Το Affordable Care Act έσωσε τη ζωή μου – το Obamacare κάλυψε τη ζωή μου που σώζει τη θεραπεία

Obamacare saves lives

Getty Images

Τον περασμένο Δεκέμβριο, ο σκύλος μου και εγώ μπήκαμε στο διαμέρισμά μου ακριβώς όπως ο γιατρός μου άφηζε ένα μήνυμα στον αυτόματο τηλεφωνητή. Τον άκουσα να λέει, “Η ασφάλειά σου είπε …”

Άρρενες με ανησυχία, έριξα το λουρί και το περιστέρι του Buddy για το τηλέφωνο. Ο λαιμός μου ήταν στεγνός. Πολύ φοβισμένος για να αναπνεύσω, έκανα στάμπα, “Ναι, ναι, είμαι εδώ”, και υποστηρίζεται για κακά νέα. Αλλά ο ντοκιμαντέρ μου είπε: «Θα το καλύψουν». Τα φρύδια μου τσακίστηκαν, έπειτα οι ώμοι μου χαλάρωσαν κι εγώ γκάζισα στον αέρα.

Είμαι γηγενής Νέα Υόρκη από μια οικογένεια λευκών κολάρων. Παρά την πρόσβαση μου στα πλεονεκτήματα της ζωής, έγινα τοξικομανής. Ως έφηβος, θα αφήσω το προαστιακό μου σπίτι για να περάσω τα σαββατοκύριακα με τοξικομανείς στο δρόμο στο St. Mark’s Place. Εκεί, στο Ανατολικό Χωριό του Μανχάταν, πυροβόλησα τόσο την ηρωίνη όσο και την κοκαΐνη.

Παραδόξως, το έκανα από το κολέγιο, νοικιάζα ένα διαμέρισμα του Greenwich Village και εργάστηκα με πλήρη απασχόληση ως γραφίστας. Αλλά στην ηλικία των 26 ετών, βγήκα από μια παραισθησιοποίηση μαύρα σφάλματα. Έφτασα σε ένα γεμάτο τασάκι και χτύπησα πάνω σε ένα άδειο μπουκάλι ρούμι. Κρατώντας το τηλέφωνο, τηλεφώνησα στον ξάδερ μου Ang. Ήρθε αμέσως και με απέφυγε να αποκαταστήσω, όπου άρχισα μια νέα νηφάλια ζωή.

εικόνα

Φοβόμουν ότι η έγχυση ιντερφερόνης με βελόνα μπορεί να με οδηγήσει πίσω στην κοκαΐνη.
Getty Images

Μετά από δύο χρόνια καθαρό, αισθάνθηκα πιο εξαντλημένος από ό, τι ένα 28-year-old πρέπει. Τα γόνατά μου ένοιωσαν, η πλάτη μου έβλαψε και δεν μπορούσα να γυρίσω το κεφάλι μου χωρίς πόνο στο λαιμό μου. Πήγα για έλεγχο. Όταν οι εξετάσεις αίματός μου επέστρεψαν, ο γιατρός είπε: “Έχετε χρόνια HCV.”

“Τι είναι αυτό?” ρώτησα.

“Ο ιός της ηπατίτιδας C”.

“Χρειάζομαι αντιβιοτικά;”

Απάντησε: “Αυτό είναι πολύ σοβαρό.”

“Παρά την πρόσβαση μου στα πλεονεκτήματα της ζωής, έγινα τοξικομανής.”

Μετά από αυτό δεν άκουσα τίποτα άλλο. Άφησα το σώμα μου και έπεσε στο διάστημα. Μόλις επέστρεψα στο δρόμο, παρατήρησα το χαρτί που είχα κρατήσει στο χέρι μου. Είπε, “βιοψία ήπατος.” Κάλεσα τον φίλο μου Σου, ένα Μ.Δ..

“Ξέρεις τι είναι η ηπατίτιδα C;”

“Ναι, είναι μια φρικτή ασθένεια, συνήθως χρόνια, το διαβήτη διαβρώνεται, προκαλεί κίρρωση και μερικές φορές καρκίνο.”

“Μπορεί να θεραπευτεί, έτσι;”

“Ορισμένες φορές, οι άνθρωποι μπορούν να κάνουν μεταμόσχευση ήπατος, αλλά το σώμα μπορεί να απορρίψει το νέο ήπαρ και μετά ο ασθενής πεθαίνει.

