je svaki mjesec naplaćena (i nije koristio internet!); burzovni naručitelji iz New Yorka bili su hladno zovali ga i naveli da investira u ono što su predložili – oni su ga stalno kupovali i prodavali sve dok ne dovršim posao. Jedan lokalni konvoj ukrao je ogromne količine novca od Vincea, obećavajući pretjeran povratak na bogate investicije, sve dok nisam doznao i stavio to kraj na to.

Vince se povukao u 2002. jer nije mogao podnijeti zahtjeve za poslovanjem, iako je mislio da može. Osim toga, postao je još lakši na nogama. Godine 2003. otišli smo u Philadelphiju vikendom, pa je pao na parkiralište i slomio mu ruku. Dok je ruka ozdravala, otišao je u fizikalnu terapiju, ali samo je sjedio i zurio, ne mogu slijediti upute.

Odgovori napokon

Nakon pet godina i pet različitih liječnika, konačno smo se uputili na neurolog koji je 2004. godine dao neke odgovore. Prije njega sam poslao Vincejeve zapise i kad smo došli na sastanak, liječnik je rekao da je već imao ideju o tome što je to može biti. Upravo je pročitao novi članak objavljen na novootkrivenom Fragile X Tremor Ataxia Syndrome i pitao je li u Vincejevoj obitelji bilo kakva mentalna nesposobnost. Rekao sam, “Pa, njegov unuk ima ovu Fragile X stvar …”

Medicinska je zajednica znala što je sindrom u djece, ali ono što nisu znali do 2001. jest da bi rodbina s tim genom mogla imati prije-mutacija. To je značilo da gen nije potpuno mutiran i djelovao bi u starijoj dobi, a ne u ranoj životnoj dobi. Kao što ste stariji, mutacija gena počinje ubijati svoje neurone, što objašnjava fizičke i mentalne simptome. Liječnik je rekao da je mislio da je to ono što je Vince imao. Imamo DNA test koji je potvrdio sumnju. Zatim sam stupio u kontakt s stručnjacima iz Kalifornije koji su ga otkrili i poslali mu svoje zapise. Htjeli su ga vidjeti, ali ovaj put nije mogao hodati i živjeli smo u Virginiji. Rekao sam im da je previše onesposobljen za putovanje. Zato smo se nekad kratko sastajali s njima u Washingtonu, DC.

Postati punopravni skrbnik

Budući da je sindrom kod odraslih bio toliko rijedak, Vince je često bio jedini pacijent u praksi neurologa s tim problemom, a mi smo odskočili od jednog lokalnog stručnjaka na drugi. Završio sam mnogo online istraživanja kako bih mogao predložiti nove ideje liječnicima. Također sam odlučio napustiti svoj posao u agenciji za oglašavanje kako bih ostala u kući i brinula se za njega puno radno vrijeme.

“Mislio sam, ovo je naš brak. Niti jedan dom za njegu neće nas podijeliti.”

Za neko vrijeme mislio sam da je to samo poremećaj pokreta pa nisam još shvatio zašto je to bio gluma čudno. Zatim, u 2005, on nije znao moje ime, a ja freaked out i pozvao genetski stručnjak u Kaliforniji. Rekla je da otkrivaju da je demencija dio ovog sindroma. (Stručnjaci su učili zajedno s nama.)

U tom trenutku, također mi je rekla da bih želio početi tražiti dom za starije i nemoćne, jer će vjerojatno trebati nešto za tri godine. Mislio sam da je to ne događa. Ovo je naš brak, moramo biti zajedno i nijedna bolnica ne će nas podijeliti. Tada sam ga postavio da zadržim svoj brak nedirnutim tako da ga podržavamo i volimo kod kuće.

Izraditi kuću kao brižnu kuću

Od 2005. godine imam kućne pomagače koji bi mi pomogli u fizičkim dijelovima njege, kao da je ujutro dobio Vince iz kreveta i doveo ga u kupaonicu. (Nazvao sam mu svoje tjelohranitelje.) Instalirao sam stepenice za stepenice i kupio naslonjač za podizanje snage za njega. Trebalo je invalidska kolica da ide bilo gdje. Već smo se ranije vezali za našu ljubav prema kazalištu i umjetnosti, ali postupno smo sve manje i manje, jer je fizički bilo previše teško za mene da ga vodim, a on nije bio mentalno svjestan.

