תמונה

במשך 15 שנים, יש לי הפרעת עור כי השאיר סימנים על כמה תחומים של הגוף שלי. החלק הגרוע ביותר בשבילי היה כמעט שנה זה לקח את זה מאובחנים, שכן היא לא בעיה עור נפוץ.

במשך הזמן שהלכתי מדוקטור לרופא, הבעיה החריפה. היה לי שילוב של שלפוחיות, פצעים ונראה לי שביר, קורע את העור על הידיים, הידיים, הרגליים והפנים. היא היתה רכה וכואבת, עוררה תגובות ושאלות רבות מידידים ומשפחה.

מחלת העור שלי נקראת פורפיריה, או כפי שגיליתי באמצעות בדיקה עוד יותר, pseudoporphyria. פסאודופורפיריה זה איך שזה נשמע. זוהי הפרעת עור המחקה את הפרעת הדם המערכתית, פורפיריה. לצערי בשבילי, חלק מהדיאגנוזה הכרוכה בביצוע ביופסיות של הפצעים והצלקות של חלקי הגוף השונים שלי, שהמחלה השפיעה עליהם. הביופסיות השאירו עיגולים לבנים עגולים ושקעים דומים לצלקות אבעבועות גדולות.

“האם שרפת בעצמך י יש לך קיסוס רעל י משהו נשך אותך? “שאלתי. שמעתי הכול. לענות על השאלות נעשה קל יותר כאשר קיבלתי אבחנה, זה היה תהליך של חיסול.

ברוב המקרים, ובמקרה שלי, pseudoporphyria נגרמה על ידי סערה מושלמת. יש לי עור הוגן, ויש לי כמה בעיות herniation שדרה דיסק לאורך השנים, אשר הייתי לוקח מנה קבועה של NSAIDS או לא סטרואידים אנטי דלקתיים. התרופות יכולות לגרום לתגובה בעור, אבל רק עם כמות מסוימת של חשיפה לשמש.

בפעם הראשונה הגעתי עם שלפוחיות מכאיבות על שתי הידיים שלי ופרקי הידיים שלי, ואת המצח ואת הלחיים שלי אחרי נסיעה עם הבן שלי לדיסני וורלד. מכיוון שאני לא נוטה להשתזף, חשבתי שקיבלתי פריחה מהשמש, אבל זה היה סוג של פריחה שלא ראיתי מעולם. במשך הזמן והרופאים, זה היה לרפא ולהבזיק, וכמעט תמיד החמיר במזג אוויר חם.

אחרי שבסופו של דבר היה לי שם ללכת עם המחלה שלי, סיפרתי לאנשים הקרובים אלי. למשפחתי הוקל לי שזה לא היה פורפיריה ממשית, שהיא תורשתית.

בתחילה כיסיתי את הצלקות בגוונים שונים של כיסוי, במיוחד לאירועים מיוחדים ושמלות סטרפלס. זה היה אירוע לכסות אותם, כפי שזה היה כמעט לצבוע על ידי מספרים, כמו צלקות שונות היו בצבעים שונים, וחלקים של הגוף שלי היו מעט גוונים שונים של העור בגלל נמשים.

זה היה שובר לי את הלב כשהבת שלי היתה נוגעת בצלקות כשהייתי מתכרבלת איתה. “לאמא יש בוזו. אחר כך ניסתה לנשק כל אחד ואחת.

עם הזמן, הפסקתי להיות מודעת לגבי הסימנים והצלקות ממחלת העור שלי. אולי זה הגיל, או אולי מספיק חברים ובני משפחה שלי ידע מה זה, והפסיק לשאול, אבל לאט לאט, הפסקתי להדגיש כל כך הרבה, ורק לכסות אחד או שניים כי הם מטרידים, ורק כאשר אני באמת מתלבש לְמַעלָה.

למרבה המזל, עם הזמן, הכאב נעלם, אבל אני זוכר את הכאב ואת הניסיון של ניסיון לקבל את המחלה בשליטה. עכשיו אני יודע מה מעורר את המחלה שלי, אני מאוד זהיר לגבי נטילת תרופות כלשהן, כי כאשר מעורבב עם השמש, יכול להוביל סימנים נוספים צלקות.

כל התהליך הזה שינה גם את האופן שבו אני מסתכל על אחרים עם הפרעות עור. אני לא שואל, ואני בהחלט לא לבהות, כמו שהייתי שם, ולדעת איך זה מרגיש לדעת שכולם מסתכלים עליך.