“Μόλις ήρθα από το γιατρό, είπε ότι το έχω και …”

“Τι?” Sue αναρριχήθηκε. “Ω Θεέ μου.”

Η ηπατίτιδα C (HCV) μεταδίδεται αίμα σε αίμα. Το είχα πάρει με τις πιο κοινές διαμοιρασμένες βελόνες – αλλά άλλοι το πήραν από μεταγγίσεις αίματος πριν ο ιατρικός κόσμος ήξερε τι ήταν. Κάποτε ονομάζεται ηπατίτιδα μη-Α, μη-Β. Δεν υπήρχε εμβόλιο για να αποφευχθεί αυτό.

Αυτό ήταν το 1990. Είχα καλή ιατρική ασφάλιση μέσω της δουλειάς μου στο γραφικό σχεδιασμό, αλλά η μόνη διαθέσιμη επιλογή τότε ήταν για μένα να εγχύσω τον εαυτό μου με τη ναρκωτική ιντερφερόνη. Η θεραπεία έμοιαζε χειρότερη από τον ιό. Οι προειδοποιήσεις περιελάμβαναν σκέψεις αυτοκτονίας και συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη – ρίγη, πυρετός, κόπωση, κεφαλαλγία. Και είχε χαμηλό ποσοστό επιτυχίας, μόνο το 45%.

Μετά από αυτό το σχήμα θα σήμαινε έξι μήνες να εγχύσω τον εαυτό μου. Εάν δεν λειτούργησε, θα έπρεπε να περάσω από άλλους έξι μήνες. Ήταν σχεδόν αδύνατο να κλωτσήσουν τα ναρκωτικά και ακόμα πιο δύσκολο να μείνω μακριά από αυτά, γι ‘αυτό φοβήθηκε ότι και πάλι με τη χρήση βελόνας θα μπορούσε να με οδηγήσει πίσω στην κοκαΐνη. Έζησα με τον σιωπηλό δολοφόνο, γνωρίζοντας ότι μεθοδικά κατέστρεψε το συκώτι μου. Αν και προσπάθησα σκληρά να αποκλείσω τις αρνητικές σκέψεις, το κραυγαλέο άγχος ήταν πάντα εκεί. Το συκώτι μου ήταν πρησμένο και το συνεχές άγχος μου έμενε κάτω.

“Επειδή εργάστηκα για τον εαυτό μου και είχα μια πιθανώς θανατηφόρα ασθένεια, ήταν αδύνατο να βρω ασφάλιση υγείας που θα μπορούσα να αντέξω”.

Χρόνια αργότερα, η εταιρεία που εργαζόμουν για διπλωμένη και έγινα ελεύθερος επαγγελματίας. Ήταν αδύνατο να βρω ασφάλιση υγείας που θα μπορούσα να αντέξω – εν μέρει γιατί εργάστηκα για τον εαυτό μου, αλλά και επειδή είχα μια πιθανώς θανατηφόρα ασθένεια. Το 2010, ο Πρόεδρος Ομπάμα υπέγραψε τον νόμο για την οικονομική προσιτή φροντίδα (ACA) και οι εταιρείες δεν μπορούσαν πλέον να αρνούνται την κάλυψη σε όσους πάσχουν από ασθένεια. Ήμουν τελικά σε θέση να πάρω ασφάλιση υγείας. Εκείνη την εποχή, όμως, είχα ακόμα μία μόνο επιλογή – τη φοβερή ιντερφερόνη.

Το 2013, βρήκα έναν νέο γιατρό πρωτοβάθμιας φροντίδας που ειδικεύτηκε σε μολυσματικές ασθένειες και παρακολουθούσε τις δοκιμές φαρμάκων για νέες θεραπείες HCV. “Περίμενε για ένα ακόμη χρόνο”, είπε. “Το νέο φάρμακο Gilead, Harvoni, πρόκειται να εγκριθεί από την FDA και θα μπορέσουμε να σας θεραπεύσουμε σε 90 ημέρες με ένα ημερήσιο χάπι”.

“Θα καλύψει η ασφάλειά μου;” ρώτησα.