Sjećam se jednoga puta u 2010, nije bio jako dobro komuniciran, ali rekao sam: “Što mislite o našem ludom životu?” i rekao: “Mislim da je super.” Napisao sam to i danas mislim na to. Bio je to ludi život, ali bili smo zajedno i učinila sam najbolje da ga držim kao zdravo i sretno što je moguće. Skuhao sam mu zdravu hranu i angažirao privatnog terapeuta da dođe svakih nekoliko tjedana kako bi radio s njim. Čitao sam mu humor knjige; Pjevao sam mu pjesme i plesao oko kuće za njega.

slika

Par u 2011.

Noć je bila jedina točka u danu gdje sam mogao zaustaviti odgovornost za njegovatelja i samo ležati u krevetu s njim. Radujem se to cijelo vrijeme. Bez obzira koliko je bio loš dan, mislio bih, večeras možemo biti sami u tišini. Bilo je to kao da smo opet bili na ravnom terenu.

Komuniciranje na nov način

Napravio sam mu točku da mu kažem sve što je bilo na umu, čak i kad nije mogao stvarno odgovoriti. Ako sam se srušio, rekao sam mu: “Nije tvoja krivica.” Samo sam nastavio komunicirati s njim, iako nije mogao razgovarati. Rekao sam mu da je tako kako imamo brak. Rekao bih mu što mi je na umu, a njegov “posao” trebao je slušati jer sam stavio sve što imam u njega brinuti. Nikad se nije činio uzrujan pa sam se osjećao slobodnim izraziti ono što osjećam. Bilo je frustrirajuće jer ponekad jedva imam reakciju, ali kad sam to učinila, to me je zadržalo. Svaki je put neko vrijeme stavio ruku na koljeno ili pokazao ljubav. To je bilo strašno. Posljednjih pet godina života nije govorio mnogo, ali rekao je: “Volim te”. Prošle godine ili tako nije mogao ni reći, pa bih rekao: “Koliko ti me voliš?” i on bi rekao “sa svim srcem.”

Postupno je Vincejev mozak ugasio i umro je 2016. U početku sam bio ljut jer nikad nismo imali zajednički život bez bolesti. Ali osjetio sam i osjećaj uspjeha. Mislio sam: “Učinio sam to, završio sam utrku.” Htjela sam da ostanemo zajedno. Nisam ga mogla staviti na čudno mjesto. Nije mogao govoriti za sebe i jednostavno nisam mogao zamisliti da ga izbacu iz kuće – osjećala se okrutno. Osjećam se tako zadovoljno što sam se mogao brinuti o njemu do samog kraja.

Pronalaženje vjere

Naš 16-godišnji brak bio je razjaren na mnogo načina, ali kad se korak natrag i objektivno gledam, vidim višu svrhu. Dao sam Vinceu najbolji život moguć. Najvažnije, razvio sam odnos s Bogom kroz Vinceovu crkvu, kojoj sam se 2004. pridružio. Moje vrijednosti su toliko različite od onoga što su nekoć bile. Sada vidim da je to sve veći plan.


Ono što želim da svi skrbnici znaju

Vrlo je važno imati druge ljude koji će razumjeti ono što prolazite. Caregivers trebaju ljude da razgovaraju i ljudi koji će slušati. Prvi put kad mi je jedan poznanik dao savjete o njegovanju, rekla je “brinuti se za sebe”. To je posljednja stvar koju sam htjela čuti u to vrijeme. Očito ti željeti ali često jednostavno ne možete. Najbolji savjet je pronaći druge ljude koji će razumjeti, tako da niste izolirani. Srećom, 2005. godine pronašao sam Udrugu za supružnike, koji je organizacija podrške ravnopravnih osoba za ljude koji se brinu o supružnicima / partnerima s kroničnim bolestima / invaliditetom za dugo kretanje. Prijateljstvo i razumijevanje koje sam našao u ovoj grupi podupire me na svom putu skrbi, a oni i dalje rade, budući da nude kontinuiranu potporu “bivšim dobro supružnicima” koji su postali udovici.