Zašto je moja misija kako bi svaka dječica s invaliditetom imala sretan Halloween – proslavili Halloween s invaliditetom

slika

ljubaznošću obitelji Scheier

Halloween je oduvijek bio moj omiljeni praznik. Kao netko tko radi u modi i voli industriju, nema ničeg boljeg nego što ima izgovor da pokaže svoju kreativnost i preuzme lik za taj dan. Halloween je postao još posebniji za mene kad sam imao djecu. Učinci Halloween-a – trik-ili-liječenje, oblačenje i jedenje kante bombona – omogućuju mojoj obitelji da se vezuje i stvori sjećanja zajedno. No, za mnoge roditelje koji imaju djecu s invaliditetom, a ja sam uključen, dan trčanja oko susjedstva, kretanje pred korakom da dođem do bombona i oblačenje u kostima koji su nedostupni predstavio je izazove i tjeskobe koje nikad nisam očekivao.

Moj sin Oliver rođen je s sindromom rigidne kralježnice, rijetkim oblikom mišićne distrofije koja utječe na njegovu pokretljivost i motoričke sposobnosti. Počeo je hodati kad je imao oko dvije godine, a do danas je to velika borba za njega. Kad je još bio malo i učio, Oliver je morao nositi kacigu za zaštitu, jer je često padao. Tijekom Noći, razmišljali bi o pametnim načinima uključivanja kacige u njegovu odjeću. Naravno, kaciga mu nije bila ni kostim, već podsjetnik da će Oliverovo iskustvo uvijek biti drugačije.

slika

Dok je nastavio u osnovnoj školi, Oliver je postao zabrinut za Noć vještica. Njegovi kolege će donijeti svoje kostime na kraju dana prije školskog Halloween parade. Oliver se teško oblače većinu dana, tako da se nije mijenjalo u kostimu Halloweena. Zato bismo odabrali Olivera iz škole da se obuče kod kuće prije nego što se uputimo u školu na paradu.

Stavljanje kupljenog kostima u Halloweenu teško je bilo kome – često su zbunjujući i dizajnirani s teškim zatvaračima i otvorima. To je mnogo zahtjevnije ako imate nisku razinu mišića, razliku u udovima ili sjedište tijela. Tijekom godina smo shvatili načine korištenja osnovnih pribora za izradu kombinacija za nošenje kostima s jednostavnim košarkaškim dresom ili podudaranje vrećice sa svakodnevnom odjećom kako bi mogao biti Diego od Dora Explorer.

Najviše očekivani dio o Halloweenu za većinu djece je trik ili liječenje, ali to i dalje izaziva mnoge izazove za njega. Pješačenje mu gura i teško se drži, pa mu je nemoguće krenuti od vrata do vrata i dobiti slatkiše, pogotovo dok se noć odvija i njegova torba postaje teža. Svake godine Oliverov brat i sestra se vraćaju u kuću i računaju svoje slatkiše, a Oliver stavlja hrabro lice, iako jasno nije mogao prikupiti isti iznos. Na inače radosno iskustvo trgovanja i kategoriziranja bombona često je opipljiv podsjetnik na njegovu nesposobnost.

slika

ljubaznošću Mindy Scheier

Oliver sada ima 13 godina i u doba u kojem ne želi truditi ili liječiti sa svojom obitelji. Svjesno smo se trudili uliti samostalnost i tretirati svu našu djecu isto, ali za Oliver, trik ili liječenje bez nas je nervozan. Stvarno je sretan da ima prijatelje koji će ga čekati kad se odvijaju između kuća, držite bombon ili idite do kuća s koracima za koje mu je teško kretati i tražiti dodatni bombon za dijeljenje s Oliverom. Bez obzira na tu podršku i ljubaznost svojih prijatelja, iskustvo je još uvijek iscrpljujuće i neugodno za njega. Prošle godine dobio sam zastrašujući telefonski poziv 10 minuta nakon što sam ga ostavio da trik-ili-liječiti sa svojim prijateljima – prvi put je on odlazi na svoje. Padao je jer je vani bio mračan, i bio je tako neugodno i uzrujan što se sakrio iza stabla od prijatelja. Kroz njegove suze, zamolio me da ga pokupim i rekao da želi da Halloween završi. Kao njegova mama, bio je to čaroban trenutak koji me natjerao da ispitam svoju odluku da ga pustim na miru.

Roditelji, skrbnici i članovi različite zajednice poznaju ovo iskustvo Halloweenu previše dobro. I dalje volim odmor i vidim ga kao uzbudljivo doba godine. Ali, kao osnivač Zaklade za pješačke snove, zagovaram svijet u kojem moj sin i ljudi svih sposobnosti mogu kupovati prilagodljive kostime Noćne vještice i doživjeti sve što ovaj bogati, zabavan i sablasni praznik ima za ponuditi.

Ove smo godine strateški odlučili imati zabavu na Halloweenu umjesto trik-liječenja. Oliverovi prijatelji će doći u našu kuću nakon trik-ili-liječenja i možemo donijeti neke od radosti natrag na odmor. Unatoč svim preprekama i jedinstvenim izazovima s kojima smo suočeni s Oliverovim invaliditetom, optimističan sam za budućnost. Oliverovi prijatelji predstavljaju sljedeću generaciju lidera koji će proći kroz svijet razumijevanjem i suosjećanjem za osobe s invaliditetom.

Mindy Scheier je osnivač i predsjednik Pustolovina Dreams Foundation, neprofitna organizacija koja radi na širenju dosega adaptivne odjeće i promicanjem osoba s invaliditetom u modi kroz uključivanje, osnaživanje i priliku.

Loading...