«Θα πρέπει πρώτα να λένε« όχι », επειδή κάθε χάπι κοστίζει 1.000 δολάρια.

“Τι?” Είπα. “Δεν θα μπορούσα ποτέ να το πληρώσω!”

“Θα το προσκαλέσουμε έως ότου λένε” Ναι “και θα σας βάλουμε σε θεραπεία.”

Τον Οκτώβριο του 2014, το Harvoni ήρθε στην αγορά. Έχει ένα εξαιρετικό ποσοστό επιτυχίας 97 τοις εκατό, αλλά τρεις μήνες Harvoni κόστος πάνω από $ 95.000. Η ασφαλιστική μου εταιρεία προφανώς αρνήθηκε να πληρώσει για αυτό. Ο δικός μου είπε: «Είπαν ότι δεν είσαι αρκετά άρρωστος».

Το Big Pharma ήταν πρόθυμο να παίξει με την υγεία μου, αλλά ευτυχώς ο γιατρός μου δεν ήταν. Έστειλε έφεση μετά από έφεση. Τον Δεκέμβριο του 2014, η AbbieVie, άλλη εταιρεία φαρμάκων, βγήκε με ένα ελαφρώς λιγότερο ακριβό φάρμακο που ονομάζεται Viekira Pak. Η κάλυψή μου κάλυψε το φάρμακο συν ριμπαβιρίνη, ένα αντι-ιικό φάρμακο που χρησιμοποιήθηκε για τη θεραπεία του HCV και το κόστος του ήταν 12.000 δολάρια λιγότερο από το Harvoni, αλλά το ίδιο υψηλό ποσοστό θεραπείας.

“Η Big Pharma ήταν πρόθυμη να παίξει με την υγεία μου, αλλά ευτυχώς ο γιατρός μου δεν ήταν.”

Χάρη στην ACA και τον θεράποντα γιατρό μου, η ασφάλιση κάλυψε την τιμή $ 83.000. Πριν από τη θεραπεία, οι εξετάσεις αίματος έδειξαν το ιικό φορτίο μου στο 1 εκατομμύριο. Μέχρι το τέλος του πρώτου μήνα της θεραπείας, είχε πέσει σε 20. Μετά τους τρεις μήνες της χημειοθεραπείας μου, καταχωρήθηκε στο μηδέν, το οποίο ήταν σωστό όπου έπρεπε να γίνει. Η φλεγμονή του ήπατος έχει πάει πολύ κάτω. Έχω θεραπευτεί και είμαι ευγνώμων.

Είμαι επίσης τρομοκρατημένος – εάν το Κογκρέσο κατορθώσει να καταργήσει το Obamacare, εκτιμάται ότι 3,2 εκατομμύρια Αμερικανοί με HCV μπορεί να μην είναι τόσο τυχεροί. Οι θάνατοι που συνδέονται με την HCV έφτασαν σε υψηλά επίπεδα το 2014, σύμφωνα με το CDC, και ο ιός εξακολουθεί να σκοτώνει περισσότερους Αμερικανούς από οποιαδήποτε άλλη μολυσματική ασθένεια. Χωρίς ασφάλιση, μια θεραπεία 12 εβδομάδων όπως η δική μου κοστίζει μεταξύ $ 99.000 και $ 113.400. Σύμφωνα με κάποιες εκτιμήσεις, μόνο το 45 τοις εκατό των ανθρώπων που έχουν HCV το γνωρίζουν. ακόμη και περισσότερο μπορεί να πάει αδιάγνωστη (και χωρίς θεραπεία) χωρίς το ACA, το οποίο καλύπτει τον έλεγχο Hep C ως μία από τις συστάσεις της Task Force των Υπηρεσιών Προληπτικών Υπηρεσιών των Η.Π.Α..

Την ημέρα που ο γιατρός μου τηλεφώνησε για να πει ότι η ασφάλειά μου θα κάλυπτε τη θεραπεία, ευχαρίστησα σιωπηλά τον Obama και την ACA για τη διάσωση της ζωής μου. Τώρα ζητώ ανοιχτά από την κυβέρνησή μας να μην πάρει την ίδια ευκαιρία επιβίωσης μακριά από εκατομμύρια Αμερικανούς όπως και εγώ.

Ακολουθήστε την Ημέρα της Γυναίκας στο Instagram.

Loading...